Sheila Sanz es desde octubre de 2024 la nueva presidenta de Afina (Asociacion de Fibromialgia de Navarra) tras haber cogido el relevo de Jokin Espinazo, quien ha estado más de dos décadas al frente de la entidad. Sanz, de 35 años, entró en Afina hace casi cuatro años y tras formar parte de la Junta Directiva como vocal fue designada presidenta por unanimidad a finales del año pasado, un cargo que afronta con “ilusión” por mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia, una enfermedad que a ella le diagnosticaron de forma oficial hace diez años.
¿Cómo afronta esta nueva etapa?
–Con muchísima ilusión y con muchas ganas de mirar por todas las personas que formamos parte de la asociación y de seguir luchando por visibilizar esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecemos.
¿Qué retos tiene por delante?
–Tenemos varios retos por delante. Uno es darle la vuelta a todo lo que hacemos en la asociación e intentar ver qué podemos hacer para mejorar el día a día de las usuarias. Después, a nivel sanitario tenemos que seguir luchando por una mayor formación de los profesionales y por una mejor atención.
La asociación llega donde no lo hace el sistema, ¿no?
–Claro, se trata de continuar con la atención después del diagnóstico, que es algo que cuesta mucho tiempo porque la fibromialgia es una enfermedad silenciosa y no hay una prueba diagnóstica concreta. Además, una vez que te diagnostican el sistema ya no te hace un seguimiento, ni hay una unidad de referencia para pacientes con fibromialgia, que es algo que reclamamos. Entonces la gente se acerca a la asociación para hacer ese seguimiento. Porque después del diagnóstico las personas se preguntan: ¿Y ahora qué hago con mi vida? ¿Qué hago con este dolor y cansancio?.
Claro y ahí el apoyo de la asociación resulta fundamental...
–Sí, en el día a día intentamos hablar sobre la enfermedad porque vemos que las personas que llegan se sienten abandonadas y desorientadas sobre qué es la enfermedad. También suelen llegar bastante bajas de salud y a nivel emocional. Al principio sobre todo se les habla de la fibromialgia y se escucha qué es lo que les ocurre. Después disponemos de recursos de rehabilitación y de cuidados continuos para evitar brotes.
¿Qué servicios concretos ofrece Afina?
–Nada más entrar hay una primera cita, en la que se atiende a la persona y se aborda su trayectoria, su situación personal, etc. y se le elabora un plan de seguimiento personalizado sobre qué es lo que le vendría bien. Para el tema de la rehabilitación contamos con una máquina que nos ayuda mucho a mejorar la movilidad y también ofrecemos clases de gimnasia y gimnasia acuática. Otra de las cosas que es muy importante es la terapia emocional, tenemos sesiones con la trabajadora social en la que aporta herramientas psicológicas para poder sobrellevar lo mejor posible esta enfermedad. También estamos pensando en organizar actividades grupales como un club del libro o charlas para los usuarios, pero es algo que todavía está en el aire.
