“Si vas en silla de ruedas y vives en un pueblo se multiplican los problemas”

Pamplona - Para Máximo Fernández cruzar la calle o ir a un centro comercial de compras no siempre es fácil, pues a las dificultades propias de desplazarse en una silla de ruedas se le suman las barreras extras que tienen vivir en un pueblo, incluso en uno grande como Tafalla.

¿Qué dificultades tiene en tu día a día a consecuencia de sufrir ELA?

-Me tienen que ayudar para hacer algunas cosas que yo solo ya no puedo como levantarme, vestirme o comer. Además, cada vez que tengo que cambiar de sitio tienen que usar la grúa porque mi mujer sola no puede conmigo. Antes podía sostenerme yo de pie, pero ahora ya no. Me gusta también entretenerme con el ordenador, aunque tengo dificultades con los dedos para teclear.

¿Es su mujer quien le cuida?

-Sí, ella está conmigo todos los días y a todas las horas. Es quien lo lleva todo, desde que me levanta hasta que me vuelve a meter en la cama. Antes de que me diagnosticasen la ELA era ama de casa, pero ahora se le ha duplicado el trabajo porque, a parte de cuidarme, tiene que hacer también las cosas de las que antes me ocupaba yo.

¿Cómo se mueve habitualmente por Tafalla?

-En los desplazamientos cortos voy con la silla eléctrica, pero si tengo que salir fuera siempre me llevan con el coche. Para ir a Pamplona al médico, por ejemplo, o viene mi hija a por mí o tengo que ir en ambulancia y si quiero ir para hacer algún recado siempre en coche. En casa no tenemos tanto problema porque siempre usamos la grúa, pero fuera de casa se complica. También salimos a la calle si hace bueno para despejarlos y hablar con los amigos. Lo malo de Tafalla es que, además de que es un pueblo con mucha cuesta, a no ser que entres en un supermercado grande en pocos sitios puedes entrar con la silla, hasta en el Ayuntamiento es complicado. En los bares, a no ser que te quedes en la terraza, son tres contados en los que puedes entrar para consumir, luego al baño ya no puedes ir. También hay diferencia con respecto a Pamplona en las aceras. En mi calle, por ejemplo, tengo que dar mucha vuelta solo para poder cruzar a la otra acera. Si vas en silla de ruedas y vives en un pueblo se multiplican los problemas.

Comenta que a Pamplona solo puede ir en coche y siempre necesita que alguien le lleve. ¿No tiene posibilidad de ir en otro medio de transporte?

--Yo si estoy en la silla puedo bajar al ascensor, abrir la puerta e ir hasta la estación de tren y la parada del autobús, pero el tren tengo que solicitarlo con tiempo si quiero viajar porque solo hay una plaza y en el autobús, a parte de que no todos están adaptados, también hay que pedirlo. Hay una normativa del Gobierno de Navarra por la que, de Tafalla a Pamplona, todos los autobuses tienen que tener como mínimo una plaza para silla de ruedas, pero empieza a partir de enero. Veremos si lo cumplen, pero de momento no es así. De todas formas estamos hablando solo de una plaza, ¿qué pasa si necesitamos viajar dos personas? Porque no es una plaza para Tafalla, sino para todos los pueblos por los que pasa esa línea. Si fuese un autobús que subiese completo todos los días... pero no es así, hay días que suben 10 o 15 personas. Podrían poner cuatro plazas o un hueco como las villavesas. Y eso que yo vivo en Tafalla, quienes viven en pueblos pequeños lo tienen más difícil todavía porque primero tienen que venir hasta aquí y después tener la plaza hasta Pamplona.

¿Ha tenido que hacer alguna modificación en su casa para adaptarla a su situación?

-Me detectaron ELA en mayo de este año, pero ya en abril nos tuvimos que cambiar de piso porque el mío era un segundo con escalera y no se podía poner ascensor. La casa en la que vivo ahora era de otra persona que también tenía ELA, así que ya estaba adaptada y me puedo mover bien con la silla.

¿Recibe alguna ayuda pública?

-Tengo una ayuda de la dependencia, pero he pedido que me la revisen porque cuando me hicieron la valoración yo podía por ejemplo comer solo y ahora ya no. En el Ayuntamiento también me han dado ayuda para cosas como la silla eléctrica, que casi la pagaron entera, pero otra que tengo para ir al baño, aunque pedía ayuda, aún no me han contestado y otras cosas como la grúa son prestadas. Además, la cama articulada se la alquilamos al Ayuntamiento, que por 100 euros te la deja todo el tiempo que la necesites.

En los medicamentos, ¿paga el precio íntegro?

-Para la ELA tomo un fármaco que dan directamente en el hospital. Ese no lo tengo que pagar, el problema está en que esta enfermedad deriva en otros problemas y los tratamientos para eso sí que hay que pagarlos.

¿Recibe otro tipo de tratamientos como rehabilitación?

-Me han dado sesiones para respirar y de mantenimiento, pero me dijeron que no siguiera porque en nuestra enfermedad lo que pierdes ya no lo recuperas. Cuando dejé la rehabilitación el médico me dijo que me pusiese en contacto con AdEla y, aunque al principio lo veía muy complicado porque no puedo estar subiendo a Pamplona todos los días, hablé con ellos y ahora viene una fisioterapeuta una vez a la semana a la que ellos pagan la mitad. Es otra de las cosas malas de los pueblos. Si viviese en Pamplona podría ir a la rehabilitación y a muchas otras actividades. Tenemos un grupo de WhatsApp por el que hablamos, pero siempre es mejor conocer a la gente en persona y poder intercambiar impresiones.