pamplona - La mitad de las consultas de pacientes con una enfermedad rara quedan sin diagnóstico con las pruebas que existen en la actualidad. Así lo aseguró ayer el coordinador de la Unidad de Investigación en Genética de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, Luis Pérez Jurado, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y es que hay muchos casos aún sin identificar frente a las más de 7.000 catalogadas que afectan a un 8% de la población mundial y a unos 3 millones de personas en España.
En la Comunidad Foral, la asociación Gerna (Grupo de Enfermedades raras en Navarra) estima que hay más de 38.000 casos. Integrantes de esta organización se sumaron ayer a la conmemoración de esta jornada con la celebración de una comida en la sociedad Anaitasuna. Asimismo, para reivindicar una mayor sensibilización de la sociedad navarra, sus integrantes se pintaron una raya de color verde debajo del ojo izquierdo. “El mensaje es que con un gesto un poco simple se pueden cambiar situaciones”, afirmó el secretario de Gerna, José María Casado.
apoyo psn El PSN mostró ayer su preocupación por “las consecuencias que los recortes, los cambios normativos y la falta de financiación impuestos por el Gobierno de España están teniendo en el Sistema Nacional de Salud, y por los efectos que estas medidas pueden tener sobre las personas que padecen enfermedades raras”. De ahí que los socialistas pidan a las administraciones “más recursos y más sensibilidad a la hora de atender a estas personas y sus familias”.
Asimismo, el PSN apostó por “incluir en la cartera de servicios del Sistema de Salud técnicas como el Diagnóstico Genético Prenatal, Preimplantatorio y Postnatal” y vio “imprescindible que se ofrezcan prestaciones como el consejo genético y que se garantice la detección precoz, la segunda opinión médica y la Atención Temprana”. - D.N.
