Las personas con esclerosis múltiple piden participar en las políticas sanitarias

Por este motivo, y para visibilizar la enfermedad decenas de pacientes han reivindicado este lunes, en el día mundial, su “participación en las políticas sanitarias” para aportar su conocimiento en primera persona sobre los “espacios y recursos” que destina la Administración tanto al tratamiento como a las decisiones que les afectan.

En una marcha festiva que ha finalizadoen la Plaza del Castillo de Pamplona, las personas con esclerosis múltiple han terminado un recorrido que comenzó en el centro de día en Ansoáin hasta el corazón de la capital, un tradicional acto que se ha vuelto a celebrar tras un parón de dos años por la pandemia.

En la lectura del manifiesto tras finalizar el recorrido Silvia Lorea, presidenta de la asociación, ha interpelado tanto al Ministerio de Sanidad como al departamento de Salud para que las personas que tienen esta enfermedad puedan tomar parte “en la búsqueda de soluciones” y así “contribuir a la mejora de las políticas que afectan” a su calidad de vida.

Asimismo, Lorea ha remarcado que esto “redundaría en beneficio de todo el Sistema Nacional de Salud, llevando finalmente de la teoría a la práctica la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimando la toma de decisiones en política sanitaria”.

Los pacientes, "en el centro"

“Queremos hacernos ver”, ha reivindicado Lorea tras un acto en el que el naranja de sus pañuelos y la música que ha acompañado la marcha en todo momento hizo cumplir su objetivo. Pero van más allá, y quieren estar “en el centro” de las políticas que les afectan, tal y como mostraba el puzzle que han completado en el acto.

“Parece que los políticos hablan, pero es importante también tener el punto de vista de los pacientes, que somos los que lo vivimos de primera mano. La mayoría de las veces no nos hacen caso”, ha denunciado Lorea, que ve “complicado” conseguir algunos objetivos ya que “no hay recursos para todos”, y más viendo “cómo están los tiempos”.

No obstante, las reivindicaciones continúan siendo muy necesarias para llamar la atención en temas como la renovación del baremo de la discapacidad, con una actualización consensuada para poner fin a un desfase de hace dos décadas pero que todavía no ha entrado en vigor. “Lo más prioritario es conseguir que cuando te diagnostican de esclerosis múltiple te den el 33% de discapacidad para así poder acceder, por ejemplo, a temas de empleo”, ha manifestado la presidenta de EM Navarra.

Asimismo, ha pedido que se les atienda “de otra manera” desde el punto de vista médico, ya que “aunque el colectivo lo da todo” eso no se refleja en recursos que necesitan y son “fundamentales” en su colectivo, como la fisioterapia.

Para paliar esos déficits en la asistencia, la asociación dispone de servicios de ayudas a pacientes en áreas como la mencionada así como psicología, terapia ocupacional o logopedia, pero se necesitarían “más recursos” porque “desgraciadamente cada vez hay más personas diagnosticadas”.

Conforme al tratamiento del que precisan para paliar los efectos de la enfermedad, aunque “cada vez se va personalizando un poco más”, hace ya 18 años de la “explosión” de los fármacos que se utilizan actualmente. “Poco, pero ha habido avances. Al principio había corticoides y cada vez se va personalizando un poco más, pero necesitamos más avance en este sentido y queremos que se destine más presupuesto a investigación”, ha reivindicado Lorea, que también reclama un avance para la calidad de vida.

“Hay que mejorar mucho. Es una enfermedad que al no tener mucho apoyo de la Administración cada uno se tiene que buscar los recursos para llevar una vida lo más digna posible. Tenemos que tirar de amigos, familia... Realmente hay cosas a las que no llegamos. Con la asociación hay muchas cosas cubiertas, pero el recurso es el que es y tenemos que diversificar más”, ha sentenciado.