La Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi 3/12 celebró ayer 10 años de trayectoria, una década en la que han trabajado “por la igualdad de derechos sociales y sanitarios de los niños y niñas afectados, para obtener una gestión multidisciplinar especializada como la que supuso la creación del programa del Hospital Universitario de Navarra; para colaborar con charlas y publicaciones con el ámbito educativo a la hora de la vuelta de los menores afectados al aula, y por la inclusión, la visibilidad y la sensibilización social sobre en todos los formatos comunicativos posibles”.
El Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAi) del Hospital Universitario de Navarra está atendiendo este año a 218 menores y la cifra de quienes ingresan cada año ronda la treintena. Durante estos años la asociación también ha informado y acompañado a las familias, en estos momentos 83 de Navarra, País Vasco, Madrid, Aragón, Catalunya y Baleares, para “mejorar sus posibilidades a la hora de enfrentarse con tratamientos que no se ofrecen en la sanidad pública mediante el programa de crowfounding Proyecto ‘Objetivo: 20 pavos’, que ha conseguido 132.000 euros en siete años. En definitiva, desde la asociación explicaron que trabajan para “tratar de evitar el fracaso del éxito, que menores salvados en UCI pediátrica se queden estancados toda su infancia por falta de una evaluación y un enfoque correcto y los recursos a los que tienen derecho”.
Hiru Hamabi explicó que “hace 10 años en Navarra los datos de del DCAi los tenía Educación” y “sólo había 34 casos referidos por colegios, pero estadísticamente, según cifras de otros países, eso no era posible”. “Para conseguir avances sustantivos hacía falta información fiable sobre una dolencia que, siendo única, se trataba desde la sanidad con dispersión, porque únicamente se atendían de forma aislada sus variadas consecuencias. No había, para menores de 16 años, el sistema de recursos sanitarios y sociales contemplados para los adultos (como casos de ictus, etc.)”.
La asociación recordó que una de las primeras instituciones en abrir sus puertas fue el Defensor del Pueblo de Navarra en 2014. “Ese año se inició el trabajo con los grupos parlamentarios de Navarra, que instaron en 2015 por unanimidad al Gobierno a que comenzaran a trabajar en el vacío que aquejaba a los menores entre los 3 y los 16 años”, añadió. En la Comisión de Salud del Congreso de los Diputados también se aprobó una proposición no de ley (PNL) pidiendo la modificación de la carta de servicios del Sistema Nacional de Salud. Esto llevó a crear una comisión de expertos entre los que se sentó la asociación y que en 2017 dio como resultado el Programa de Atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil del Hospital Universitario de Navarra.
LAS CIFRAS
218 menores. En 2023, DCAi ha atendido a un total de 218 menores y calculan que cerca de una treintena ingresan cada año.
83 familias. Hiru Hamabi informa y acompaña a un total de 83 familias de Navarra, País Vasco, Madrid, Baleares y Catalunya.
