La economista Diana Marcela Nova Díaz ha analizado, en su tesis doctoral, cuánto cuesta socialmente la parálisis cerebral en España, cómo influye en el bienestar y la calidad de vida, y qué herramientas pueden ayudar a tomar mejores decisiones en sanidad y políticas públicas respecto a sus intervenciones en salud. La tesis contiene el primer estudio nacional del coste de la parálisis cerebral infantil en España, según apunta su autora. El estudio ha sido dirigido por el profesor de Economía Aplicada en la UPNA Eduardo Sánchez Iriso y por el neuropediatra en el Hospital Universitario de Navarra y también profesor del Departamento de Ciencias de la Salud de la UPNA Sergio Aguilera Albesa.
La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia, no tiene cura y afecta a entre 2 y 3 de cada 1.000 nacimientos. “Supone un gran impacto no solo en la salud y la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de las personas que la presentan, sino también en la vida familiar, social y económica de su entorno”, apunta Diana Nova.
Como explica la autora de la tesis, el trabajo parte “de un problema claro”, que consiste en que “la parálisis cerebral está poco representada en las evaluaciones económicas en salud —especialmente en población adulta— y existen importantes fallos en la continuidad asistencial cuando las personas pasan de los servicios pediátricos a los de personas adultas. Estas discontinuidades pueden empeorar el bienestar y favorecer situaciones de aislamiento o institucionalización”. Ante este contexto, la tesis desarrolla nuevas herramientas y aporta evidencia con datos reales para mejorar la evaluación económica desde una perspectiva social.
La investigación se organiza en varios estudios con datos de pacientes y cuidadores, modelos estadísticos y modelos de simulación a largo plazo. Se analizan las necesidades terapéuticas y la CVRS de niños, niñas y personas adultas con PC, se desarrollan métodos para transformar cuestionarios específicos de CVRS en indicadores útiles para estudios económicos, se estima el coste social de la PC infantil en España, se identifican los factores clínicos, sociodemográficos y socioeconómicos que más influyen en los costes y el bienestar, y se evalúa si ciertas terapias de rehabilitación emergentes son coste‑efectivas cuando se combinan con el tratamiento convencional.
Coste económico, institucionalización y terapias
Como se ha apuntado, la tesis incluye el primer estudio nacional del coste social de la parálisis cerebral infantil en España: el coste anual medio que supone un niño o niña con esta enfermedad se estimó en 102.135 euros. La mayor parte no procede de gastos médicos directos, sino de pérdida de productividad de cuidadores, educación especial y terapias de rehabilitación emergentes complementarias. Además, los casos de niños y niñas con mayor grado de discapacidad generan casi el doble de costes que los casos leves.
En cuanto a la calidad de vida relacionada con la salud, en la tesis se observa que en personas adultas institucionalizadas con PC se observaron buenos niveles de satisfacción en relaciones personales y bienestar emocional, incluso con grandes limitaciones físicas. Los modelos de atención centrados en la persona y la autodeterminación se asocian con mejor bienestar.
Por otro lado, en la tesis se desarrolló y validó un método para convertir una escala específica de CVRS (Escala San Martín) en un indicador estándar usado en evaluaciones económicas, lo que permite calcular años de vida ajustados por calidad (AVAC). Además, se creó una calculadora práctica en Excel para facilitar su uso en la práctica clínica y facilitar la toma de decisiones en políticas públicas sanitarias.
En la tesis, se apuntan como factores sociales clave a la hora de calcular los costes de la parálisis cerebral los siguientes: la gravedad funcional, la pérdida de empleo de la persona cuidadora, los bajos ingresos, el origen latinoamericano o la menor clase social. Todos ellos se asocian con mayores costes en caso de parálisis cerebral y con una peor calidad de vida.
En cuanto a las terapias, la tesis evidencia de el uso de terapias de rehabilitación no convencionales o emergentes es frecuente (64% de los pacientes) y se relaciona con mayor coste de la enfermedad, “pero también con mejor calidad de vida percibida del niño o la niña”, apunta la autora de la tesis. “Evaluarlas solo a corto plazo puede infravalorar beneficios para estos pacientes”, concluye.
Aplicaciones prácticas
“La tesis no solo aporta resultados científicos pioneros, sino también herramientas prácticas para la evaluación económica en salud”, asegura la autora de la investigación. Entre ellas, se incluyen una calculadora interactiva en Excel que permite transformar escalas clínicas específicas de calidad de vida en indicadores utilizables en evaluaciones económicas; un cuestionario para medir la carga económica asociada a la parálisis cerebral desarrollado con la participación de distintos grupos de interés (pacientes, profesionales de la salud, personas cuidadoras principales, principales, economistas de la salud y asociaciones de pacientes); y una aplicación web interactiva que facilita la estimación de costes, trayectorias de CVRS y niveles de sobrecarga del cuidador según el perfil clínico y social de cada paciente. “Estas herramientas son claves para la asignación de recursos tanto a pacientes como a sus cuidadores principales”, apunta la autora de la tesis. “Además, son transferibles y pueden adaptarse a otras enfermedades crónicas complejas”, asegura.
“En conjunto, el trabajo refuerza la importancia de integrar factores clínicos, sociales y económicos en la toma de decisiones sanitarias, con el objetivo de mejorar la equidad, la eficiencia y el bienestar de las personas con parálisis cerebral y sus familias”, concluye la autora de la tesis.
