Mariaje Urrutia, paciente de párkinson temprano: “Toqué fondo cuando me diagnosticaron párkinson con 42 años”

A medida que se van cumpliendo años, surgen nuevas metas e ilusiones como ascender profesionalmente, viajar, pasar tiempo con amigos o disfrutar de los hijos y después, de los nietos. Y pocas veces se tiene en cuenta que puede llegar algo que interrumpa esos planes y que ponga sobre la mesa quela salud nunca hay que darla por sentado. El punto de inflexión en la vida de Mariaje Urrutia comenzó con síntomas que ella describe como “de libro”. Hace 12 años, tareas cotidianas como batir un huevo, lavarse los dientes, escribir e incluso dormir comenzaron a convertirse en verdaderos retos para esta vecina de Huarte.

Su diagnóstico llegó el día después de su 42º cumpleaños. “Sentí que una losa me caía encima porque, aunque estaba convencida de que me pasaba algo, no me imaginaba que, siendo tan joven, tendría párkinson. ”, admite. Por lo general, al pensar en esta enfermedad, la cabeza tiende a imaginar a una persona mayor con temblores, pero lo cierto es que el 15 % de los diagnósticos llegan antes de cumplir 50 años –lo que se conoce como parkinson temprano– y con manifestaciones muy diversas. Aquel día, recuerda, “fue como si me dieran un veredicto, como si me echaran las cartas y me leyeran un mal futuro”.

La caída al pozo

Durante los primeros meses, Mariaje se mantuvo activa laboralmente y decidió compartir el diagnóstico únicamente con su círculo más cercano. “Seguí trabajando unos ocho años cuando ya estaba enferma, pero aún podía escribir”, cuenta. De hecho, aferrarse al trabajo fue una salvación para ella en esa época. “Me agarré a ello como si fuera mi salvavidas. Toda mi energía estaba volcada en el terreno laboral e intentaba pasar el mayor tiempo posible trabajando porque eso me mantenía activa, y estar con gente constantemente me ayudaba mucho”, recuerda. Durante el tiempo que siguió trabajando a pesar de su enfermedad, Mariaje también ayudó a otras personas puesto que, como orientadora sociolaboral, se dedicaba a asesorar a gente en una situación precaria para encontrar un empleo.

Aun así, ser capaz de mantenerse activa no fue en absoluto sinónimo de estar bien. “Yo toqué fondo hace años”, expone la paciente. Curiosamente, ahora que la enfermedad está más avanzada y su estado físico más deteriorado es cuando Mariaje se encuentra más lejos que nunca de aquel pozo en el que estaba sumida. “Es algo paradójico”, reconoce, “pero supongo que toqué fondo para coger impulso”. Otro miembro de la Asociación Navarra de Párkinson (ANAPAR) interviene para corroborar la evolución de su compañera. “Cuando ella vino al grupo por primera vez, los ojos no le brillaban y, de repente, un tiempo después, recuperó la luz en su mirada”, recuerda con orgullo.

Un “marcapasos” cerebral

A los 50, Mariaje se sometió a una intervención para tratar de controlar los síntomas de su enfermedad. En sus palabras, se trata de un estimulador cerebral –“una especie de marcapasos, pero para la cabeza”– que sustituye “lo que nuestro cerebro ya no puede generar”. Aunque aparenta ser un procedimiento experimental, lo cierto es que cada vez se realiza con más frecuencia, sobre todo en pacientes jóvenes. De hecho, seis de los doce miembros del grupo de apoyo de Mariaje lo llevan implantado.

Tal y como profundiza su compañero en el blog Diario de un parkinsoniano –donde comparte sus aprendizajes para acompañar a personas que atraviesan su misma situación– la técnica DBS (Deep Brain Stimulation) se compone de tres elementos: un estimulador neuronal que se alimenta mediante una batería interna y se instala en la zona pectoral; varios centímetros de cable que van desde ese aparato hasta el cerebro; y el electrodo, que se coloca en la zona afectada para bloquear los mensajes cerebrales que provocan síntomas motores molestos e incapacitantes.

Sin embargo, más allá de estos tratamientos innovadores, lo que le ha “dado la vida” a Mariaje es, sin duda, el grupo de apoyo de jóvenes afectados de ANAPAR, donde además de acompañamiento psicológico, recibe el eficaz fármaco de contar con gente con la que hablar y entenderse. Es más, en aquella época en la que la enfermedad le arrebató las ganas de salir de casa “lo primero que me sacó de mi encierro fueron las clases de yoga de la asociación”, reconoce. 

En cuanto a lo que vendrá, a sus 53 años, Mariaje tiene claro que lo que hay que hacer ahora es “disfrutar al máximo del día a día y exprimir cada momento como si fuera un limón”. Tanto cosas insignificantes como tomar un café en el bar de debajo de casa, como el gran logro de ser capaz de desenvolverse en un grupo grande pese a sus dificultades en el habla se han convertido en pequeñas victorias que dan sentido a su lucha y perseverancia. Y para aquellos cuyas vidas también han caído bajo el dominio del temblor, los bloqueos o la ansiedad, Mariaje insiste: “El mundo no se acaba con el diagnóstico.Todavía nos quedan muchas cosas que vivir, pero para disfrutarlas tenemos que olvidarnos de lo que ya no podemos hacer y centrarnos en lo que sí nos queda”.