Representantes de la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia han denunciado en comisión parlamentaria que los pacientes con esta dolencia sufren discriminación y han reclamado poder acceder a la jubilación anticipada como otras personas con lesiones medulares.
Beatriz Sádaba, representante de la asociación y madre de un niño con espina bífida, ha pedido que se incluyan estas enfermedades en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45%.
Ha abogado por facilitar "un entorno que no castigue la vulnerabilidad ni agote la fuerza de quienes ya viven con sobrecarga" y ha preguntado, si en la semana veinte de embarazo ya se detecta la lesión medular, siendo neuronal e irreversible, "qué más condicionantes se tienen que dar para que vean ustedes que es una enfermedad crónica".
En este sentido, ha apuntado que hay "una paradoja difícil de explicar" que es que "las personas con lesión medular sí están reconocidas en la ley nacional pero la espina bífida no aparece en ese mismo marco". Esa diferencia, ha dicho, "no es un matiz técnico, es una línea que separa derechos".
"Mientras las personas con lesión medular cuentan con un reconocimiento explícito que les abre puertas y protección, nuestra realidad queda sin nombre, sin categoría y muchas veces sin respuesta. Y eso duele", ha comentado.
Una demanda de pensiones no contributivas dignas
Por ello, ha detallado algunas peticiones de la asociación, como la jubilación anticipada para las personas con espina bífida e hidrocefalia: "No pedimos privilegios, pedimos equidad frente a otras patologías también crónicas y ya incluidas en esa lista que pueden acceder a la jubilación anticipada".
Además, ha demandado pensiones no contributivas dignas, ya que "quienes no han podido trabajar o cotizar lo suficiente, reciben pensiones que no cubren ni lo básico".
Por último, ha solicitado la creación de unidades de transición médica especializada en espina bífida e hidrocefalia o, en su caso, una ayuda en la transición de la atención pediátrica a la de adultos para dar seguridad a los pacientes y orientar a los médicos.
Sádaba ha pedido a los representantes de los grupos políticos "que vuelvan a ser pioneros" y ha resaltado que "este Parlamento tiene voz, peso y autoridad moral para influir en Madrid"
