La epilepsia

Voy a hablar de un colectivo de personas a las cuales después de muchos años con esta enfermedad se les desprecia y se les trata como su fueran alcohólicos, drogadictos, o se les aparta en sus trabajos e incluso molestan porque su enfermedad puede generar un shock emocional a las personas que trabajan con ellos, viven con ellos, hacen deporte con ellos, o incluso cuando son atenidas en Urgencias motiva comentarios desagradables por parte del personal sanitario, e incluso se aconseja que deben ir por la calle con cascos, no trabajar, no poder ir a ningún sitio solo, etc. Se preguntarán quiénes son, les doy una pista: en el medievo se les quemaba en la hoguera porque tenían el maligno, menos mal que uno de ellos nació con posterioridad, sino en este momento no podría estar escribiendo esta carta, hablamos de Einstein. Coincide que las neuronas se revolotean, alteran, etc. Bajo mi punto de vista es una enfermedad que no se ha estudiado con detenimiento. Hay personas que pueden tener episodios diarios y repetitivos, generalmente estas personas pierden casi todas las aptitudes cognitivas. Pueden ser ausencias en las que durante minutos no estás en el mundo, ver alucinaciones y con posterioridad perder consciencia o no, orinarte encima, cagarte, te puedes tragar la lengua y convulsionas con una fuerza que no pueden contigo ni toda la brigada móvil de la Policía Foral. Puede ser de nacimiento y sin determinar, producida por un ataque cerebrovascular, por tomar sustancias estupefacientes, por tabaquismo o por múltiples causas; los neurólogos, desde mi punto de vista, no se aclaran mucho. El desconocimiento de esta enfermedad es mayúsculo, ahora que está tan de moda una enfermedad degenerativa les puedo indicar que el número de epilépticos en Navarra puede llenar El Sadar actual. La actuación de la Administración es bochornosa, lo único que nos cubre nuestra enfermedad es la medicación y resulta que la desactivan al año, tenemos que estar pendientes de la activación y si te da un ataque incluso hay médicos que se piensan que lo simulas porque no es sota caballo rey. A ver, especialistas en Urgencias hospitalarias, fórmense o que venga el neurólogo como venía antes, esto de los médicos de Urgencias llega hasta donde llega y hay epilépticos de muchas clases: los que tienen alucinaciones, que se ríen de ellos o quieren que les especifiquen las alucinaciones. No sé, tómense un tripi y verán, no se puede contar una alucinación de forma realista. Los que tienen ausencia, el médico y la enfermera sí se dan cuenta si se enteran, el que empieza a desvariar y a hablar raro (y tampoco se enteran); y luego está el interrogatorio al que te someten con un dolor de cabeza enorme y que no meten medicación fuerte porque ahora se lleva eso, está de moda. Quisiera verles a ellos, hasta que no haya un gerente de hospital epiléptico me parece que la sociedad seguirá igual, y en el trabajo ni te digo: cuidado que viene un epiléptico, que no coja el coche, que no ande solo, etc. Los infartados pueden hacer todo y nadie les dice nada, y otros enfermos crónicos igual. Esta sociedad es hipócrita y todavía la epilepsia está considerada por muchos como un problema, como no presionamos y formamos colectivos como otros enfermos crónicos, la epilepsia puede motivar a deficiencias severas, perdida de audición, las neuronas se mueren, señores. No voy a poner palabras de otros en mi boca, pero entiendo que los epilépticos y sus familias solo quieren un poco de empatía y que se nos trate como enfermos, no borrachos, drogadictos, etc. En esta sociedad deshumanizada y poco empática, un epiléptico molesta mucho: buah fíjate que le de un ataque al lado, qué mal rollo, buah fijate si te montas con él en el coche y le da un yuyo, no le está dando un ataque, los está fingiendo para colarse, pues yo no veo nada raro, parece que ves bien, no le puede doler tanto la cabeza, le cambiamos la medicación, tiene que dormir más, etc. No somos tontos, después de los ataques oímos los comentarios de los no epilépticos poco empáticos. La epilepsia es culpa suya señor. Por favor, mi caso es de nacimiento: una malformación arteriosa venosa congénita, que sangra (aunque me operaron en la Ruber) y otras veces no, sufro ausencias, crisis complejas, aun tomando la medicación correctamente, y también he sangrado y la única solución que me han dado ha sido rechazada por mí porque prefiero vivir con riesgo a jugármela en una operación muy peligrosa. Esta carta no la escribo en mi nombre sino en solidaridad con todos los epilépticos que no tienen los recursos que pueda tener yo, principalmente cognitivos, y que se les desprecia en silencio. Si se nos desprecia a los que tenemos las capacidades cognitivas no dañadas, imagínense a todas las familias que les apoyan a diario. Es una enfermedad durísima y no está controlada en todos los casos por la medicación. Solicito menos campañas publicitarias del Gobierno de Navarra y más hechos, eso se resume en dinero para investigar esta enfermedad que afecta a un gran número de navarros, me parece muy bien que se fomente el estudio de otras enfermedades minoritarias, pero esta enfermedad es minoritaria y no se estudia.