Asnaen pide apoyo económico para mantener su servicio de fisioterapia

pamplona - La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (Asnaen) solicitó ayer “un empujón económico público o privado para mantener su servicio de fisioterapia, cuya continuidad peligra ante una mayor demanda de este servicio y una financiación insuficiente”.

En una nota de prensa con motivo del Día Nacional de estas patologías, esta organización sin ánimo de lucro que se creó hace más de una década explicó que las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Tras señalar que “por el momento no existe una cura” y que la fisioterapia es “la principal herramienta para combatir su avance”, su presidenta, Irene Aspurz, señaló que “a día de hoy recibimos de la sanidad pública un número reducido de sesiones de fisioterapia anuales, que completamos desde la asociación con una o dos sesiones semanales por persona gracias a una subvención del Gobierno de Navarra. Sin embargo, estamos recibiendo una mayor demanda por parte de personas con enfermedades neuromusculares -porque hay un mayor conocimiento de la asociación y de los servicios que presta-, que no podemos asumir con los recursos económicos que tenemos”. Aspurz consideró la situación “crítica”, ya que “si no conseguimos una mayor financiación no nos quedará otro remedio que limitar el servicio”; una situación que, a su juicio, supondría un grave perjuicio en la salud para quienes no puedan asumir el gasto de un fisio privado, por lo que reclamaron recursos públicos o privados para dar continuidad al programa, que presta servicio actualmente a un total de 35 personas.

400 personas con miopatías hereditarias Por otro lado, con motivo de la celebración hoy de esta jornada, el departamento de Salud explicó ayer en una nota que las enfermedades neuromusculares son aquellas que afectan al sistema nervioso periférico, que comprende a la médula, nervios, unión neuromuscular o a los músculos y, además, pueden aparecer a cualquier edad. Son enfermedades raras por la baja prevalencia que presentan de manera individual, aunque el número global de pacientes con estas patologías es elevado. No obstante, en el Estado hay unas 60.000 personas con estas patologías que son crónicas y producen, en mayor o menor grado, un impacto personal, familiar, social y económico.

En la Comunidad Foral “hay más de 400 personas afectadas por miopatías hereditarias”, que son enfermedades musculares de causa genética y que presentan una prevalencia global de 63 casos por 100.000 habitantes. El departamento señaló que este tipo de patologías es más prevalente en hombres que en mujeres y, además, es más frecuente en el rango de edad entre los 35-64 años. La mayor prevalencia registrada en Navarra se encuentra en Tierra Estella. Otra enfermedad neuromuscular es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que en Navarra hay 40 personas afectadas y cada año se diagnostican entre entre 13 y 14 nuevos casos.

El departamento de Salud, que incidió en la importancia de realizar registros para avanzar en el conocimiento y tratamiento, señaló que en 2017 se puso en marcha un proyecto de investigación colaborativo para conocer la realidad y el impacto de las miopatías hereditarias, la ELA y la miastenia gravis. - M.P.M.

Hoy. La fisioterapeuta respiratoria Tina Delgado Sáez, del Centro Cefirec, ofrece a las 19.00 horas la charla Beneficios de la fisioterapia respiratoria, en Civivox Condestable. Con motivo del Día Nacional, se iluminará el Ayuntamiento de Pamplona de color dorado.

Mañana. Mesa informativa en la antigua estación de autobuses de 11.00 a 14.00 horas con actividades infantiles, musicales y una cadena humana, que será a las 12.30 horas.

Las enfermedades neuromusculares más conocidas. El departamento de Salud señaló que la distrofia miotónica de Steinert es la miopatía hereditaria más frecuente en Navarra, registrándose “una de las prevalencias comunicadas más altas del mundo (36 casos por cada 100.000 habitantes)”. Asimismo, apuntó que las miopatías de causa genética, la miastenia gravis y la Esclerosis Lateral Amiotrófica son las enfermedades neuromusculares más conocidas.