“Sobrevivir y arrancar”
Este 8 de agosto, como cada 8 de agosto, celebramos el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa (EMS en adelante). Que usemos el verbo celebrar en estos casos es bastante irónico, puesto que sufrir esta enfermedad limita a cada persona que la padece en todos los aspectos de su vida y más cuando se está en unos grados tan severos. Sabemos que es una patología poco conocida por la sociedad en general y que tiene un nombre difícil de pronunciar y de aprender; sin embargo, esto no quita para que, tristemente, se encuentre desprotegida e invisibilizada por las instituciones públicas y los profesionales sanitarios ni para que verdaderamente haya muchas personas que sufren esta enfermedad, la cual te incapacita enormemente, llegando a imposibilitar todo tipo de actividad, y provocando, por ende, que la persona afectada se quede postrada en la cama.
De Encefalomielitis Miálgica están diagnosticadas 274 personas en Navarra, y, habiendo entre ellas personas afectadas por EMS. Puede afectar a todas las edades, incluidos niñas/os y adolescentes, pero es especialmente predominante en mujeres de entre 20 y 50 años, y aparece principalmente a causa de una infección viral. Se trata de una enfermedad con alteraciones de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino y el deterioro del metabolismo energético celular y del transporte de iones y afecta a la capacidad del cuerpo para producir la actividad celular necesaria. Fue reconocida por la OMS en el año 1969.
Seguramente, querido/a lector/a, te estés preguntando en qué consiste esta enfermedad, lo podríamos explicar cómo se hace habitualmente, pero en esta ocasión, vamos a realizar un ejercicio de imaginación:
¿Te imaginas tener un agotamiento profundo y extenuante constantemente? ¿Te imaginas dormir y no descansar? ¿Te imaginas que ducharte o desayunar en la cocina de tu casa te suponga un reto? Y fiebre también. Imagínate que no concilies el sueño nunca, que tus articulaciones y tejidos te duelan sin realizar ningún esfuerzo y que tus músculos se queden rígidos y agarrotados. E imagínate que todo ello empeora y se agrava tras cualquier esfuerzo. Después de imaginarte todo eso, imagínate que muy poca gente crea que sufres una enfermedad y que ni siquiera haya una prueba científica para demostrarlo. Y, por último, imagínate saber que es una enfermedad que no tiene cura, que ni siquiera tiene un tratamiento específico o bien uno paliativo efectivo y que, a pesar de afectar a millones de personas, no se invierte prácticamente en investigación sobre ella por parte de las entidades públicas ni de los laboratorios privados.
Pues ahora da un paso más e imagínate a las personas que la padecen en un grado severo (EMS). Imagínate una mayor gravedad en la enfermedad, una debilidad extrema. Imagínate tener que estar, las 24 horas del día, sin calidad de vida, confinada/o en casa la mayor parte del tiempo, o incluso postrada/o en una cama. Imagínate que, además, cualquier mínimo esfuerzo empeora y agrava tu enfermedad, necesitando ayuda para cualquier actividad. Por último, imagínate también que esto te provoca perder la memoria o la capacidad de concentración.
Las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa no se tienen que imaginar nada de esto, es su día a día, su rutina, su realidad. Su actividad se ve reducida más de un 80%, de hecho, su principal síntoma es el agotamiento neuro-inmune metabólico post esfuerzo. En el caso de los niños y niñas que la sufren, ni siquiera se plantea su diagnóstico como una posibilidad y les resulta imposible seguir el ritmo escolar habitual. En la vida adulta, la vida laboral se acaba convirtiendo prácticamente en un imposible y esta suele terminar en despidos, juicios o “mobbing”. La vida familiar no está exenta de verse afectada, puesto que cuidar o hacerse cargo de hijos/as, padres/madres, etc. resulta imposible y en muchas ocasiones las personas enfermas sienten que decepcionan a sus familiares por no poder hacer más. Por último, queremos destacar que las personas afectadas tampoco pueden disfrutar de un ocio de calidad, y dada su situación, se acaban viendo excluidas y sufriendo la pérdida de casi todos sus vínculos sociales, provocando una situación de soledad no deseada y limitando así cualquier actividad de entretenimiento que pueda ser de su agrado.
No pretendemos que sientas lástima por nosotras/os, tan solo queremos que seas consciente de nuestra realidad. También queremos que seas consciente de que no somos atendidas/os de la mejor manera en las instituciones sanitarias, por falta de formación acerca de la enfermedad e incredulidad y no sabemos si también por falta de medios y/o de interés, pero la realidad es que en la mayor parte de las ocasiones nos sentimos abandonadas/os a nuestra suerte. Una unidad multidisciplinar especializada que nos atienda y un protocolo adecuado a nuestra realidad (con teleasistencia y atención domiciliaria, seguimiento continuo y en colaboración con la persona cuidadora) podría mejorar, al menos en parte, el padecimiento de nuestra enfermedad.
En resumidas cuentas, somos un coche sin motor ni batería, un coche con la carrocería en muchas ocasiones intacta, pero que se siente impotente por no poder desarrollar sus tareas principales. No queremos ser un coche de carreras, ni tan siquiera un coche de lujo, queremos poder arrancar. Algo que para la gran mayoría de coches es una tarea sencilla, para nosotras/os, sin embargo, este verbo representa un reto diario: Arrancar.
El autor es trabajador social de FRIDA Navarra, en representación de la Junta de la asociación