evantarse por la mañana, coger unas gafas de la mesilla de noche y... ni aun así, sin ser ciego, ver lo bastante como para desenvolverte con normalidad. Amanecer a un limbo que te permite apañarte a duras penas, pero no ver lo suficiente para hacer una vida normal. Este podría ser el relato de cualquiera de las 9.000 navarras y navarros que se estima padecen una enfermedad de la mácula y la retina, o cualquier discapacidad visual grave.

La mayoría de quienes lean estas líneas no sabrán a qué nos referimos cuando hablamos de estas patologías. Ni que provocan un daño crónico, irreversible, en la parte del ojo que se encarga de registrar lo que vemos. Tampoco que son tantos o que tienen enormes dificultades para leer este artículo. O que ni siquiera pueden hacerlo aunque no tengan una ceguera legal: su problema no lo arreglan unas gafas o una operación, ni otras ayudas ópticas o digitales. No son ciegos, pero tienen visión muy reducida. Difusa.

Los afectados van desde recién nacidos a ancianos. Y muchas de ellas son además enfermedades raras, de origen genético, para las que aún es más complicada y lejana la investigación de tratamientos. Otras son secundarias a patologías tan conocidas como la diabetes. Pero todas ellas comparten características como que producen baja visión, seria discapacidad y una gran merma de calidad de vida y de autonomía.

Estas personas, a quienes el lector seguro que pone cara en su familia, en su círculo personal, no se desenvolverían tampoco sin ayudas ópticas y optométricas como lentes con filtros especiales, monitores y pantallas de alta resolución, sin telescopios o lupas y ayudas electrónicas, sin software adaptado y accesible para hacer gestiones tan del día a día como coger un bus o leer o hacer la compra. Necesitan, además, rehabilitación visual para aprender a manejar estas ayudas y tratar de tener una mínima vida personal y laboral adaptada.

Han llegado aquí porque no han tenido un diagnóstico precoz, una atención por oftalmólogos expertos en retina y optometristas especializados, o acceso a terapias crónicas en el caso de que se disponga de ellas. Y en todo el proceso de asunción de la pérdida de visión tampoco han recibido acompañamiento físico ni emocional. En ocasiones tampoco se ha reconocido su discapacidad.

Tras escuchar en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra a la Asociación Mácula-Retina y a los expertos que la respaldan en la defensa de un plan integral de salud visual y prevención de la ceguera, desde el Partido Socialista de Navarra (PSN) nos pusimos a trabajar y registramos una iniciativa para intentar mejorar la vida de estas personas, que está teniendo apoyo unánime.

Existen muchas enfermedades visuales que, con un plan integral, podrían diagnosticarse de forma precoz y evitar así tanto otras patologías derivadas como la temida ceguera a largo plazo. Y muchos navarros tienen algún tipo de retinopatía que posiblemente desconocen aún.

Es fundamental el hallazgo precoz. En especial para muchos niños que en el colegio comienzan con déficit de atención o fracaso escolar sin saber muy bien la causa, mientras lo que subyace es un defecto visual. Es necesario pues implementar revisiones visuales en niños antes de los 5 años, y sobre todo en aquellos que tengan antecedentes familiares de patologías oculares.

Es clave también un diagnóstico correcto a tiempo en adultos. Las enfermedades de este tipo provocan una gran discapacidad y una merma muy importante en la calidad de vida. Si no se detecta y trata rápidamente, las secuelas pueden llegar hasta la ceguera. ¿Y qué es más barato? ¿Poner recursos en que nadie enferme o en tratarlos caros y en pensiones de incapacidad? ¿En tener personas autónomas o dependientes?

Hay que rediseñar y establecer circuitos rápidos entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria para la ágil derivación de estos pacientes. Hay que dotar de herramientas digitales a los médicos de familia para la detección con programas de inteligencia artificial. En las enfermedades raras es precisa formación tanto de generalistas como de especialistas, e implementar consultas monográficas y coordinadas con la estrategia de Medicina de Precisión Personalizada. Sin olvidar la inversión en tecnologías o nuevas terapias y en fomentar investigación de fármacos y técnicas de tratamiento.

Queremos agradecer a la Asociación Mácula-Retina habernos venido a ayudar a esto desde el Parlamento de Navarra con expertos. Y a José Piñero, presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, a José Andonegui, jefe de servicio de Oftalmología del HUN, a Dori Callejo, optometrista experta en baja visión en Navarra, a Jacinto Zulueta presidente de la Mácula-Retina, y a José Antonio Otero, miembro de la asociación y paciente, su compromiso y lucha por la mejora de la calidad asistencial.

Sus problemas, sus demandas y sus necesidades son las nuestras.

La autora es portavoz del PSN-PSOE en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra