El Parlamento se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras

La celebración tendrá lugar el jueves 28 centrada en la reivindicación de más coordinación e investigación

08.02.2020 | 21:26

Pamplona - La Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra ha aprobado por unanimidad una declaración institucional presentada por todos los grupos por la que la Cámara se suma a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. En el texto aprobado, se declara "la necesidad de analizar el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años y, en consecuencia, actualizar sus líneas de actuación a través de un Comité de Seguimiento que integre la perspectiva de los pacientes y las Comunidades Autónomas para implementar la estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con partida presupuestaria específica".

La Cámara considera necesario "proporcionar apoyo y recursos necesarios para agilizar la ampliación de la atención a enfermedades raras y la obtención de fuentes necesarias para el volcado de datos en el Registro Estatal; garantizando que los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras estén dotados con los recursos humanos suficientes para cumplir con los objetivos del Registro Estatal". Aboga también el Parlamento por promover la investigación en enfermedades raras, "compartiendo los resultados y favoreciendo la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en este ámbito así como estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración económica del sector privado y la sociedad civil". - D.N.