Y sin comprar el boleto

¿Qué probabilidades hay de que te toque la lotería? En nuestra familia ya hemos tenido esa suerte varias veces. Tenemos una hija con cuatro enfermedades raras. Quizá a la de cinco tengamos cabida en algún libro de los récords o algo así. El humor es básico para llevar esta vida.Tras un mes de ingreso hospitalario, lleno de despropósitos, nuestra hija llegó a este mundo. El médico solo dijo que habría que esperar a ver cómo debutaba la niña y, ya veis, lo hizo por todo lo alto. Con la mayoría de edad a la vuelta de la esquina, esa es nuestra pauta en la vida, la paciencia, que no la espera, porque se aprende a no esperar. Sé que cuando se tienen hijos -aunque no tengan enfermedades raras- una de las claves para la supervivencia es la flexibilidad, no lo digo con ironía, sino con un tinte de aventura. Ahora elevar esta situación a la proporción de menos de una entre un millón -que es la prevalencia de uno de estos extraños síndromes de nuestra hija- entonces la aventura se convierte en deporte de riesgo. Así es como vivimos.No quiero entrar en los temas hirientes, pero sí voy a mencionar las dificultades en temas sanitarios, educativos, sociales, económicos, emocionales, de integración? con las que convivimos.Lo que quiero es visibilizar y aplaudir a familias como la mía compuestas de seres valientes. Somos ese grupo reducido -pero cada vez más numeroso, porque nadie está a salvo de esta suerte- de personas que vivimos anónimamente haciendo equilibrios con la incertidumbre. A esto sorpresivamente también se adapta uno. Nuestro perfil: ser receptores de escasos recursos, múltiples renuncias, soledad y pérdidas. También poseemos una increíble capacidad de adaptación, una paciencia infinita, mucha perseverancia, la cualidad de rehacernos a cada nuevo envite de la vida, intentando -aunque no siempre lo logremos- terminar con una sonrisa de esas que dicen, “y aquí seguiremos”.