María González Ascarza jefe clínico de atención paliativa en san juan de dios

“El gran reto de la atención paliativa es llegar a todos los enfermos”

Al inicio de la enfermedad todo es curar, pero conforme esta avanza, hay cosas que no se pueden sanar y entra el cuidar. Al final, solo podemos cuidar, explica esta doctora

10.02.2020 | 07:32
La doctora María González destaca que la atención paliativa es una labor de equipo.

pamplona - La doctora María González Ascarza, jefe clínico de Atención Paliativa del hospital San Juan de Dios de Pamplona, explica que "estamos cambiando el concepto" y que "más que cuidados paliativos es atención paliativa. Una persona con una enfermedad crónica avanzada compleja al final de su vida necesita que alguien vele por el total de él mismo. Cuando no podemos curar, solo podemos cuidar. No necesita solamente un médico, necesita todos los profesionales que le puedan ayudar: una enfermera, una auxiliar de enfermería, un psicólogo, alguien que cuide de su espiritualidad, que pueda ver a la persona en su globalidad, no solamente su enfermedad; es el cuidado al final de la vida de todos los pacientes" y también de sus familias.

¿Qué características cumplen estos pacientes? ¿Se contempla esta atención para todas las patologías?

-Los cuidados paliativos nacieron hace muchos años. La precursora fue Cicely Saunders, que se preocupaba de que los enfermos morían mal. Inicialmente los cuidados paliativos se enfocaron en los pacientes oncológicos, porque sabíamos que llegaba un momento en que la quimioterapia ya no era efectiva, que generaba tanto efecto secundario que le provocaba más mal que realmente la propia enfermedad. Ahora bien, muchos más enfermos fallecen de enfermedades crónicas que de enfermedades oncológicas. Están las enfermedades neurodegenerativas, las demencias, la ELA, la esclerosis múltiple, párkinson... muchas patologías que son degenerativas e invalidantes y que esos pacientes también necesitan al final de su vida alguien que se preocupe de todo eso, de aliviar ciertos problemas que muchas veces no son médicos, son cosas muy sencillas. A lo mejor en una demencia nos preocupamos de que no vaya a más e igual para el paciente el problema fundamental es que está llevando fatal no poder comer o la familia no consigue adaptarse realmente a lo que está pasando, ¿no? Son enfermos en los que su enfermedad está tan avanzada que necesitan un algo más: un cuidarlos, más que curarlos.

Decía que los cuidados paliativos no son solo para los últimos días de la vida, pero al pensar en ellos nos producen cierto rechazo.

-No se conocen.¿Qué imagen tiene la gente?

-De muerte.

¿Y cuál es la realidad?

De vida en general, de una atención integral a todos los pacientes con enfermedades avanzadas, dándole voz a lo que verdaderamente es importante para ellos, como su dieta, sus valores, sus creencias, su familia... Somos atípicos: nos preocupa el cómo va a ser esa vida, no cuánta va a ser. Son los últimos coletazos de la vida, pero vida de calidad. Ya sabemos qué es lo que tenemos ahí a las puertas. Vamos a disfrutarlo.¿Se muere bien en Navarra?

-Qué difícil pregunta. Me encantaría decirte que sí, pero no llegamos a todos. Quiero creer que sí que se mueren bien, que lo estamos consiguiendo, que Navarra es una de las comunidades autónomas que más mentalidad de cuidados paliativos pueda tener y creo de verdad que ahora, con la apertura de los cuidados paliativos a los pacientes no oncológicos, se está consiguiendo, pero tenemos mucho trabajo que hacer. Tenemos que seguir concienciando a la gente, tenemos que seguir concienciando a los propios profesionales de que somos necesarios y que a veces se necesita simplemente esa mirada paliativa. No un equipo a lo mejor, pero una mirada paliativa que te diga ya; ya no puedes hacer nada más. A los médicos nos han educado para curar, nunca nos han educado para asumir que la muerte esté en nuestra vida, se puede considerar hasta un poco fracaso, pero tenemos que dar un paso más y tener cierta atención paliativa en esos enfermos que lo vayan a necesitar.

¿Cuáles son los grandes retos de la atención paliativa?

-Llegar a todos los enfermos.

¿No se llega actualmente?

-A los pacientes oncológicos lo tenemos muy etiquetado. Te hablo de paliativos y piensas en ellos, no piensas en un paciente que muchas veces son nuestros abuelos. Esos abuelos que no han salido nunca de su casa, que tienen enfermedades de hace muchos años y que a lo mejor cuando se descompensan lo que necesitan es seguir en su cama, con su pijama, su bata y sus zapatillas de estar por casa, y rodeado de su familia mientras alguien le ayuda a estar. No alargar a lo mejor su vida, pero ensancharla en la medida de lo posible, que el tiempo que le quede sea un tiempo de calidad, que sea un tiempo con los suyos, sin dolor, sin dificultad para respirar, sin otro tipo de molestias que le generen malestar en ese último momento. Con la tranquilidad de que todo está hecho, de que todo está resuelto, de que todo va a ir bien, que están con su familia y están tranquilos.

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, ¿qué mensaje le gustaría transmitir?

-Hay que entender, primero, que la atención paliativa, como bien dice la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, es un derecho para todos y que ahora mismo sabemos que no todos tenemos ese derecho de fallecer bien y que hay que buscarlo, antes de buscar otras muchas leyes. Y, después, que creo que hay momentos en la vida en que la vida no hay que alargarla, sino que hay que ensancharla, y que hay que primar la calidad frente a la cantidad cuando sabemos que ya no podemos hacer más. Muchas veces cuidar, más que curar. - M. Pérez