2 de abril, día del autismo..... menos celebración y más recursos. Menos escaparate y más hacer.
Llamamiento a padres navarros con hij@s con autismo y a para la presidenta del Gobierno de Navarra María Chivite:
No conozco a un solo padre de un niñ@ con autismo que esté para celebraciones....el autismo cuando impacta en tu vida, cuando eres padre o madre de un niñ@ con autismo te golpea de tal modo que tu vida ya nunca será ni parecida a la que pensabas que ibas a tener, todo se torna muy complicado y te sientes totalmente abandonad@ por las instituciones que eso si, financias con tus impuestos.
Sientes un dolor indescriptible emocionalmente , un duelo que nunca sanará ; pero piensas, bueno parece que hay muchos recursos para ayudar a niñ@s con autismo..... pues bien, he empleado la palabra justa :”PARECE”, en verdad nuestros hijos viven una gran discriminación por parte de la administración teniendo en cuenta su grado de dependencia.
Lo peor del año para nosotros, es el verano, donde ir con un niño con autismo y gran dependencia es una odisea.
Cuando Pamplona se pone a 40 grados...¿Dónde nos metemos.. cuántas horas pasamos padres dando vueltas como zombies por los centros comerciales, cada vez más agotados física y emocionalmente a medida que pasan los años?
Nos dirán que tenemos campamentos de Anfas y Asociación Ana, campamentos atendidos por voluntarios de 18 años sin ninguna capacitación para atender a niñ@s con condiciones patológicas y comportamentales severas tan difíciles de gestionar incluso para los profesionales , neuropediatras , psiquiatras infantiles , etc....
Tenemos que fiarnos de un voluntario de 18 años sin cualificación y dejar en ellos la completa responsabilidad de nuestr@s hij@s, un@s hij@s que son completamente indefensos y en la mayor parte de casos ni siquiera tienen comunicación verbal ni cognitivamente un intelecto suficiente para ser mínimamente autónomos.
Cualquier día pasará una desgracia realmente grave en estos campamentos citados ....¿Quién se hará responsable?
Me siento discriminada, agotada, harta de pagar impuestos para que ese dinero vaya a otros ámbitos mientras tenemos que malvivir con nuestros menores con discapacidad.
He creado una cuenta instagram @navarra_autismo_familias por si algún padre o madre lee esto y se siente identificado, unamosnos para poder cuidar mejor de nuestr@s hij@s.
