Navarras afectadas por lipedema piden a Salud que reconozca la enfermedad

Tras el enorme interés que suscitó su presentación el pasado 5 de junio en Pamplona, con un lleno absoluto en la sala, sus fundadoras, Ane Sánchez Jiménez (presidenta), Estela Gómez Catalán (vicepresidenta) y Kontxi Arroyo Hermosilla (tesorera), han convocado un nuevo encuentro para el 30 de junio a las 18.00 horas en el Civivox de Iturrama.

Aunque la asociación no ha cumplido todavía un mes de vida, las tres coinciden en que esta buena acogida les hace sentir que van “por el buen camino”. Ane, Estela y Kontxi padecen lipedema, una acumulación anormal de grasa en piernas, brazos o tronco, que causa dolor, hipersensibilidad y no mejora con dieta ni ejercicio, y saben mejor que nadie lo que supone vivir con esta dura enfermedad.

Actualización del CIE

Por ello, basándose en su propia experiencia, las tres tienen claras cuáles deben ser las prioridades de Alidena y por ello sus reivindicaciones más urgentes. La primera es que “Osasunbidea actualice el CIE, la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), para que el lipedema esté contemplado en Navarra como enfermedad”.

Desde la asociación señalan que “el Servicio Navarro de Salud aplica actualmente el CIE-10, actualizado por la OMS en 1992, en el que todavía no consta dicha enfermedad”. Por ello, piden a Osasunbidea que “adopte el CIE-11, actualizado por la OMS en 2018 y en el que el lipedema ya figura como enfermedad”. “Actualmente, aunque los profesionales sepan de la existencia del lipedema, no pueden hacer nada. Cuando despliegan el listado de enfermedades, no tienen dónde clicar porque no les sale, no existe”, dice Kontxi.

Diagnóstico precoz

Otra reivindicación es que haya un diagnóstico precoz. El lipedema es fácil de diagnosticar cuando está avanzado, pero ya suele ser tarde. “Es importante pillarlo a tiempo para intentar frenarlo y sobre todo por la repercusión emocional que tiene que la mujer no sepa qué le pasa. Además, está muy estigmatizado porque se confunde con obesidad y nos han hecho sentirnos culpables y responsables de no cuidarnos. Ahora por lo menos, sabiendo la enfermedad, nos sentimos liberadas de esa losa que hemos llevado durante años, del es lo que hay. Un diagnóstico temprano es esencial para nuestra salud mental”, dice Estela.

Unidad multidisciplinar

Para que ese diagnóstico precoz sea posible, desde Alidena piden una especie de protocolo, una hoja de ruta para que haya unidad en la atención. También “una unidad multidisciplinar de lipedema, en la que se nos haga caso, se nos respete y se empatice con nosotras. Que cuando una mujer vaya a una consulta atención primaria y diga que le duelen mucho las piernas, el médico de familia tenga una formación suficiente para poder hacer una valoración con rapidez y le sigan todos los especialistas que haga falta: atención primaria, rehabilitador, fisioterapia, nutricionistas, psicólogos, salud laboral y mutua, en el caso de las mujeres trabajadoras. Todas las mujeres somos diferentes, cada una con su cuerpo y con sus particularidades”, apunta Kontxi.

Una red de apoyo

Desde Alidena, sus fundadoras también expresan su deseo de que la asociación se convierta en un espacio, una red de apoyo en la que las mujeres se puedan sentir comprendidas y escuchadas, ya que confiesan haberse sentido muchas veces muy incomprendidas y muy solas. “Por mucho que la sociedad, nuestra familia, nuestros amigos hayan puesto su mejor intención en ayudarnos diciéndonos: Venga, que no es para tanto, pues sí es para tanto. Tú imagínate con un bebé de 4 meses, una niña de 2 años y medio, y que te den ese diagnóstico, piensas: ¿qué hago ahora con mi vida?, -dice Ane-. Soy muy joven y me da miedo y me preocupa”.