n ocasiones son enfermedades silenciosas e incomprendidas, que afectan al aproximadamente al 3% de la población navarra. Más del 90% de las afectadas son mujeres y el tiempo de diagnóstico de estas patologías se puede alargar entre 5 y 15 años. La fibromialgia (FM), el Síndrome de fatiga crónica (SFC) y el Síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM) son enfermedades de Sensibilización Central que pueden cursar independiente o conjuntamente. En esta línea, el presidente de la Asociación de fibromialgia de Navarra (Afina), Jokin Espinazo, indica que ellos los califican como "tres ramas del mismo árbol". Hoy, Día Mundial de la Fibromialgia los afectados y las entidades sociales que trabajan con estas patologías buscan acabar con esa invisibilidad y ese silencio, y dar a conocer lo que conlleva vivir con ellas.
En la fibromialgia lo que "predomina es un dolor continuo y severo y prolongado", destaca Emilio Baztarrica, miembro de la asociación Frida que sufre las tres patologías. La encefalomielitis miálgica, o el síndrome de fatiga crónica, "es más un agotamiento neuroinmune, como una falta de energía", aclara. Se trata de una dolencia que en grado leve, el paciente ya que pierde "un 50% de sus capacidades, en un grado moderado, un 60-70% y el severo está en casa confinado y algunos están en cama con alimentación por sonda", reconoce.
Dicha enfermedad también tiene otro síntoma "cuando haces cualquier esfuerzo, según como lo hagas va a generar un empeoramiento progresivo y un agravamiento de la enfermedad que puede durar horas, meses o años y cuyos efectos son difíciles de controlar", indica.
La sensibilidad química múltiple por su parte, genera "una intolerancia hacia ciertas sustancias químicas como colonias, productos de limpieza o algunos alimentos", que se desencadena debido a la exposición a un agente tóxica o por factores inmunológicos.
Espinazo destaca los avances en el conocimiento de estas patologías con estudios que "demuestran que no son patologías reumáticas ni psicológicas sino multisistémicas y recomiendan un abordaje multidisciplinar". Un conocimiento que la asociación ha trasladado a los sanitarios, si bien "en muchos casos no tienen ni recursos ni tiempo para poner en marcha los protocolos". "Pacientes, personal sanitario y asociaciones tenemos que trabajar de la mano para mejorar su salud", manifiesta.
Al respecto, Baztarrica coincide también en la petición de unidades específicas multidisciplinares para tratar todas estas enfermedades e incide en la necesidad de la elaboración de unos protocolos, especialmente para la sensibilidad química múltiple, porque "cuando un paciente va al hospital, allí hay muchos tóxicos para ellos en el ambiente".
Sobre la situación actual de la atención sanitaria de estas patologías en Navarra, Jokin Espinazo reconoce que la solución "no es cabrearse con todo el mundo y estar enfadado con los sanitarios permanentemente, porque así no vamos a ninguna parte". La solución, destaca que pasa por "intentar convencer al paciente de ella". Además, advierte de que los sanitarios "tienen que ser conscientes de que el modelo sanitario les está generando unos problemas que llevan a pensar que los pacientes puedan tener más patologías".
Dicho modelo, denuncia, que no tiene un criterio unificado o una información general y "les tiene tres o cuatro años por ahí dando vueltas y encima no le están concretando nada" y "se ponen en riesgo muchas cosas y se empiezas a poner en duda tu futuro".
Emilio Baztarrica padece fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Al principió empezó con problemas digestivos, después fueron los dolores y finalmente empezaron los problemas congnitivos. "Llevo ya 3 años empeorando más y más y ahora ya estoy en casa recluido prácticamente", confiesa.
Tras año y medio de baja, el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) le dio el alta y tuvo que retomar su trabajo. "Estoy en mi puesto, no rindo y me perjudica, pero me queda otra que ir porque es el INSS quien me tiene que dar la baja".
Por otro lado, durante la noche no descansa correctamente, ya que se despierta "muchas veces con sueños y pesadillas". Cuando se levanta está muchas veces "más agotado que cuando me he acostado" y con el cuerpo muy rígido. El día transcurre en casa, teletrabajando y una vez por semana acude a su puesto de trabajo. y así paso el día".
Califica el proceso de asimilación de las patologías "un duelo continuo", porque "no es una enfermedad que tengas siempre en el mismo nivel, puedes estar ahora bien y al salir de la puerta empezar un proceso que no sabes como va a acabar ni cómo va a ser".
"No hay ningún avance respecto a estas enfermedades que son incomprendidas e invisibilizadas"
Miembro de la Asociación Frida
"Pacientes, sanitarios y asociaciones tenemos que trabajar juntos para mejorar su salud"
Presidente Afina
