La modelo valiente

vivir con una enfermedad crónica no es fácil, sea cual sea la gravedad o el alcance de la misma, porque te exige enfrentarte cada día a una dolencia que te hace diferente y te impide llevar una vida normal. Me refiero sobre todo a dolencias poco comunes, silenciadas y observadas con recelo por la sociedad, enfermedades que si nunca han tenido la atención necesaria ahora, con los recortes, todavía tienen menos. Son muchas las personas afectadas que están saliendo cada día a la calle para exigir una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación que permita a los afectados llevar una vida mejor, pero sus peticiones tristemente caen en saco roto. Sus relatos en primera persona, cuando los conseguimos como testimonios valiosos de las noticias, consiguen que éstas dejen de ser meras cifras para ser personas con nombre y apellidos, relatos que estremecen y conmueven y te hacen colocarte en ese difícil plano de que harías tu mismo si te pasara a ti. Porque a casi todos nos pasan cosas, mejores o no tanto, más o menos graves. Enfermedades que nos llegan de un día para otro y nos cambian la vida y tenemos que aceptar el cambio. Nunca hasta ayer había oído hablar de la modelo Winnie Harlow, pero ahora sé que comparto algo con ella, un parecido que ninguna de las dos quisiéramos haber tenido. Esta modelo de 19 años sufre vitiligo, como yo y miles de personas más. Una enfermedad degenerativa de la piel que provoca despigmentación por todo su cuerpo y su cara. Se la diagnosticaron a los cuatro años y desde entonces tuvo que vivir aceptado que su piel de color negro perdería aleatoriamente su color. El vitiligo no duele, no se contagia, sí se hereda y llega cuándo y cómo quiere y no hay cura, al menos no reconocida. Y tienes que aceptar que desde que te sale ya eres diferente. No está considerada una enfermedad grave, pero sobrellevarla psicológicamente a veces puede serlo. Lo que esta valiente modelo está consiguiendo es mucho más que romper estereotipos de moda y belleza, es lanzar la mejor campaña posible para que una enfermedad como el vitiligo, que siempre se trata de ocultar, se visibilice y normalice.