Son “pacientes impacientes” que pelean para que la ciencia desarrolle un tratamiento efectivo contra el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que en Navarra solo padecen nueve personas. “Somos un conjunto de luchadores que no nos resignamos a quedarnos con los brazos cruzados. Vamos a seguir combatiendo y visibilizando la enfermedad para conseguir un mundo sin Dravet”, aseguró Patxi Berasategui Riezu, representante en la Comunidad Foral de la Fundación Síndrome de Dravet, entidad que ayer recibió el Premio Solidario que La Pamplonesa entrega desde 2022. El 12 de octubre, la banda de música celebrará un concierto benéfico en el Teatro Gayarre y el dinero recaudado se donará íntegramente a la fundación.
“Será un honor hacer sonar nuestra música”, confesó la presidenta de La Pamplonesa, Nekane Solana. “Como pamplonés, estoy tremendamente orgulloso de contar con una banda de música tan comprometida socialmente. Son unas personas buenas y maravillosas”, halagó Patxi.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica de origen genético que se manifiesta generalmente durante el primer año de vida en forma de crisis epilépticas imposibles de controlar. “Mi hija Leire debutó a los seis meses. Nos pusimos nerviosos, fuimos al hospital y los médicos nos dijeron que eran convulsiones febriles que no revestían gravedad. Evidentemente, me lo creí”, recuerda Patxi.
Sin embargo, Leire creció, las crisis epilépticas continuaron y era incapaz de andar y hablar. “Nos preocupamos, visitamos muchos neurólogos y con tres años y medio le realizaron un test genético. Se descubrió que era Síndrome de Dravet. Comenzamos una lucha que a día de hoy sigue. No perdemos la esperanza”, destaca.
En la actualidad, Leire tiene 22 años y hace una semana empezó en el taller ocupacional de Tasubinsa. “Nuestra hija no quiere estar parada en casa sin hacer nada. Desea, dentro de sus capacidades, sentirse útil”, indica.
La fundación
La Fundación Síndrome de Dravet se creó el 31 de mayo de 2011 y pelea para que los centros de investigación desarrollen un tratamiento efectivo contra esta enfermedad.
“Los médicos nos dicen que es una enfermedad genética que se puede curar. Nuestro objetivo principal es que los ensayos clínicos avancen y que se patente un medicamento que eliminen las convulsiones. Estoy seguro de que lo vamos a conseguir. Por eso seguimos peleando”, comenta Patxi esperanzado.
Para cumplir con ese propósito, la fundación está impulsando el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome Dravet, una alianza de clínicas de investigación europeas.
La asociación también recauda fondos que destina al estudio de la enfermedad y al Fondo de Solidaridad. Gracias a esta iniciativa, las familias afectadas acceden a tratamientos médicos y terapias que no las cubre la Seguridad Social, adquieren productos ortopédicos, obtienen juguetes adaptados que contribuyen al bienestar de sus hijos o reciben apoyo emocional y profesional.
“Es muy duro el día a día con un hijo con síndrome de Dravet porque los síntomas aparecen muy temprano y son muchos ingresos en el hospital. Hemos impulsado el servicio Cuidando al Cuidador para que los padres descansen, desconecten y respiren”, apunta.
Además, la fundación anima a las familias a que se relacionen entre ellas y establezcan vínculos porque “es fundamental apoyarnos mutuamente, sentirte arropado y ver que hay otros como tú que están tirando para adelante”, recomienda.
30 casos sin diagnosticar
En Navarra, nueve familias conviven con esta enfermedad, pero Patxi asegura que por estadística hay otros 30 casos sin diagnosticar. “Es una noticia mala porque los pacientes pueden estar recibiendo medicamentos contraindicados para el síndrome y perjudiciales para la salud”, avisa.
Por eso, Patxi resalta la importancia de eventos que visibilicen la enfermedad como el concierto benéfico de La Pamplonesa. “Quizás, muchos padres que llevan muchos años sin saber qué les pasa a sus hijos, se percaten de que presentan síntomas parecidos a los del Síndrome de Dravet, contacten con la fundación y les hacemos un test genético para que salgan de dudas”, afirma.
Música “frenética”
El director de La Pamplonesa, José Vicent Egea, explicó que la banda de música interpretará Obertura Festiva de Dmitri Shostakovich, una obra “emotiva, frenética, rítmica y vibrante” que invitará al público a la “acción, la lucha, la rebeldía y el inconformismo”.
También tocarán Octubre, de Eric Whitacre, una pieza nostálgica que reflexiona “sobre las vicisitudes del ser humano” y Música para un festival, de Philip Sparke. “Esta obra combina secciones rítmicas y vibrantes con momentos de gran delicadeza”, apuntó Vicent Egea.
Además, La Pamplonesa compartirá escenario con Maialen Gurbindo, Chica Sobresalto, que colabora en el proyecto de manera altruista. La cantante navarra, que en 2020 participó en Operación Triunfo, interpretará El Milagro, Progesterona, Basandere y Fusión del núcleo con arreglos especialmente realizados para la banda por Ángel Otxotorena, Jesús Garisoain –subdirector de La Pamplonesa– y Asier Capón.
