"Me até las zapatillas con más fuerza y decidí seguir"

Cuando la palabra solidario entró en casa de Gonzalo Pérez Zunzunegui (Bilbao, 50 años), todo empezó a cobrar sentido. Gonzalo recuerda cómo, sentado en el sofá durante los meses de confinamiento por la pandemia, su mujer lo animó a que sus carreras tuvieran algún tipo de trasfondo social. Fue entonces cuando de su biblioteca doméstica cogió el libro La integral de la Llanada alavesa, de Eloy Corrés Arrazola-Oñate, que describe una travesía de montaña cuyo propósito es rodear esta vasta zona del territorio alavés coronando sus principales cumbres. En ese instante, algo hizo clic en la cabeza de este trakker o publicista digital del GRUPO NOTICIAS, además de periodista de montaña. ¿Y si, en lugar de recorrer los 211 kilómetros de la ruta en veinte días, tal como propone la publicación, completaba la muralla montañosa de Álava en tan solo tres días? 

Así nació su primer reto solidario, que logró culminar con éxito en 2021 de la mano de la asociación AEFAT, compuesta por decenas de familiares con hijos afectados por la ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que no tiene cura y se manifiesta a partir de los dos o tres años. “Con ocho o nueve años ya necesitan una silla de ruedas y a los catorce o quince son totalmente dependientes”, añade Gonzalo. Esta enfermedad se agrava con el tiempo, generando complicaciones en el habla, envejecimiento prematuro, inmunodeficiencia, neumonías y patologías del aparato respiratorio, así como un riesgo elevado de tumores como sarcomas, linfomas o leucemias. Según AEFAT, un 35% de los pacientes desarrolla cáncer antes de cumplir los 20 años, mientras que la esperanza de vida no supera los 30. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11. 

El boletín digital bimensual Orphanews estima que la prevalencia es de 1 por cada 100.000 niños. Existen casos en todo el mundo y afecta por igual a ambos sexos. Y, al no interceder en las capacidades intelectuales, es especialmente doloroso para los propios pacientes: los niños notan un deterioro lento y progresivo durante todo el proceso. “Son plenamente conscientes de lo que les ocurre. Es muy duro saber que cada vez te vas a encontrar peor”, explica el publicista y corredor de Bizkaia, afincado en Gasteiz desde hace algunos años. 

Él ya ha cumplido un total de cinco retos con fines solidarios. Todos ellos han sido desafíos monumentales con el objetivo de visibilizar la ataxia telangiectasia. Abel Fernández, el corredor de maratones de Amurrio que se disfraza de Spiderman, le habló por primera vez de esta enfermedad rara. En 2022 Gonzalo completó el Camino de Santiago, corriendo 800 km en 16 días; en 2023 corrió la vuelta a la CAV y Navarra por montaña, 500 kilómetros en 10 días; el año pasado se pateó la costa vasca durante 7 días; y el pasado 15 de junio finalizó una nueva hazaña en la plaza Tellaetxe de Algorta, bajo el nombre de A contracorriente. 

En esta ocasión, ha realizado el Camino de Santiago en sentido inverso: 15 etapas consecutivas desde Santiago hasta Getxo, con una media de 43 kilómetros diarios, que ha ido narrando día a día en las cabeceras del GRUPO NOTICIAS. A su lado, ha tenido a un fiel escudero, Javi, alias Guipu, una figura fundamental durante las dos semanas del trayecto: “Me ha echado una mano en todo. Ha sido imprescindible. Uf, sin Guipu hubiera sido mucho más complicado”, suspira Gonzalo. La llegada fue apoteósica. En la localidad costera le esperaban sus familiares y amigos, la alegría era inmensa. “Duelen las piernas, el tibial y las ampollas, pero el corazón rebosa de alegría al ver el recibimiento”, escribió Gonzalo, exultante, en su último diario de carrera. “Solo dar las gracias a mi mujer y a mi hija por estar siempre ahí en estas locuras, a mi familia, amigos, y, cómo no, a las familias de AEFAT; todo esto es por ellos y por aportar lo que podamos en la lucha contra la ataxia telangiectasia”. 

Momento crítico

Con las piernas descansadas y la cabeza más fría, Gonzalo rememora ahora un momento clave de su última epopeya. Fue el “punto de inflexión” del itinerario y es algo que lo sabe muy poquita gente. El sábado 7 de junio llegó “destrozado” al pueblo ballenero de Cudillero (Asturias) tras una durísima etapa de 52 kilómetros y 1.500 metros de desnivel positivo. Una dolorosa ampolla en la planta del pie y una inflamación en el tibial lo pusieron contra las cuerdas. No pudo cenar. Solo sentía frío. Le dolía el cuerpo entero. Se tomó dos Enantyum, un medicamento contra el dolor, antes de acostarse, sin saber si al día siguiente podría continuar. “Me encontraba tan mal que, al escribir la crónica desde la cama, dudaba de si iba a poder salir”, confiesa.  

Pero algo pasó. Se despertó a las siete y media de la mañana, encendió el móvil y en su WhatsApp vio que le habían llegado unos emotivos vídeos y audios de su otra familia, “los chavales” afectados por la ataxia telangiectasia, que le enviaban ánimos en el momento más crítico de todo el recorrido. Fue un chute inesperado de energía. “Los dolores comenzaron a desaparecer. Pensé: no puedo abandonar por unas molestias en los pies cuando estos chavales tienen que luchar cada día. No sería justo. Me até las zapatillas con más fuerza y decidí seguir adelante. Eso fue lo que hice”. Ese mismo día corrió a la velocidad del rayo hasta llegar a Gijón. Y las dos jornadas siguientes había sacado fuerzas de flaqueza para poder encarar la recta final en condiciones. La meta estaba ya más cerca.

¿Cómo pudo darle la vuelta a una crisis que parecía definitiva? Su explicación recuerda a lo que una vez dijo Pep Guardiola siendo entrenador del Barcelona en la previa de un partido frente al Betis: “No quiero ni una excusa por nuestra parte. Donde no lleguen las piernas, llegará la cabeza”. En esa misma línea, Gonzalo insiste en que el aspecto mental es “fundamental y prioritario” para afrontar los momentos más duros de un recorrido tan exigente. “Si moralmente estás fuerte, puedes llegar a ir el doble o el triple de rápido. Lo cambia todo: las molestias se vuelven más llevaderas y las subidas son menos pronunciadas”. 

Aun así, desde Gijón a Getxo hay unos 270 kilómetros. Todo un mundo en el que conviene dosificar fuerzas y actuar con inteligencia; heroicidades, las justas. “No puedes hacer el animal. Siempre hay que tener presente cuánto queda hasta el final y guardar fuerzas. Por eso, por muy bien que vayas el primer o el segundo día, cada decisión tiene que estar guiada por una mirada que vaya más allá del presente”. 

Paliza con recompensa

La paliza física de este nuevo desafío no ha sido en balde. Sumando todas las aportaciones económicas (procedentes de entidades públicas y privadas, vía crowdfunding y del puesto solidario en el mercadillo de Algorta), se han logrado recaudar más de 20.000 euros; una cifra “alucinante” que el runner vasco no habría imaginado ni en sus “mejores sueños”. En realidad, el reto de Gonzalo empezó 15 días antes, cuando otro corredor vinculado a AEFAT, Abel de Frutos, partió desde Segovia rumbo a Santiago. Allí, ambos unieron fuerzas y recorrieron juntos los primeros 39 kilómetros hasta llegar a Arzúa, en la provincia de A Coruña. La recaudación se destinará tanto a la investigación de la ataxia telangiectasia como a una pequeña excursión jacobea que realizarán varios afectados por la enfermedad.

-¿Y ahora qué?  

-Después de la burrada que he hecho, hasta el año que viene no haré ningún reto más. 

Toca descansar, pasar tiempo con la familia, volver a la rutina… y comenzar a bosquejar el proyecto solidario de 2026. Aunque reconoce que aún tiene que darle “muchas vueltas”, en el horizonte vislumbra un recorrido ininterrumpido de 24 horas subiendo y bajando el monte Pagasarri. Parece una cosa de locos, pero, a estas alturas, Gonzalo Pérez se siente capaz de todo. Han pasado muchas cosas desde que en la pandemia le dio por hojear aquel libro de la Llanada alavesa.