El Día Internacional del Síndrome de Asperger o Trastorno del Espectro Autista nivel 1 (TEA) se conmemora hoy y saca a la luz la problemática que acompaña a un trastorno que afecta a unas 800 personas en la Comunidad Foral, y casi un 3% en todo el Estado. El síndrome de Asperger define al autismo cuando no se acompaña de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales. Es uno de esos trastornos que se define en la dificultad de entablar relaciones sociales. Pero va más allá.
Las personas con esta patología no entienden la ironía, el sarcasmo o la broma. Son literales y no saben mentir. Dicen lo que piensan y no entienden las bases de las leyes sociales creadas por la sociedad. Para ellos, un buenos días al entrar a un lugar con gente no es necesario si realmente no lo es. Les cuesta mucho mostrar afecto. Los besos, los abrazos y las caricias son mínimas. También tienen hipersensibilidad hacia la luz, los sonidos, la abundancia de gente, los ratos largos... Cada persona es un mundo. El convencionalismo social no existe en sus mentes. Van aprendiéndolos. Cómo saludar dependiendo de la relación que tienen con esa persona. Cómo responder ante algo que no les gusta. Cómo manejarse ante situaciones que no entran en su cabeza.
“Sienten ansiedad y estrés cuando no entienden o no les gusta una situación”
Al ser un trastorno sin tratamiento, para trabajar todo esto, la Asociación Luciérnaga - Asociación de familias con personas con Síndrome de Asperger y TEA de Navarra realiza terapias en grupo con más de 70 familias. Eva Garraza es la presidenta de la asociación, cuya sede se encuentra en el barrio de San Pedro de Pamplona. “Organizamos terapias grupales para que aprendan cómo expresar sentimientos, cuales son las cosas que hay que decir o hacer cuando ocurren distintas cosas, etc”. Ella es madre de dos jóvenes de 28 años que padecen Asperger.
“Desde la pandemia, el número de familias que viene a la asociación ha aumentado drásticamente”, apunta Garraza. “La parte más difícil de las personas con Asperger son los años de instituto, el primer gran choque con la socialización”, añade. La presidenta asegura que casi la totalidad de personas con este trastorno, el 95%, ha sufrido bullying alguna vez durante su educación, y que el 34% ha tenido pensamientos suicidas. “Lo que sienten es ansiedad, estrés, se sienten fuera de lugar cuando algo no les gusta o no lo entienden”, afirma Garraza.
Fisuras en la administración y abandono
Desde la asociación, la sensación es de ahogo. “La única ayuda que recibimos es el dinero para las terapias, pero con lo que nos dan, no nos da ni para pagar a un terapeuta”, denuncia la presidenta. El gran reclamo de Luciérnaga es la distinción del síndrome de Asperger como discapacidad social. En la actualidad, al ser un trastorno que se diferencia por no influir en la capacidad mental de las personas, no determina como discapacidad. “Esto es un problema porque no nos llega ninguna ayuda, no se conoce la enfermedad y porque no hay profesionales para tratar esto. En Navarra sólo tenemos un psiquiatra especialista en relaciones sociales, y desde Osasunbidea no tenemos ningún apoyo. A muchas familias que vienen aquí les tengo que recomendar un psiquiatra privado o nuestras terapias, pero claro, es un desembolso de dinero que muchos no se pueden permitir”, asegura.
“Tenemos un local pequeño, hemos crecido y necesitamos un espacio más grande. De los 60.000-70.000 euros que otras asociaciones pueden recibir para realizar alguna obra, nosotros recibimos 3.000, y con eso no podemos hacer nada. Muchas veces te sientes sólo, abandonado, porque no somos capaces de crecer y de ayudar a estas personas”, lamenta Garraza. “Todo son trabas, estamos hasta el cuello”, denuncia la presidenta.
Las claves
La Asociación Luciérnaga - familias con personas con Síndrome de Asperger y TEA de Navarra ayuda a 80 familias. Desde su creación en 2009, el número de familias ha ido en aumento, con un boom significativo tras la pandemia.
Solo hay un psiquiatra especializado en relaciones sociales en Navarra. La asociación reclama una mayor atención por parte de la sanidad pública y la consideración del síndrome de Asperger como discapacidad social.
800. Unas 800 personas sufren este trastorno en Navarra, de las cuales la Asociación Luciérnaga atiende a 80 familias.
2,8% a nivel nacional. Casi el 3% de la población padece este Trastorno del Espectro Autista en todo el Estado.
