Gerna solicita un Plan Integral de ayuda a las enfermedades raras

pamplona - Más de 38.000 personas sufren una enfermedad rara en la Comunidad Foral, una cifra que asciende a tres millones en todo el Estado. Así lo presentó ayer el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna) ante la Comisión de Salud del Parlamento foral, donde acudieron para presentar datos sobre estas enfermedades y presentar sus necesidades.

En la comisión, la asociación solicitó al Parlamento una declaración de apoyo a las familias y asociaciones de enfermedades raras. También pidieron la continuidad de un registro poblacional en Navarra, que incluye una petición de recursos humanos, técnicos y económicos y cuya financiación termina el próximo mes de junio. Por otro lado, solicitaron un plan para un abordaje integral de las enfermedades raras, que ofrezca atención tanto a las personas como familias afectadas.

Además, señalaron como necesaria una propuesta de deducciones y desgravaciones en el IRPB para aquellas unidades familiares que hacen que la Administración reduzca sus costes en cuantías económicas y en la duración de los años de su gasto. Por último, la creación de partidas presupuestarias destinadas al Plan Integral de atención, a la protección social e información de las unidades familiares con enfermedades raras y a la sensibilización social y apoyo a estas entidades.

141 adheridos La asociación Gerna consiste en un grupo de personas y familias de Navarra afectadas por alguna de las enfermedades consideradas como raras, es decir, que afecta como máximo a cinco de cada 10.000 personas. Actualmente, 141 personas están adheridas al proyecto de Gerna, el cual consiste en “ayudar a las familias y personas adheridas de una manera integral y defender los derechos de las personas con enfermedades raras como ciudadanos, además de representar sus intereses en todos los ámbitos del sistema social”. - A.R.