Edurne Otero: “Que mi hija y yo tengamos daño cerebral adquirido nos hace comprendernos mejor”

La pamplonesa ha vivido como paciente y como madre la evolución del tratamiento del DCA en Navarra. “Está claro que la atención que recibe ella es mucho mejor que la que tuve yo hace décadas, pero todavía queda mucho por mejorar”. Ahora, continúa trabajando para que se destinen más recursos a este tipo de lesiones como presidenta de la asociación Hiru Hamabi, cargo que ocupa desde el año pasado.

El daño cerebral adquirido puede llegar en cualquier momento y a cualquier persona. Su historia lo demuestra. Cuando tenía 16 años, una moto la atropelló en un paso de cebra y permaneció varios días en coma. Al salir de la UCI, se supo que había sufrido daños cerebrales. En concreto, le afectaban a la cognición, la memoria y la conducta. 

“Hice rehabilitación, pero fue hace 27 años y no tiene nada que ver con lo que tenemos ahora. Fui a un gabinete de recuperación, estuve dos años y ya. Ahora, viendo el caso de mi hija, me he dado cuenta de que algunos lapsus que tengo son secuelas invisibles de aquel accidente”, explica. 

Tras los primeros meses de rehabilitación, pudo retomar los estudios “con ayuda de todo el mundo”. “El curso del accidente lo perdí, el siguiente me lo medio aprobaron y después pude estudiar el grado de Educación Social en la universidad”.

El daño cerebral volvió a aparecer en su vida unos años después. Embarazada de ocho meses de su primera hija, Marta, le revelaron que había sufrido un ictus perinatal. “En ese momento, lo único que quieres es que tu hija se salve. No te pones a pensar en las secuelas para nada. Luego, vas viendo las dificultades que tiene en todos los ámbitos: la rehabilitación, el colegio, el ocio... Además, hemos tenido que hacer muchas terapias por lo privado. Creemos que es imprescindible que todos los tratamientos tras el alta hospitalaria se incluyan dentro de la Seguridad Social”.

Marta tiene ahora 14 años y es alumna de una UCE (Unidad de Currículo Específico) inclusiva en Sarriguren. “Está muy bien. Va a una clase ordinaria con sus compañeros y sale del aula seis horas a la semana junto a otros alumnos y alumnas para trabajar habilidades como orientación, hacer la compra o capacidades sociales. La verdad es que está muy contenta”, remarca.

Mientras, Edurne Otero sigue luchando por la mejora de las condiciones de vida su hija y de otros muchos niños y niñas como presidenta de la asociación Hiru Hamabi, cargo que ocupa desde 2024. La entidad, con sede en Sarriguren y miembro de COCEMFE Navarra, nació hace doce años para tratar de unir a las familias de menores afectados por el daño cerebral adquirido y paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen. Actualmente, agrupa a 108 familias.

“Los principales objetivos de la asociación son visibilizar, sensibiliizar, dar apoyo a las familias y ofrecer ocio y formación. Hacemos talleres en centros educativos y en diversos ámbitos. Además, ahora tenemos una delegación en Mallorca y vamos a abrir otra en Madrid. Somos una asociación nacional y hemos crecido mucho en estos doce años”, asegura.

El Hospital Universitario de Navarra cuenta con un pionero programa que atiende en la actualidad a 145 personas, de las que 28 son casos detectados este último año. Por el plan, creado en 2017, han pasado un total de 269 menores, ya que algunos han fallecido y otros han seguido en el circuito de adultos a partir de los 16 años. “Con los años, se han ido sumando más especialistas al programa y, actualmente, hay Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopeda y Neuropsicología. Hemos conseguido que sea multidisciplinar, pero queda mucho por mejorar y necesitamos que cuente con más profesionales”.

Pide que sea público y continuado

“Una de nuestras peticiones es que sea un programa continuo, que no se reduzca solo al momento del accidente o al que se produce el daño. Cuando se dan este tipo de lesiones en adultos, el objetivo suele ser la recuperación de las competencias que se tenían antes. En cambio, en el caso de los niños, suele ocurrir que la mayoría de capacidades todavía no se han desarrollado del todo. Las relaciones sociales, el patrón ejecutivo o la conducta son algunos ejemplos. Son aspectos que se van desarrollando con el tiempo, por lo que no se puede cortar la rehabilitación de un menor a los dos años. Igual se ha conseguido que ande, pero con el tiempo se identifica algún déficit en la conducta. Es algo que ocurre en muchos casos, por lo que una de nuestras grandes reivindicaciones es que la rehabilitación sea continua”, explica. 

Otra de las principales demandas es la de mejorar la coordinación con los centros escolares. “Los colegios y los institutos no están adecuados y los profesores tampoco están capacitados o especializados para tratar este tipo de casos. Se juntan muchas capacidades a trabajar y los educadores deberían poderse coordinar con neuropsicólogos y otros especialistas. Además, es necesario que haya más grados de FP adaptados para estas personas. Ahora mismo, la oferta es todavía muy limitada”.

Falta concienciación social

A nivel social, la presidenta de Hiru Hamabi también considera que queda mucho trabajo en cuanto a la sensibilización. “Necesitamos que se conozcan estos casos y que la inclusión se produzca desde pequeños. Creo que en general la sociedad ha mejorado, pero todavía queda mucha labor por delante. A veces se nos llena la boca hablando, pero el mensaje no llega. En ocasiones organizamos actos y no aparece casi nadie. Hay que seguir insistiendo y es una tarea que hay que hacer sobre todo desde casa y desde los centros educativos”, remarca.  

“Estos últimos años, la educación ha mejorado, la rehabilitación ha mejorado y la medicina también ha mejorado, eso está claro. Pero no nos podemos quedar aquí. Necesitamos seguir avanzando porque todo lo que invirtamos hoy es futuro para mañana”.