Juan Romero, navarro con ELA: "Tengo la sentencia, pero tengo que disfrutar del día a día"

El día que le comunicaron que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Juan Romero Roldán –navarro de 60 años– sintió que una gran losa había caído sobre su cuerpo y, sin embargo, cuando se lo comunicó a su familia, poco después, lo hizo con ternura, entereza y generosidad. "Nos dijo que prefería que le hubiera pasado a él antes que a nosotros porque tenemos hijos y tenemos mucho que disfrutar con ellos", cuenta Araceli, su hermana, a quien le brillan los ojos con tan solo pensar lo sosegado que ha sido el camino desde el diagnóstico gracias a la bondad, templanza y alegría de Juan. Esa misma generosidad, dicen quienes le rodean, es la que ha sostenido a la familia entera desde entonces: la certeza de que, aunque el cuerpo falle, hay algo en Juan que sigue intacto. Porque él no cuenta el tiempo que le queda, sino el que tiene hoy y solo hoy que, a fin de cuentas, es donde siempre ha cabido toda una vida.

El diagnóstico

Pese a que en septiembre de 2025 los médicos determinaron su enfermedad, Juan comenzó a notar los primeros síntomas en marzo de ese mismo año. "No tenía destreza en la mano derecha para atarme los botones de la camisa", relata. En ese momento le consultó a su hermano, que es médico, y le dijo que podría tratarse del síndrome del túnel carpiano –una afección que provoca entumecimiento, hormigueo y debilidad en la mano debido a la presión excesiva sobre el nervio mediano–. Le derivaron, en consecuencia, a Traumatología, pero hacia el verano ya se fue dando cuenta de que su problema iba a más y de que no había nada que consiguiera frenarlo. Por eso, volvió a hablar con su hermano y le recomendó que fuera derivado a Neurología, donde le hicieron pruebas para descartar patologías. Hasta que, por fin, dieron con su diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad neurodegenerativa que ataca a las neuronas motoras y que, poco a poco, va arrebatando al cuerpo la capacidad de moverse, de hablar o de tragar. "La ELA se diagnostica por eliminación del resto de patologías. Y a mí me cayó en septiembre como una losa de piedra que te machaca porque hoy en día todos sabemos de qué se trata esta enfermedad y cómo termina el camino. Y, en ese momento, ya vi lo que me tocaba y fui admitiéndolo", expresa. Aunque ese primer impacto –de impotencia, queja, dolor y pena– no le supuso un inconveniente para seguir adelante. "Hasta la fecha, he estado con buen talante y mucha predisposición. Es algo que también veo en otros usuarios. La propia enfermedad te pone limitaciones. Primero, ves que no puedes darle a la ruleta del microondas; otro día, que en vez de comer con la mano derecha, empiezas a hacerlo con la izquierda. Ahora ya ni eso. La enfermedad te va avisando, te dice que está aquí y, como no tiene remedio, tienes que aceptarlo", dice. En ese sentido, destaca lo importante que ha sido para él llegar hasta Anela y hablar con los y las especialistas sobre su situación: "Los afectados tenemos distintas necesidades", apunta. Unos empiezan a ver los primeros quebrantos de la enfermedad porque les fallan los brazos. A otros porque empiezan a tener dolores o una menor movilidad en las piernas. Otros, quizás, empiezan a ver que se les traba la lengua..., "y todos sabemos cuál es la deriva final de esto".

El derecho y el revés de la vida

Lo que empezó con un pequeño gesto que no pudo hacer –atarse las mangas de la camisa–, hoy ya se ha hecho con el mando de buena parte de su cotidianidad. Ducharse, vestirse, calzarse: gestos que antes eran automáticos y que ahora requieren ayuda o que le cuestan un poco más. "Te vas buscando remedios caseros para mantener la autonomía, pero llega un momento en el que la pierdes. Y ahí empieza a aparecer el entorno como apoyos". De forma paralela, también surgen renuncias. "Me encantaba conducir y ahora ya no puedo. Es un fastidio, pero lo asumes y ya está", comenta. "Es que aunque quiera, no puedo". Pero, como él dice, "todo tiene su cara y su revés". Como una camiseta, que, si le da la vuelta, "la gente dirá que estoy mal vestido porque se me ven las costuras, pero a lo mejor mi cuerpo está más agusto porque no le roza la etiqueta", ejemplifica. En ese sentido, asegura que –ya que no puede conducir– se compró una silla eléctrica para hacerlo de otra forma y mantener cierta autonomía y, cuando va al supermercado, llega solo a las baldas que se encuentran en una altura media. "Pero siempre hay personas que se acercan, te preguntan si necesitas algo y te cogen los productos. Ellos lo hacen porque son simpáticos, pero luego se olvidan y siguen su camino". Y, sin embargo, él, como afectado, se va sorprendiendo cada vez que ocurre alguna de estas situaciones de "la bondad del mundo. Porque podría vestirme de rojo, como los del corredor de la muerte, y esperar a que llegue mi hora. Pero yo no quiero eso. Tengo la sentencia, pero también tengo que disfrutar del día a día". De alguna manera, lo que Juan ha aprendido en estos diez meses ha sido a disfrutar la vida de otra manera. Juan eligió en septiembre de 2025 seguir mirando el mundo con los ojos de quien sabe que cada día es, también, un regalo. Por otro lado, también asegura que a través de esta nueva manera de mirar el mundo va más despacio. "En el tiempo, lo que corre es el reloj, pero yo voy a mi ritmo", dice. De ahí que reconozca que lo esencial para él es el descanso. "Cada vez que me meto en la cama siento la belleza de cómo el sueño se va haciendo conmigo. Y me quedo frito. Y es maravilloso", expresa.

El "optimismo hecho persona"

Por eso, cuando le contó a sus familiares su patología, optó por un optimismo que, en palabras de Araceli, "nos ayuda a todos". O, dicho de otra manera, escogió ser generoso y enseñarles a vivir de una forma distinta. Una en la que no importan ni los años ni el futuro. Tan solo hoy y, "a lo sumo, mañana y pasado mañana". De hecho, como le gustaba mucho viajar y ahora se ve algo más limitado, siempre procura enredar planes en los que poder visitar algún lugar pronto. "Lo que se puede, se hace. Eso es vivir bien", sentencia. Por otro lado, también es prudente a la hora de hablar –porque sabe que se encuentra en los inicios de la enfermedad– y también tiene una pequeña parte de su cabeza en el momento en el que se encuentre en un estado más avanzado. "Sé cuál es mi final, pero si, mientras tanto, puedo pasarlo bien y ayudar como voluntario en la investigación de la ELA, lograremos avanzar de cara al futuro". Con todo, sí hace la reflexión de que la población debería darle más importancia al estudio científico y sanitario. "No lo digo por egoísmo, sino porque creo que hay que meter artillería pesada para luchar día y noche, sábados y domingos contra el cáncer infantil, contra el alzheimer, contra la ELA... La sociedad tiene que interiorizar que no podemos dejar de plantar cara al sufrimiento", concluye. Juan Romero Roldán conoce su sentencia. La lleva encima desde septiembre sin que le aplaste, porque hace tiempo que decidió que el día a día tiene una vida infinita y que en él cabe todo: el pasillo del supermercado donde alguien le alcanza aquello a donde no llega, la belleza lenta del sueño haciéndose contigo, un plan de viaje trazado para la semana que viene. "Lo que se puede, se hace", dice. Y en ese mientras tanto –que es el único tiempo que existe de verdad– Juan sigue eligiendo el lado cómodo de la camiseta. O, dicho de otra manera, una vida donde no se apague la luz de sus ojos, su sonrisa, su ternura, su generosidad, su optimismo... Donde la ELA no tenga la última palabra.