- Hodei e Ilargi son dos hermanos de seis y tres años que viven en Aramendía, una localidad del valle de Allín en Tierra Estella. Padecen una enfermedad degenerativa que ha pasado a ser un asunto de prioridad en buena parte de la Merindad. Una situación desesperada para sus padres que han creado la fundación Hodeilargi Hodeilargi como salida para recaudar fondos que ayuden a investigar la CLN6 de Batten, una enfermedad que ha sido transmitida por un gen defectuoso que portaban cada de uno de los padres.
Después de este tiempo apenas se sabe que Hodei e Ilargi padecen una afección de las consideradas "raras" y cuyo desenlace actualmente es fatal: acabaría con ellos en pocos años ya que la esperanza de vida actualmente no supera la edad de 10 a 12 años. Esas son las expectativas que la medicina ha dado a su padres, Joana Aramendía y Joseba Bilbao, quienes tras recibir el varapalo sobre el futuro de sus hijos han decidido como prioridad cambiar la perspectiva y darle la vuelta a la situación. Ahora, su objetivo es plantear todas las batallas de que sean necesarias contra esa situación "hasta el final".
Todo arrancó cuando Hodei, con tres años, presentó algunos retrasos en el habla. "Parecía que se trataba de algún problema de habla o de retraso madurativo", avanzaba su madre, lejos de sospechar que un tiempo más tarde, en el verano de 2020, Hodei comenzaría a padecer problemas musculares y frecuentes caídas. Síntomas que hicieron saltar todas las alarmas allá por el mes de marzo de este año, en el que comenzó a dejar de correr.
Desde el centro de neurología de Navarra se enviaron pruebas a Valencia, donde en mayo confirmaron que Hodei padecía el número seis de la enfermedad CLN de Batten, uno de los peores pronósticos, ya que se trataba también de una de las afecciones menos frecuentes dentro de una enfermedad casi desconocida que afectaba a las neuronas. Un diagnóstico que se confirmó tras la realización de numerosas pruebas y que enseguida apuntó la posibilidad de que también pudiera afectar a Ilargi, la hija pequeña, un dato que se confirmó finalmente. "Fue tal el mazazo cuando nos confirmaron que Ilargi también padecía la enfermedad que inicialmente no nos atrevimos a decir nada", comentaron los padres.
Una situación que hizo que durante meses Joseba y Joana iniciaran una batalla por buscar una solución desesperada. Descubrieron entonces la existencia de un grupo de investigación vinculado a la Fundación Gray que estaba realizando terapias genéticas en el hospital Nationwide Children's en Columbus de Ohio. Una ligera esperanza, ya que su actividad se había suspendido con la pandemia. "Ahora trabajamos con esa perspectiva de que es muy importante el momento; que hay que estar muy bien y llegar a tiempo para lo que venga. Queremos que nuestros hijos estén preparados para lo que pueda ser cuando envíen los nuevos resultados que esperamos antes de final de año". El posible tratamiento supondría la eliminación del gen defectuoso por otro nuevo que sería enviado a través de un virus inocuo. "Esta terapia genética es la única vía abierta que tenemos para ayudar a nuestros hijos", comentaron Joana y Joseba.
La movilización de Joana y Joseba junto con su familia, amigos y conocidos ha hecho posible que, a través de la Fundación Hodeilargi, se pongan en marcha varias iniciativas. Actualmente, una cesta navideña con decenas de premios. También hay otras maneras de colaborar que se indican a través de la web de la fundación que busca la recaudación de fondos para que la investigación "no se pare hasta que se descubra cómo curarla".
Ayudas. La batalla por ayudar a Hodei e Ilargi ha hecho que varios comerciantes pusieran en marcha una cesta de la que se pueden comprar boletos en locales como Bar Florida, Joyería Riezu, Equivalenza, imprenta Jordana. Stylo y Lizarra Ikastola.
a nuestros hijos"
Comentaron los padres de Hodei e Ilargi Joana Aramendía y Joseba Bilbao.
