la carta del día

¿Y si dejamos de ser vulnerables?

17.02.2021 | 23:41
¿Y si dejamos de ser vulnerables?

Un año más llega el Día Internacional del Síndrome de Asperger, y un año más nos vemos obligadas a escribir sobre ello. El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo encuadrado dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). A pesar de que no hay dos personas iguales, existen patrones comunes en la mayoría de las personas con TEA, problemas de comunicación, comprensión literal de los mensajes o limitaciones para captar los dobles sentidos, ironías o bromas. Además, experimentan dificultades para comprender los gestos y expresiones faciales que utilizamos en la comunicación. Asimismo, está bastante comprometida su capacidad para organizarse, priorizar y planificar sus tareas. Y casi siempre suelen presentar hipo o hipersensibilidad a estímulos sensoriales: ruidos, luces u olores, lo que dificulta su día a día. Todas estas complejidades los hacen a ellos y a sus familias vulnerables, los ponen en riesgo de ser dañados o recibir lesiones físicas o morales. Y, a mayor vulnerabilidad, mayor riesgo. Las personas con TEA sufren un mayor acoso escolar y laboral. Sufrir acoso no te hace más fuerte, sino al contrario. El acoso suele producir daños irreparables en la imagen que uno tiene de sí mismo y en su autoestima provocando inseguridad y temor al fracaso social y deteriorando su calidad de vida a largo plazo. Además, tienen mayor probabilidad de presentar otros problemas de salud mental como depresión y ansiedad e incluso tienen una tasa mayor de suicidios.

El esfuerzo continuo que requiere vivir en un mundo neurotípico, a menudo frustrante, confuso e incluso decepcionante con gente que los malinterpreta o rechaza pasa factura. Y el precio a pagar es elevado. Las personas vulnerables también son más proclives a ser estafadas por pseudoterapeutas que les ofrecen tratamientos sin evidencia científica, que no han podido demostrar su eficacia y que casi siempre son peligrosos. Unas veces por los propios tratamientos o productos vendidos y otras por el abandono o retraso de la intervención que precisan y que sí cumple con su cometido. Ejerciendo y publicitándose libremente ante la pasividad de los organismos competentes, mezclando términos y conceptos científicos con palabrería emocional atraen a los que desean hacer todo lo que esté en su mano por mejorar la vida de la persona con TEA. A pesar de que sabemos que no es una enfermedad y que no requiere cura, cuando se es vulnerable los cantos de sirena seducen y nublan el entendimiento. Desde dietas y suplementos alimenticios, pasando por homeopatía y remedios herbales hasta MMS, quelación, acupuntura u oxígeno hiperbárico entre cientos más. También en el campo de la psicología con la terapia gestalt, psicoanálisis, biodescodificación o PNL, entre otras. La lista de pseudociencias no deja de crecer.

¿Cómo podemos combatir la vulnerabilidad? Seguro que hay muchas maneras, pero me voy a centrar en dos. Primero, quiero hacer especial hincapié en la importancia de la atención temprana. Un diagnóstico precoz, una pronta detección de sus necesidades y una buena intervención para tratar esas dificultades mejora considerablemente su pronóstico. Aprendiendo habilidades funcionales y sociales podemos lograr la autonomía e independencia que les permitirá, incluso si siguen necesitando apoyos, ser parte de la sociedad minimizando su vulnerabilidad. Y segundo, podemos entre todos normalizar las diferencias. Tanto las personas con TEA y sus familias como los equipos de intervención hacemos un trabajo colosal para dotarles de herramientas que les permitan encauzar sus vidas con la menor dependencia posible. Si no normalizamos las diferencias, que persistirán en el tiempo, y seguimos excluyéndolos, no solo perderán ellos, perdemos todos. Las diferencias nos enriquecen. No las debemos temer. Nos hacen más tolerantes y respetuosos, nos permiten tener una mente más abierta. Nos ayudan a comprender que las cosas se pueden hacer de distintas formas, que no hay un camino único y que para un problema puede haber más de una solución. En los trabajos, los equipos diversos son más innovadores y obtienen mejores resultados. Por egoísmo, porque nos beneficia como sociedad, pero sobre todo por ellos, que también tienen derecho a una vida digna sin discriminación, sin burlas y sin personas que se aprovechen de su diversidad. Trabajemos juntos para acabar con la vulnerabilidad. Es justo y se lo merecen igual que tú y que yo.

Miembro de la Junta de la Asociación Navarra de Autismo y mamá de un adolescente con TEA