"Quiero poder cuidar de mi hija sola"

05.06.2021 | 18:10
Edurne Barba posa junto a su hija Zeiane en un parque bajo la atenta mirada de su marido, Juan Gorospe (sentado a la izda), que sujeta la correa de Maia, la perra de esta familia.

En abril de 2019 Edurne Barba se quedó embarazada. Eso hizo que el lipoma que tenía en su columna vertebral desde hacía 20 años creciera y que, como consecuencia, sufriera una lesión medular. Su empeño ahora es volver a ser independiente.

"Mi sensación ahora al andar es como cuando caminas por una cuerda floja y piensas que te puedes caer todo el rato. Te falta el equilibrio y vas como en tensión; pues yo voy así siempre". Así describe la pamplonesa de 38 años Edurne Barba Ramos, que tiene una lesión medular, cómo se siente cuando, sin dejar de mirarse los pies para saber dónde los tiene y no caerse, va hilvanando un paso detrás de otro.

Y es que, reconoce, "soy súper exigente. La gente me dice estás súper bien, hace un año estabas en silla en ruedas, pero yo me acuerdo de cómo estaba hace dos años". Por eso, aunque es consciente de que va a tener una "limitación para muchas cosas", seguirá "trabajando para tener la vida lo más parecida a lo que tenía antes; sobre todo para poder cuidar de mi hija sola y no necesitar ayuda externa de nadie".

Edurne, relata, tenía un lipoma de 6 centímetros –un tumor benigno de grasa– dentro de la columna vertebral diagnosticado hace 20 años. "Cada 3 ó 4 años me hacían una resonancia de control para ver que no crecía y nunca me había dado problemas", señala. En abril de 2019 se quedó embarazada y la ginecóloga decidió hacer una interconsulta con el neurocirujano para que valorase el tema del lipoma. Entonces, "me dijo no te preocupes, que no tiene por qué pasar nada", reitera sus palabras. Pero pasó.

Al tercer mes, comenzó un dolor de espalda que "no era normal; súper agudo". Así que, después de varias visitas a Urgencias, comenzaron a pensar que podía tener algo que ver con el lipoma. "En septiembre, durante un ingreso para controlar el dolor, me hicieron una resonancia y vieron que había crecido un poco, que la zona se encontraba súper congestionada y que la médula estaba sufriendo", recuerda. Por eso, su embarazo pasó a ser de riesgo y tanto la ginecóloga como el neurocirujano comenzaron a verle todas las semanas. "Tengo que decir que los dos fueron maravillosos", reconoce esta técnico de anatomía patológica que trabaja en el Complejo Hospitalario de Navarra (CHN).

Entonces, prosigue, el neurocirujano le dijo "es súper importante que no dejes de andar" y todos los días salía media hora, aunque le costaba la vida. "En la semana 28 el neurocirujano me llamó para informarme de que consideraban que no podía seguir así, por lo que me iban a hacer una cesárea", señala. Sin embargo, ella se negó. Le parecía muy pronto, porque "para mi era muy importante llegar a la semana 32, que es cuando se termina de formar el sistema nervioso del feto". Le indicaron que debía "ser consciente de que cuanto peor llegase al final, peor iba a ser todo", pero esperó "bajo su responsabilidad" y llegó casi a la 35. Estaba "terriblemente mal", dice.


Cesárea

El 4 de noviembre de 2019 le hicieron la cesárea y hasta el día siguiente no pudo conocer a su pequeña, Zeiane. "No la podía casi ni coger porque no aguantaba los dos kilos que pesaba mi hija. Lo único que quería era que me operaran, porque se supone que iba a ir todo genial, aunque sentía miedo porque la operación tenía muchos riesgos", rememora. No obstante, agradece el trato humano que entonces recibió de todo el personal. El 13 de noviembre le intervinieron para limpiarle el lipoma. "Me desperté de la anestesia y fue como me quiero morir, por qué tengo tanto dolor.

El neurocirujano vio que algo no iba bien, me hicieron otra resonancia y comprobó que se había formado un edema que estaba oprimiendo la médula", por lo que le volvieron a operar a los dos días; una cirugía en la que le quitaron vértebras y le pusieron placas. "No podía mover casi nada del cuello para abajo y a mi marido le dijeron que igual me podía quedar tetrapléjica para toda la vida", expone Edurne, que dice que la complicación fue "por aguantar tanto tiempo para que la niña estuviera bien".

Tras dos semanas en la UCI y otra en planta, el 9 de diciembre ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos para iniciar su rehabilitación y los tres miembros de esta familia –Edurne, Zeiane y Juan Gorospe, un apoyo incondicional para su mujer desde el minuto uno– se fueron a Toledo. Edurne no guarda un buen recuerdo de su paso por este centro, porque "todo era súper frío". Además, el 21 de diciembre le volvieron a operar ya que la cicatriz se había infectado.

Con la irrupción de la pandemia, cerraron el hospital, por lo que el 7 de abril regresó a casa. Su obsesión desde que comenzara esta "pesadilla", como ella misma describe lo vivido, es "volver a andar" y siempre se lo preguntaba a los médicos, fisios... Con ese propósito, regresó a Toledo el 14 de mayo y un mes más tarde, el 27 de junio de 2020, recibió el alta. "Cuando vine apenas podía andar por el pasillo de casa con un andador y ahora voy por la calle con los bastones sola", constata esta incansable luchadora, que señala que aquel día "dije no pienso volver a coger la silla de ruedas más. La plegué y la llevé al trastero, porque como no digas ya, es como que te haces un poco adicta", porque es "lo fácil".

Ya en Pamplona, Edurne continuó con su rehabilitación en un centro privado de la Rochapea y en Ubarmin, donde acude tres días a la semana 45 minutos, si bien considera que "una lesión de este tipo necesita una rehabilitación diaria de varias horas", pero "te lo tienes que pagar con tu dinero". De hecho, apunta que "lleva gastados más de 23.000 €". En este sentido, indica que el pasado abril estuvo un mes en un centro de neurorrehabilitación de Madrid con un coste de 15.000 €. "Cuando fui casi no podía ir sin bastones, daba pasos pero sin equilibrio.

Ahora puedo ir sin ellos bastante decente, pero para ir sola por la calle me veo más segura con bastones", sostiene, y explica que, para ello, estuvo seis horas diarias haciendo rehabilitación. Edurne entiende que igual eso no es posible en Ubarmin, pero aboga por un tratamiento más intensivo, "para mejorar lo máximo posible en el menor tiempo posible".

Ahora quiere que otras personas con lesiones medulares incompletas sepan que pueden tener otras alternativas y que "cuando te digan no vas a poder recuperar más, que no te lo creas y digas sí, claro que puedo", porque en estos casos "el trabajo es fundamental". El motor de su recuperación es un torbellino de ojos claros de nombre Zeiane y, por eso, repite como un mantra: "Debo mejorar porque tengo que cuidarle". "Dentro de casa me apaño súper bien", pero en la calle, ahora que anda, confiesa que no puede ir detrás de ella porque "corre que se las pela", lo cual es "muy frustrante". Por eso, concluye, seguirá trabajando para "no tener que depender de nadie y recuperar su vida de antes".

LAS FRASES

"Voy a seguir trabajando para tener la vida lo más parecida a la de antes y no necesitar ayuda externa"

"Una lesión así necesita una rehabilitación diaria de varias horas, pero te lo tienes que pagar tú"

Edurne barba Ramos
Madre con una lesión medular

noticias de noticiasdenavarra