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Entre el 60-70% de navarros con enfermedad celíaca está todavía sin diagnosticar

Cada año se registran entre 50 y 60 casos nuevos de menores de 15 años
La Asociación de Celíacos organiza esta semana charlas, un taller de pan y una fiesta

09.02.2020 | 11:53
María Eugenia Gurucelain y María José Mortalena, presidenta y secretaria técnica de la Asociación de Celíacos de Navarra, en su sede del barrio pamplonés de San Jorge.

pamplona - En la Comunidad Foral cada año se diagnostican entre 50 y 60 casos nuevos de enfermedad celíaca en menores de 15 años, afirmó el pediatra Félix Sánchez-Valverde, responsable de la Consulta de Digestivo Infantil de Enfermos Celíacos del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). No obstante, entre el 60% y el 70% de los navarros con esta patología, que se estima afecta a alrededor de 6.000 personas, se encuentra sin diagnosticar, con un predominio mayor de casos en la edad adulta. Por ello, con motivo del Día Nacional del Celíaco, que se celebra hoy, la Asociación de Celíacos de Navarra-Nafarroako Zeliakoen Elkartea ha organizado una semana de actividades bajo el lema Cuanto antes lo sepas, mejor.

Mejor porque, como expuso la presidenta de esta entidad sin ánimo de lucro con 850 familias asociadas, María Eugenia Gurucelain, "la vida te cambia... Hasta que lo sabes tienes una serie de problemas físicos y psíquicos que no sabes a qué achacar y, en el momento en que te diagnostican y empiezas a llevar la dieta sin gluten, que hoy por hoy es la única solución, vuelves a tener una vida normal". Además, como apuntó Sánchez-Valverde, "si diagnosticas a un crío con enfermedad celíaca la adherencia a la dieta siempre es mucho más alta que si la diagnosticas cuando tiene 30 años, porque con 30 años tienes unos hábitos y te cuesta más dejarlos, llevar una dieta que tiene su penalización social, de comer comidas especiales, etc, y su penalización económica, que esto es muy importante".

La enfermedad celíaca es una patología sistémica, de base autoinmune, producida por la ingesta de gluten y prolaminas relacionadas, que ocurre en individuos genéticamente predispuestos. "Una de sus claves es que todo el mundo piensa que da muchos síntomas de diarrea, de pérdida de peso... y, sin embargo, sabemos que hay un porcentaje muy importante de enfermedad celíaca que son apenas sintomáticas, que no tienen síntomas. No tienen síntomas en el momento que estamos valorando al paciente, pero a largo plazo le van a causar algún problema: una persona que es celíaca y no tiene síntomas digestivos resulta que absorbe mal el calcio y de mayor va a tener más facilidad para fracturas de huesos; una persona que igual ha tenido una anemia toda la vida y no tiene diarrea, pero resulta que la anemia la sufre porque tiene lesiones en la zona del intestino y absorbe mal el hierro... Hay una serie de enfermedades de formas no sintomáticas digestivas que pueden ser directamente asociadas a la celíaca", explicó el facultativo. Por ello, sostuvo que "hay que buscar intensivamente la celíaca ante alguna serie de síntomas no tan aparentes y, por otra parte, hay que estudiar lo que se llaman grupos de riesgo. Por ejemplo, sabemos, por la experiencia clínica, que la enfermedad celíaca es de tres a cuatro veces más frecuente en parientes de primer grado de un niño diagnosticado. Estudiamos a las familias y todos los años encontramos dos, tres o cuatro casos".

actividades El doctor Sánchez-Valverde será el encargado de inaugurar esta tarde la Semana del Celíaco 2019 con una ponencia a las 17.00 horas en Civican titulada ¿Hay algo nuevo alrededor de la enfermedad celíaca?. Una charla en la que el especialista abordará, entre otras cuestiones, las novedades desde el punto de vista terapéutico, como los estudios sobre trigos transgénicos que "consiguen evitar la estructura del gluten que les hace daño a los celíacos", si bien "el problema en la investigación de estos trigos transgénicos es que el pan que consigues no es tan digamos crujiente y es más seco", o como un tipo de pastillas que se están investigando, que "romperían el gluten directamente en el estómago y ya el paciente no lo identificaría como gluten, no le haría daño, ni le inflamaría el intestino".

Por otro lado, este experto destacó que "está muy de moda y yo entiendo que la gente lo confunda cuando alguien dice soy intolerante al gluten pero no celíaco. Se llama intolerancia al gluten no celíaca, si bien en inglés se denomina intolerancia al trigo, porque se cree que más que a la parte proteica del trigo, de la cebada y el centeno, es a la parte de hidratos de carbono, al almidón, que cuesta digerirlo por una serie de circunstancias. Este es un cuadro diferente, que todavía está sin definir clínicamente y que no tiene marcadores biológicos específicos". No obstante, desde la asociación criticaron que estas modas de comer sin gluten "perjudican al celíaco".

Mañana, a la misma hora y en el mismo lugar, la psicóloga Patricia Díaz Lecumberri hablará sobre Los cambios de hábitos, aprender a alimentarse sin gluten y el miércoles María Van der Hofstadt profundizará sobre ¿Qué hay detrás del movimiento celíaco? El jueves harán un taller de pan y el domingo culminarán la semana con una visita guiada por Elizondo y una comida en un restaurante de Arizkun, a la que se han apuntado 50 personas.

reeducar Este tipo de jornadas, además de para informar, sirven para confraternizar con personas que tienen las mismas inquietudes y problemas, indicó Gurucelain, que instó a los afectados a asociarse porque "cuantos más seamos y más unidos estemos" será más fácil conseguir subvenciones, ayudas y avances. La secretaria técnica de la asociación, María José Mortalena, explicó que cuando una persona es diagnosticada tiene que cambiar "casi su vida. ¿Por qué? Porque todo lo hacemos alrededor de una mesa, para todo. El comer en casa lo tenemos solucionado con la lista de alimentos y con unas pautas, pero cada vez vivimos más fuera. Entonces, cuando salimos empezamos a tener problemas porque todo lo hacemos alrededor de una mesa. Sales a tomar un café y te viene con una galleta... Tienes que hacer un giro de 180 grados a tu vida y te tienes que volver a reeducar y, a la vez lo que intentamos desde la asociación, es reeducar a la sociedad en general para que al celíaco le resulte más fácil".

Como concluyó Mortalena, "hemos avanzado en que igual tenemos muchos chocolates, muchas galletas... pero estamos teniendo las mismas necesidades que hace 38 años. ¿Cuáles son? No tenemos una seguridad plena de lo que comemos debido a la contaminación cruzada; no tenemos una subvención acorde como asociación a toda la labor de información al paciente, formación y control de seguridad alimentaria que realizamos -este año han recibido 1.600 €-; no tenemos subvención a nuestro único tratamiento -la alimentación-; no tenemos una unidad para los enfermos celíacos en adulto y la unidad infantil se encuentra saturada, porque antes había dos médicos y ahora hay uno, aunque parece ser que le van a poner solución". Y es que Salud ha podido contratar personal para atender las consultas de Digestivo de Pediatría.

Campaña. Con motivo de Día Nacional del Celíaco, las farmacias Sanifarma pondrán en marcha un año más la campaña de detección precoz de la celiaquía. La iniciativa, en colaboración con la Asociación de Celíacos de Navarra, se prolongará hasta el 8 de junio. Durante estos días, estas farmacias informarán sobre la enfermedad y ofrecerán la realización de dos pruebas diagnósticas a un precio promocional. Las personas interesadas pueden consultar la oficina más cercana en el teléfono 948 20 61 65 y en la web www.sanifarma.com.

Síntomas por edades

Bebés. Diarrea crónica, vómitos, pérdida de peso e irritabilidad.

Infancia. Retraso del crecimiento, fatiga, hinchazón y/o dolor abdominal y apatía.

Adolescencia. Problemas digestivos, pérdida de apetito, desarrollo tardío e irregularidades menstruales.

Adultos. Anemia, infertilidad, abortos de repetición, osteoporosis, depresión, aftas bucales y dermatitis herpetiforme.

apuntes

¿Cómo afecta el gluten en una persona celíaca? La ingestión de gluten en estas personas provoca la atrofia de las vellosidades del intestino delgado, no absorbiéndose correctamente los nutrientes, y generándose carencias nutricionales que pueden derivar en complicaciones más graves e irreversibles (diabetes tipo II, cáncer digestivo, entre otras). Tras el diagnóstico, si se sigue una dieta sin gluten toda la vida, los síntomas revierten.

¿Cómo evitar la contaminación cruzada? Almacenar los alimentos sin gluten en estantes diferentes, preferiblemente en zonas superiores; elaborar primero los platos sin gluten; utilizar superficies limpias; usar tablas y utensilios de plástico; tener tostadora y colador exclusivos para productos sin gluten.

1.000 € más en comida. La Asociación de Celíacos de Navarra pidió subvención para la "alimentación del enfermo celíaco, que es su tratamiento" y que le "cuesta al año 1.000 €". En el año 2017 el cuatripartito introdujo una enmienda de 30.000 € para ayudas a personas celíacas, con el apoyo de UPN y PSN, pero no se ha repetido.

Unidad para adultos. La asociación pidió a Salud que "haya una consulta específica de adultos. No exclusiva para celíacos, pero sí que dentro de Digestivo haya una consulta en la cual pasen todos". Salud indicó que en el marco del niño crónico complejo prevén abordar la transición a las consultas de adultos, pero no se ha definido cómo será en enfermedad celíaca.

la frase

félix Sánchez-Valverde "somos de las zonas que más incidencia hay de enfermedad celíaca"

Sánchez-Valverde, que ha coordinado un estudio de genética de enfermedad celíaca en el Estado, dijo que "probablemente somos de las zonas que más incidencia hay de enfermedad celíaca. Hace falta una predisposición genética y en Navarra, la CAV y la zona del Mediterráneo es donde más individuos con predisposición genética hay".