tudela - El consejero de Salud, Fernando Domínguez, ofreció ayer a los padres de Izan Munilla (afectado por el síndrome de Duchenne) participar en alguno de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo en España, “si los clínicos lo consideran oportuno”, y asumir los gastos que se deriven de ello. En su intervención ayer en el Parlamento, precisó que Salud “ha recabado información de todos los ensayos clínicos que se realizan en España sobre la enfermedad de Duchenne con otros medicamentos, y que son un total de 8”. En este sentido explicó que “3 o 4 de estos ensayos clínicos podrían adecuarse a la situación clínica y características del niño”, para lo cual han obtenido la preceptiva autorización del Ministerio de Sanidad para realizar el estudio. Por otra parte informó de que la Comisión Interministerial de Precios volvió, el 8 de febrero, a dejar fuera de la financiación el medicamento al quedar excluido de la prestación farmacéutica, “por falta de eficacia”.

El consejero aseguró que la decisión de no administrar Ataluren al niño “ha sido puramente técnica” y “en ningún caso por motivaciones económicas”. Además recordó que “las evidencias de eficacia son frágiles y no existe evidencia de la superioridad a placebo”, que en los ensayos clínicos “las reacciones adversas como diarrea o cefalea, aumento de colesterol, toxicidad o aumento de la tensión son frecuentes” y que “España es uno de los 14 países de la UE que han decidido no financiar el medicamento por falta de eficacia”.

Las opciones que ofrece Salud, y por las que apuesta, serían su incorporación a uno de los ensayos clínicos que se desarrollan en España; esperar a los resultados del estudio caso control que se va a realizar en Navarra y que podrían estar disponibles en 2 o 3 meses cuando se disponga de la documentación clínica necesaria; o esperar a la conclusión en 2020 del ensayo clínico que se está haciendo con Ataluren.

Domínguez, reconoció que la adoptada “es una decisión muy difícil” y aseguró que no cejará en la búsqueda “de la solución más adecuada a la situación clínica del niño”.

Todos los grupos, menos UPN y PPN, respaldaron la postura del departamento y pidieron que se sacara el tema del “debate político” y se siguieran los informes. Desde UPN pidieron a Domínguez que “reconsidere y repiense” la opción de administrar Ataluren mientras que PPN aseguró que “hay datos médicos que avalan la eficacia del medicamento”.

la familia La familia, que se reunió ayer con la ministra Carcedo y que estuvo presente en su comparecencia en el Senado, aseguraron no entender “la tozudez del consejero. ¿Por qué quiere meter a Izan en un ensayo clínico que no se ha probado? Nos puede tocar placebo y no sabemos qué efectos puede tener. Sorprende esa oferta porque sabemos que la mutación de Izan tiene tratamiento. No hay tiempo que perder. La Agencia Europea dice que si, la Española que no. ¿No está por encima la Europea? Nos hablan de que puede tener efectos secundarios para un niño que no va a llegar a 30 años. Es absurdo, sabemos que no son grandes avances pero que ande hasta los 14, en lugar de hasta los 11 es un avance”. La familia va a pedir una reunión con la presidenta Barkos y con todos los grupos parlamentarios navarros. El sábado a las 19.00 habrá concentración en Tudela. - F. P-N.