Tudela - Más de un año después de comenzar a llamar a diversas puertas para conseguirlo, la familia del niño tudelano Izan, que sufre la enfermedad del Síndrome de Duchenne, ha logrado que a su pequeño se le suministre el Ataluren, un medicamento que podría ralentizar los efectos degenerativos de esta enfermedad que causa atrofia y debilidad muscular progresiva. Tras varias reuniones en el último mes y medio, el encuentro de ayer entre los familiares del niño y el consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, culminó con la garantía de que el departamento autoriza a dispensar el fármaco.

Salud comunicó en el mediodía de ayer viernes que ya ha remitido al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Gobierno de España la solicitud del medicamento, que no se comercializa a nivel estatal. El consejero Domínguez respaldó esta decisión tras conocer el contenido de la carta remitida desde el Ministerio a la familia del menor, en la que ahora se afirma, al margen de otras consideraciones, que el citado medicamento “tiene un perfil de toxicidad muy benigno” y que “no existen otras alternativas” para la enfermedad de Duchenne.

Al menos, ese suministro se realizará hasta que el departamento conozca las conclusiones del ensayo clínico que va a realizar el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea y que se está viendo “retrasado en relación con las previsiones iniciales”. Según Salud, la “demora en la obtención de datos clínicos de los casos a estudiar se debe a que no han sido facilitados por el laboratorio farmacéutico, y a que todavía varias comunidades autónomas tampoco los han remitido por diversas causas”. Domínguez se comprometió a adoptar una “decisión definitiva” sobre la continuidad del tratamiento una vez existan conclusiones del citado ensayo.

REacciones Tras la reunión celebrada en Pamplona, los familiares de Izan manifestaron su satisfacción por la decisión del departamento. “Los padres están muy contentos y están llorando, felices, es una sensación de quitarte un peso de encima increíble”, destacó Isabel Vicente de Vera, tía de Izan, quien detalló que acudían al encuentro “como a una reunión más, de las que duran dos horas y no nos daban nada”. “Entonces nos ha sorprendido mucho”, añadía la portavoz de la familia en todo el proceso.

Según indicó la tía del niño el consejero les comunicó que “sigue opinando lo mismo y que desde el departamento mantienen el criterio”, pero que el informe sobre la efectividad del medicamento “va a tardar mucho” porque “las comunidades no les están facilitando y creen que va a tardar alrededor de un año”. “Como se habían comprometido con nosotros en tres o cuatro meses, nos dan la medicación y seguirán con el caso controlado”, matizó.

La tía de Izan señaló que esperan del nuevo medicamento que “Izan se siga manteniendo lo bien que está y le alargue un poco la calidad de vida”. “Incluso tenemos esperanzas en terapias genéticas que pueden llegar a la curación de la enfermedad”, argumentó.

“Lo que estamos haciendo ahora es paliar los efectos de la enfermedad pero no la curamos, pero hay un montón de investigaciones con otros medicamentos que están en ensayos clínicos que son bastante esperanzadores”, expresó la portavoz de la familia, que recibió la noticia como “una esperanza a la espera de que llegue otra cosa mejor”. “Izan es pequeño, tiene solo 6 años, la tecnología y la medicina avanza mucho, por lo que tenemos esperanzas de que se pueda curar a largo plazo”, remarcó.

Sin menoscabos a la CCF Por otro lado, el departamento de Salud trasladó “el máximo respeto a los criterios técnicos expresados por la Comisión Central de Farmacia de Navarra (CCF), a cuyos miembros agradece el magnífico trabajo que vienen desarrollando tanto en este caso como en otros muchos asuntos”.

“Esta decisión no supone un menoscabo de la elevada consideración en que se tienen las recomendaciones de la CCF, ya que sus acuerdos siguen, y seguirán siendo, la guía de las decisiones del departamento”, señalaron desde el departamento.

Campaña en change.org. A finales de enero de este 2019, los padres de Izan inician una campaña de recogida de apoyos en la plataforma change.org. En su petición, señalan que el departamento de Salud les ha denegado el tratamiento con Ataluren pese a que contaban con un informe favorable de la doctora Yoldi, quien había seguido el caso del pequeño. Actualmente, la campaña cuenta con más de 212.000 apoyos.

Reuniones y apoyo social. La familia del niño tudelano y el ejecutivo foral han mantenido varias reuniones en el último mes y medio. Primero con el propio consejero Domínguez y después con la presidenta Barkos. En todos los casos se instó a la familia a aguardar la postura del Ministerio de Sanidad sobre el Ataluren. También fueron recibidos por la propia ministra, Mª Luisa Carcedo. En Tudela, han sido muchas y variadas las muestras de apoyo.