arbizu - El grupo de zumba del polideportivo de Arbizu se ha propuesto un nuevo objetivo, reunir a cientos de personas en una master class para ayudar a la Asociación de familias con Perthes, una necrosis en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo que afecta sobre todo a niños. Será mañana domingo, a partir de las 11.00 horas, con Carolina, Ainhoa, María, Itziar y Mayra de monitoras y dos invitados especiales, Ainara y Charles. Y por si fuera poco, contarán con dos presentadoras-animadoras de lujo, la cantante Hiart Leiza y la actriz Anabel Arraiza. Asimismo, a partir de las 10.00 horas habrá una carrera infantil de 1,2 km con el mismo fin. La salida y llegada será en el polideportivo, con el lema Correré por ti. Y es que a los niños y niñas con Perthes no se les permite correr.

Será el tercer zumbathon que este grupo organiza con un fin solidario. El primero fue para mejorar el día a día de una vecina de Arbizu que padece esclerosis múltiple y el pasado año para Saray, Asociación Navarra de Cáncer de Mama. Ahora han pensado en esta asociación, de la que tuvieron noticia a través de Oihane Villegas, una niña de Lakuntza que iba a la piscina de Arbizu en silla de ruedas. En Sakana hay otro niño, Oihan Osinaga, de Irurtzun. Al igual que en las ediciones anteriores, habrá sorteos, con camisetas de Ezkurdia e Irujo, así como de Xota y Lagun Artea. También objetos de Osasuna y lotes de productos. El precio de las entradas es 5 euros para los participantes y 2 euros para los espectadores. Para la carrera son 3 euros.

A Oihane le diagnosticaron esta enfermedad hace tres años, cuando tenía siete, con una radiografía. Si bien al principio no tenía dolor, Oihane comenzó a cojear. Después vinieron dolores en la rodilla, pero eran intermitentes. “Llegamos en buen momento”, destaca su madre, Estitxu Ruiz, al tiempo que comenta que no siempre se puede detectar en las placas. Lo cierto es que hace unos meses pudo dejar primero la silla de ruedas y después las muletas, tras una operación que le obligó a estar un mes tumbada. “Estamos muy contentos, va poco a poco. Se le olvidó andar y correr”, apunta esta madre, al tiempo que observa que su hija ha sido muy responsable. Es más, ha realizado un vídeo en el que cuenta su experiencia para dar a conocer esta enfermedad.

Pero los principios no fueron fáciles y en esos primeros momentos fue fundamental la información y el apoyo que recibieron de la Asociación de familias con Perthes, con sede en Alcobendas. “Hay mucha incertidumbre y se necesitan muchas cosas. En ese camino la asociación es muy importante”, apunta Estitxu Ruiz.

“Al principio es un susto muy grande. No sabíamos nada y se te cae el mundo encima”, recuerda Irantzu Osinaga, la madre de Oihan Osinaga. A este niño de seis años le diagnosticaron la enfermedad unos meses después que a Oihane. “La ayuda de Estitxu fue fundamental. Me dio las pautas”, señala.

Con cuatro años, y un “guindilla”, como dice su madre, costó. “Cómo decirle a un niño que está todo el día corriendo y saltando que tiene que estar quieto y no apoyar la pierna. Es complicado pero hemos sabido llevarlo bien”, observa esta irurtzundarra. A su hijo le quitaron las muletas hace tres semanas. “Ya ha empezado en la escuela de pelota. No puede saltar ni tampoco jugar a fútbol porque es un deporte de contacto”, apunta.

Estas dos madres subrayan la importancia del diagnóstico precoz. Y es que para la regeneración de la cabeza del fémur y que crezca lo más redondea posible para que no se salga del acetábulo y tenga buena movilidad es clave no ejercer ningún tipo de presión.

Esta enfermedad toma el nombre uno de los médicos que la describió en 1910, el alemán Perthes, junto con el inglés Legg y el francés Calvé, por ello es también conocida como la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes (LCP). Ocurre entre los 3 y 12 años, sobre todo a niños, cuatro por cada niña. Generalmente afecta a una de las caderas pero puede ser bilateral en el 20% de los casos y no en el mismo momento. El síntoma más común es la cojera. También suele presentar rigidez en la cadera, restricción de movimiento, dolor de rodilla, muslo o ingle. Su origen es desconocido, aunque se habla de un posible origen vascular. En algunas familias hay varios casos, lo que indica algún tipo de predisposición. No obstante, no hay estudios suficientes para poder asegurarlo. Y es que esta enfermedad, como muchas otras, es una gran desconocida, de ahí la importancia de su investigación.