El jueves partirá de Irañeta una marcha ciclista solidaria popular hasta Bidaurreta para recaudar fondos para la Fundación Noelia, entidad que acoge y representa a personas afectadas por distrofia muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias; una enfermedad minoritaria, degenerativa a nivel muscular y sin cura a día de hoy.
Serán 32 kilómetros y un desnivel positivo de 400 metros. La marcha saldrá a las 17.00 horas, desde la plaza de Irañeta, donde media hora antes se explicará este proyecto. Se prevé que la llegada será hacia las 20.00 horas en Bidaurreta, con bienvenida, música, bocatas, tómbola y actuación de Taupadak.
Será la primera etapa de una marcha de 550 kilómetros, los mismos que separan Irañeta de Camarles, en Tarragona, donde se encuentra la sede de la Fundación Noelia, constituida en 2015 con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación que puedan contribuir en el desarrollo de tratamientos de esta enfermedad además de acompañar a las personas afectadas y sus familias. Se puede colaborar participando en las etapas populares además de comprar metros solidarios, adquirir un dorsal cero o a través de donativos. Más información en Fundacionnoelia.org.
Se trata de una iniciativa de la familia y amistades de Ion Zazpe Irigaray, un niño de 12 años de madre de Irañeta y padre de Bidaurreta, de ahí que la primera etapa sea entre estas dos localidades. “Nuestro objetivo es recaudar fondos, 10 céntimos por cada metro del recorrido, visibilizar esta enfermedad y hacer llegar un mensaje de esta familia a la fundación. Además, esta marcha pretende unir varios pueblos de distintas provincias donde viven otros niños y niñas que padecen esta enfermedad”, explica Joseba Tabar, uno de los impulsores de la marcha.
“Vemos las dificultades que tienen Ion en su día a día. Todos los días son un reto para él. Además, al ser una enfermedad minoritaria, no se destinan fondos para la investigación, con mucha incertidumbre sobre su evolución”, apunta. Lo cierto es que este niño es el único caso diagnosticado en Navarra, unos 80 en todo el Estado. Así, pensaron en poner su granito de arena a través de una iniciativa en la que han unido su afición por la bici con el esfuerzo. “En un principio estamos 13 personas, una de 75 años, para completar el recorrido, con muchas ganas e ilusión. Aunque hay mucho trabajo detrás, estamos muy contentos de poder aportar nuestro granito de arena”, apunta, al tiempo que anima a participar en esta marcha solidaria, cada cual dentro de sus posibilidades.
CUATRO ETAPAS
La marcha continuará el viernes entre Bidaurreta y Sariñeta, 242 kilómetros en total. Al día siguiente, ya en julio, llegará hasta Reus, 189 kilómetros. La siguiente etapa será de 82 kilómetros, entre esta localidad catalana y L’Ampolla, para finalizar el domingo con una etapa popular, de 5 kilómetros hasta Camarles, donde se prevé que llegue al mediodía.
