“La modificación del artículo 49 de la Constitución es un cambio de enfoque sobre la discapacidad”

Íñigo Alli (Pamplona, 1973) se congratula de que el próximo jueves cristalizará una reforma social con triple calado, por ser de la Constitución, por cambiar el paradigma ante la discapacidad, y porque es posible que se apruebe por unanimidad. Alli, padre de una hija con síndrome de Down, acepta la entrevista subrayando la labor de incidencia del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) con quien colabora; una organización que agrupa a las más de 8.000 asociaciones que dan servicio a 4,2 millones de personas con discapacidad. Por tanto, apostilla Alli, 4,2 millones de familias que viven esta situación. La vida profesional de quien fue consejero y diputado de UPN, hoy discurre en el terreno del asesoramiento empresarial y la consultoría. Desde esa distanciaanaliza esta reforma y algunas coordenadas del momento político.

Se le nota satisfecho. Usted celebra esta inminente reforma. 

–Absolutamente, me siento parte de esta modificación, como ciudadano, como padre y como expolítico. Espero que sea por unanimidad, y que todos los partidos sean capaces de mirar por las personas más vulnerables, pero me parece un hecho histórico que sea la primera reforma social en 46 años de nuestra carta magna. En total la tercera, esta vez no por obligaciones externas, sino porque la propia sociedad civil y cívica, liderada por el CERMI, ha trabajado para que haya una reforma ad hoc en el artículo 49.

El lenguaje define realidad. Esta reforma es un cambio saludable en la percepción de nosotros mismos.

–Sin duda, me duele cuando oigo la palabra ‘subnormal’ o ‘disminuido’. La nuestra es de las pocas constituciones que hace referencia a la discapacidad; eso hay que ponerlo en valor. Pero el lenguaje muta, mejora y se moderniza. Aquella referencia a los ‘disminuidos’ nos duele a todas las personas con discapacidad y familiares. En 2006 en Naciones Unidas hubo un cambio de paradigma con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Primero son personas, y después viene su condición. Por tanto, la modificación del artículo 49 no solo es un mero cambio de término, sino un cambio de enfoque. El del actual redactado es médico rehabilitador. El nuevo, de derechos humanos. Por suerte en este país en 46 años hemos mejorado muchas cosas, y es el momento para esa primera reforma social. 

¿Por qué se ha tardado tanto? ¿Por prevenciones a ‘abrir el melón’? 

–Yo creo que este país tiene la madurez democrática para hacer una reflexión sobre la Constitución redactada hacia 46 años. Otra cosa es si existe la sensatez política para llegar a un acuerdo de consenso. Se ha tardado tanto porque no estaba en la agenda de ningún partido político. La discapacidad no ha sido algo estratégico hasta hace unos años, cuando tenemos una obligatoriedad por esa convención de 2006. España fue uno de los primeros países que la ratificó, y eso conlleva la modificación del ordenamiento jurídico preciso. Las grandes modificaciones legislativas en nuestro país en los últimos 10 años tienen que ver con la discapacidad, por ejemplo la ampliación al derecho al voto, o la eliminación de la esterilización forzosa. En la XII legislatura, en la que tuve el honor de ser diputado por Navarra, consensuamos un texto alternativo al artículo 49. Nos encerramos día y medio los miembros de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad en octubre de 2018, y logramos pactarlo entre todos. Pero en febrero de 2019 decayó la legislatura y ese proyecto de ley, y hemos tardado 5 años hasta que por fin esta próxima semana espero que logremos este gran cambio.

Ampliación del derecho al voto para personas que lo habían perdido tras declaraciones de incapacidad.

–Era un defecto de la redacción de la ley orgánica que regula el régimen electoral general, la LOREG, desde el año 85. Aquellas personas que por sentencia judicial eran incapacitadas, automáticamente lo eran también para el mayor ejercicio de participación social, que es el derecho al sufragio. Más de 100.000 personas en España, en torno a 2.000 en Navarra, no podían votar. En esta reforma fui proponente, ponente y portavoz.

Restituido ese derecho, se observaba el reto de hacerlo efectivo, y acompañarlo con políticas activas.

–Una cosa es tener derecho al voto, y otra poder ejercerlo. No estoy hablando solo de la discapacidad intelectual. Todas las personas, por el hecho de ir envejeciendo, tendremos también algún tipo de discapacidad, alguna enfermedad que nos discapacite. Por tanto estaremos en la misma situación que hoy están 4,2 millones de personas. Nadie está exento de la discapacidad. El gran reto de la sociedad española es la accesibilidad universal, física y cognitiva. Cuando pasemos por un proceso de discapacidad querremos que el sistema y la sociedad tengan los resortes para ayudarnos en nuestro proyecto vital. 

Huye de enfoques paternalistas.

–La sociedad española está avanzando en materia de inclusión. Hace décadas, a las personas con discapacidad intelectual, especialmente, se les encerraba en casa. Por fortuna hoy vemos la discapacidad como algo absolutamente normalizado, que es lo que tiene que ser. Pero creo que una mirada paternalista o victimista no favorece nada a la convivencia ni a la inclusión. 

El primer reto, el educativo. 

–Lo que hace discapaz a una persona no es su gen de más o su parálisis cerebral o su discapacidad física, sensorial u orgánica. Es la mirada y el modo en el que nos relacionamos como sociedad con ellos. Las miradas o el lenguaje, créame, pueden crear una barrera para esa inclusión. Vamos avanzando, pero todavía queda muchísimo para lograr la inclusión perfecta, especialmente en el ámbito de la educación. Soy defensor de que los niños y niñas con necesidades especiales estén en aulas con otros niños que no las tienen, para que sepan que esto es la diversidad, y que enriquece. También hay casos, de pluridiscapacidades o niños encamados en los que es imposible que estén en un aula. Tiene que haber modelos educativos para cada caso.

Tiene 4 hijos, una de ellas, de 15 años, con discapacidad.  

–Se llama Inés, y tiene síndrome de Down. Y ha sido una catarsis en nuestra vida. 

¿En qué sentido?

–De buscar en la fragilidad el espacio de fortaleza de nuestra familia. De entender que la vida no tiene que ser aparentemente perfecta, sino que puede ser imperfecta y tremendamente feliz. Y cada avance que damos todos los miembros de la familia es un triunfo. Y eso como sociedad, a la velocidad que vamos, lo olvidamos. Creo que eso nos ha humanizado, y que la discapacidad si algo aporta a la sociedad es que nos humaniza, que es algo que estamos perdiendo. 

Los padres y madres temen no estar cuando sus hijos o hijas con discapacidad comiencen a envejecer. 

–La primera reflexión cuando se recibe la noticia de un hijo con discapacidad, o esta llega sobrevenida, es qué va a ser de esa persona en su futuro. Mi pensamiento, poco después del nacimiento de mi hija fue al revés: qué sería de mí si mi hija no existiese. Queda mucho por avanzar en los derechos a viviendas con apoyo o al empleo. Espero no sobrevivir a mis hijos, y por eso mi lucha. Cuando yo no esté aquí, confío en que los servicios públicos van a ayudar a mi hija a tener una vida autónoma y que pueda desarrollar el proyecto de vida que quiera elegir, en pareja, o lo que quiera. A mi hija, y a los 4,2 millones de personas con discapacidad. 

“La política debe mirar hacia delante y tiene que dejar de mirar al pasado”

Íñigo Alli vivió la política representativa como consejero del Gobierno de Navarra y después como diputado. Una experiencia que va quedando atrás en el tiempo, pero que como todas las importantes, deja un poso, y una mirada crítica al devenir del conjunto de los partidos, pero también amistades y reconocimiento a determinadas personas.

Va hacer un lustro desde que dejó la política. Eso le da una mirada distante sobre el clima social existente tras un ciclo electoral intenso.  

–Lo observo con preocupación, porque creo que el sistema está de tal manera pertrechado, que es muy difícil salir de la espiral del poder de los partidos políticos respecto a la escucha real y activa a la sociedad. Los partidos han dejado de ser deliberativos en cuanto a ideas, y han pasado al culto a los líderes, me da igual de uno u otro color, de arriba o de abajo, y a una lejanía de la sociedad. 

¿Ese desfase se lo encontró estando en activo y venía de atrás?

–Creo que el punto álgido de la política en este país fue en el periodo constituyente. El acuerdo entre distintos, de personas en las antípodas ideológicas, incluso de creencias.

En una coyuntura muy especial. ¿No se ha idealizado?

–No lo sé, lo cierto es que aquellos señores –tristemente no hubo ninguna mujer– lograron un marco de actuación, de coexistencia y de convivencia de la sociedad española. y se dieron competencias a las distintas corrientes de sentimiento o no de país. Hoy estamos con ese marco; ese es el gran poder transformador. En esos 46 años no sé en qué momento ese poder de la política bien entendida, del acuerdo por las personas, no por mi sillón o por interés partidista, se ha perdido absolutamente. 

Usted se despidió pidiendo regeneración en los partidos.  

–Es absolutamente necesaria. Hablo de actitudes del siglo XXI, de temáticas que vayan más allá de lo identitario y de mirar al pasado. Cómo por ejemplo en Navarra el fuero nos puede ayudar a a hacer propuestas concretas en relación a la transición ecológica, a la crisis energética, a la crisis del agua, a la promoción de territorios hoy despoblados, como en el ámbito rural. Cómo desde el librepensamiento podemos instrumentalizar el fuero para atraer inversiones y generar empleo estable.

¿Habla, por ejemplo, de la reforma del Amejoramiento?

–No, estoy hablando en general de cómo la política debe mirar hacia delante y tiene que dejar de mirar al pasado. Eso pasa por una regeneración, no solo de caras y nombres, que también, sino de ideas, actitudes y forma de entender la política. Y eso tristemente yo no lo veo, en ninguno de los casos, y de hecho vamos al revés, hacia atrás. Por eso, lo que va a ocurrir esta semana con la primera reforma social de la Constitución puede redignificar y ser un paso previo para que miremos los temas que nos interesan socialmente.

¿Y cómo ve a su antigua formación, UPN?

–No tengo opinión.

Hombre...

–No, no, es verdad, además creo que no importa. 

¿Su llamada general a la regeneración y a pensar a futuro se la puede aplicar esta formación?

–Yo por fortuna no estoy afiliado a ningún partido, y tengo libertad de opinión, pero no es relevante, soy un ciudadano más. Cuando hablo en genérico lógicamente también apela a Unión del Pueblo Navarro y al centroderecha de la Comunidad Foral de Navarra. 

Tras su salida de la política , se formó Navarra Suma, posteriormente desgajada, y hoy el PP muestra ambición como alternativa a UPN. ¿Cree que eso debe llevar a un cierto reseteo en UPN?

–Las decisiones de los partidos políticos deben decidirse en sus ámbitos, y los afiliados deben tener voz. Sobre todo hay que hacer un ejercicio de reflexión sobre si están bien o están mal, pero no me compete a mí, sino al afiliado de cada partido. 

La mirada al centro, que usted quiso dibujar, ¿en qué se debe traducir en nuestra comunidad?

–Para mí es la capacidad de saber reencontrarte con todas las ideas distintas a las tuyas. De sentarte con todo el mundo, y entender que hablar de temas puntuales y concretos, por el bien de la ciudadanía navarra, no es ninguna deslealtad ni ninguna debilidad, al contrario. La capacidad de acuerdo y de pacto, tan necesario en nuestra comunidad, creo que va a hacer falta siempre. Eso es lo que pretendí, y creo que el 80% de la población navarra, sea cual sea su creencia, ideología, o modo de vida, de pensar y de ser, queremos ese acuerdo, para vivir mejor, para progresar, para mirar al futuro y dejar de mirar a cuestiones del pasado. Luego hay un 20% que está muy cercano al ‘hooliganismo’ de los partidos políticos o de las redes sociales. Para mí fue una fortuna, porque aprendí muchísimo, y también una cura de humildad, el poder sentarme y conocer a gente brillante que tenía ideas muy distintas a la mía, y eso en el Congreso de los Diputados sinceramente fue un honor y un lujazo. Personas con las que por cierto mantengo una muy buena relación.

¿Algún ejemplo?

–Del Partido Socialista le puedo dar el nombre de muchísimas personas; de Compromís, con Baldo, con Joan Baldoví, hablamos continuamente. Con personas de ERC, con Capi, Joan Capdevila, nos vemos continuamente en Madrid, y así le podría decir de todo el elenco de partidos que estuvieron en la XII legislatura. 

Tras esa experiencia en Madrid y en Navarra, ¿por qué no la pudo proseguir aquí, o por qué cree que UPN no la quiso capitalizar?

–No lo sé, esa pregunta es para UPN, pero creo que ya no tiene ninguna relevancia, cinco años después. Para mí fue un honor representar a UPN, sinceramente, porque me dio la oportunidad de ser consejero de derechos Sociales del Gobierno de Navarra, en una época muy complicada, de 2012 a 2015. Yo creo que no hay mayor honor en esta vida profesionalmente que darse a los demás. Así entiendo la política y el ámbito legislativo, y por eso estoy muy agradecido. Mi paso fue un tránsito de mi vida profesional, de 8 años dedicados a la política, y salí de esta. Yo también tenía que pensar en mi familia, y estaba en una edad perfecta para prensar que había dado todo lo que había podido, con errores y con aciertos, a la ciudadanía. Me di a los demás, fui feliz, también hubo momentos muy duros, y me volví a mi carrera profesional a hacer cosas que tienen que ver con la movilización social, pero ya desde el ámbito más privado. Cerré esa etapa y ya está, no le doy más vueltas.

Así que sigue bajando a Madrid.

–Estoy todas las semanas allí. Madrid, con el jacobinismo en los negocios y en las decisiones, se está centralizando tristemente cada vez más, y hay un riesgo, con comunidades que se están quedando des pobladas , y ciudades medianas que son dormitorio de Madrid. Esto como país también tenemos que abordarlo. A esto me refiero cuando digo que los partidos tienen que dejar de mirar su ombligo y su ego, y observar realmente que está pasando en este país, a presente y futuro. Cuestiones que no llaman a titulares. 

O debates de fondo...

–Sí, en los que hace falta consenso y pacto, que no hay.