“El diagnóstico de lipedema fue un alivio porque entendí que no era falta de voluntad ni de disciplina”

Han convertido su dolor en un motor para ayudar a los demás. Ane Sánchez, Estela Gómez y Kontxi Arroyoson las fundadoras de Alidena, la nueva asociación navarra que busca dar visibilidad a enfermedades incapacitantes como el lipedema, el linfedema y el flebedema.

Pero más allá de presidir o gestionar la asociación, las tres comparten un nexo común: padecen lipedema. Saben bien lo que es vivir con esta dolorosa acumulación de grasa que no cede ante dietas ni ejercicio. A continuación, relatan en primera persona el duro camino de convivir con esta enfermedad.

Testimonios

Ane Sánchez

"El diagnóstico fue un alivio"

La convivencia con la enfermedad desde joven, el agravamiento tras los embarazos, el alivio del diagnóstico, el proceso de aceptación y la carga económica de los tratamientos son aspectos que destaca Ane Sánchez sobre el lipedema. “Desde que tengo memoria he convivido con una gran desproporción entre la parte superior de mi cuerpo y las piernas. Siempre he hecho deporte y he cuidado mi alimentación, pero aun así sentía que algo no encajaba. Durante años escuché comentarios como menos plato y más zapato y llegué a culpabilizarme por mi aspecto físico y por las molestias constantes en las piernas, que veía normales porque siempre las había tenido. También se me hacían moratones muy fácilmente”.

“El gran cambio llegó con mis embarazos. En el segundo, a pesar de seguir un plan nutricional y hacer ejercicio adaptado, gané 26 kilos. Mis piernas se hincharon de forma exagerada y el dolor era cada vez mayor. Al final, mi médico de cabecera sospechó que podía tratarse de lipedema y, tras varias pruebas, me diagnosticaron lipedema con linfedema secundario”, señala Ane.

“El diagnóstico fue un alivio porque entendí que no era falta de voluntad ni de disciplina. Sin embargo, también supuso enfrentarme a una enfermedad crónica sobre la que apenas recibí orientación. He necesitado tiempo para aceptar la situación y aprender a convivir con ella. Hoy sigo un tratamiento basado en alimentación, ejercicio, medias de compresión y apoyo profesional, que supone un importantísimo esfuerzo económico. Sé todo lo que necesito para cuidarme, pero a veces tengo que priorizar porque no puedo asumir todos los costes que implica la enfermedad”, concluye Ane.

Estela Gómez

"Crecí sintiendo mi cuerpo como un problema"

“Siempre fui una niña grande. Con solo 9 años, antes incluso de tener la regla, me pusieron a dieta. Aquello marcó el inicio de una mala relación con la comida que me acompañó durante años y que terminó derivando en un trastorno por atracón”, señala Estela Gómez. “Crecí entre dietas, sintiendo que mi cuerpo era un problema, especialmente porque de cintura para abajo siempre tenía un volumen desproporcionado respecto al resto del cuerpo”, añade.

“Además del aspecto físico, convivía con un dolor constante en las piernas. Me dolía agacharme, caminar o recibir masajes, pero nunca me quejaba porque pensaba que todo se debía al sobrepeso”, apunta. “Durante años luché contra mi cuerpo sin entender qué me ocurría realmente. Llegué a perder cerca de 40 kilos gracias al deporte y a un entrenamiento muy intenso, pero mientras la parte superior de mi cuerpo adelgazaba, mis piernas apenas cambiaban”, explica.

La sospecha de que podía tratarse de lipedema surgió al conocer a otra mujer afectada y fue confirmada después por varios profesionales sanitarios. Para Estela, “recibir el diagnóstico de lipedema y linfedema secundario supuso un gran alivio. Por primera vez entendí que no era una cuestión de falta de esfuerzo o de voluntad. Aun así, el proceso ha sido duro. He necesitado apoyo psicológico, tratamientos continuos y cirugías que he tenido que costearme personalmente”. “Lo que más me duele es pensar que un diagnóstico precoz habría evitado muchos años de sufrimiento, culpa y frustración”, dice Estela.

Kontxi Arroyo

"Los cambios hormonales son una bomba de relojería"

Kontxi Arroyo tiene las tres patologías y confiesa que lleva toda la vida con dolor en las piernas. “Desde la adolescencia noté que mis piernas no eran como las de mis amigas y que algo no iba bien, pero durante años nadie me dio una explicación. Iba al médico y me decían que era imposible que me dolieran tanto las piernas. Mientras, el dolor aumentaba y aparecían otros problemas, como varices, a una edad muy temprana”, señala. Kontxi asegura que los cambios hormonales han ido marcando claramente la evolución de la enfermedad. “La pubertad, los embarazos y ahora la perimenopausia han supuesto un empeoramiento enorme, con más dolor, hinchazón y limitaciones en mi vida diaria”, señala. “Tras insistir durante muchos años, a los 34 me diagnosticaron un linfedema primario. Más tarde, investigando por mi cuenta, llegué al diagnóstico de lipedema en una clínica de Madrid. Recuerdo que lloré al recibirlo, pero fue un alivio saber que no era imaginación mía”, añade. “En todos estos años me he encontrado con médicos me han dicho barbaridades y me han tratado fatal”, señala.

“Con el tiempo he tenido que recurrir a dos operaciones de piernas y a una de brazos que he sufragado de mi bolsillo para frenar el avance de la enfermedad. El proceso ha sido duro a nivel físico, emocional y económico. Kontxi expresa su deseo de que, a partir de ahora, ninguna mujer con lipedema tenga que pasar décadas buscando respuestas y sintiéndose incompredida.