NOÁIN ? El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara que se caracterizapor convulsiones de duración prolongada y que se estima que afectaa una de cada 20.000 personas. En el Estado están correctamentediagnosticadas unas 200; al menos cinco de estos casos estánlocalizados en Navarra. Entre ellos el de Adriana Goñi, una niñade 4 años vecina de Noáin a la que esta patología le fue detectadacon tan solo 4 meses de vida. Después de diferentes campañasdurante estos años, con el objetivo de buscar fondos para financiarla investigación de la enfermedad, la familia de Adriana pusoen marcha, hace unos 10 meses, una recogida de bolígrafos, rotuladoresy otros materiales de escritura. "Las subvenciones no nos llegany somos las familias las que tenemos que trotar y buscar paramantener los diferentes focos de la investigación", explica LucíaHerrero, tía abuela de la pequeña.

Esta campaña comenzó hace poco menos de un año, después de quela madre de Raúl, un niño Dravet de Logroño, animara a esta familiaa sumarse a la recogida que ellos realizan en tierras riojanas."Al principio nuestra idea era colocar puntos solo en Noáin porquepensábamos que la gente iba a ser más receptiva", cuenta Lucía.Pero a día de hoy Navarra cuenta con unos 150 puntos de recogida"que esperamos que aumenten ahora que empiezan las clases", apostillala tía de Adriana. "Enseguida nos empezaron a preguntar por quéno poníamos puntos en otros colegios de la Comarca; una primalos instaló en Zizur, otro familiar en uno de Pamplona y de repenteteníamos un montón por toda Navarra", añade esta mujer. Ahora,más de un centenar de puntos disponen de una caja lila, el colorde Dravet, donde pueden colaborar quienes quieran ayudar en lainvestigación de este síndrome, que tiene una tasa de mortalidaddel 20%, la más elevada de las epilepsias. "Es muy simple, solose recogen bolígrafos, rotuladores, fluorescentes, correctoreso portaminas, siempre que no tengan un componente metálico",relata Herrero. A esta recogida se suma una acción solidariaque Lucía hace en eventos de Noáin; una mesa con un largo mantellila desde la que vende camisetas, mochilas, pins y pulserascon el logo de la fundación, además de artículos artesanales,cuya recaudación va directamente a la investigación.

UNO PARA TODOS La investigación del Síndrome de Dravet tienedos ramas. "La primera es la búsqueda de un fármaco que controlelas convulsiones para poder conseguir una vida lo más normalposible", explica Ainhoa Pariente, madre de Adriana. Las crisisconvulsivas son el mayor problema de esta enfermedad; un tipode epilepsia fármacorresistente que acarrea, además, retrasoscognitivos y déficits en el lenguaje. Con la voz entrecortada,su tía define esta patología como "una mezcla de sentimientos.El sufrimiento, por un lado, por todo lo que se pasa; y de esperanza,por otro, la que nos da al saber que en un futuro no muy lejanosaldrá un fármaco que ayude a estas personas". Y de repente,una llamada de teléfono: le acaban de confirmar que todos losEroski de Navarra contarán con un punto de recogida para estaenfermedad. Supermercados que se unen al E.Leclerc de Pamplona,la UPNA y la UN, decenas de colegios, establecimientos y empresasde toda la Comunidad Foral. "Cada gesto y nueva noticia es unaalegría inmensa, da la sensación de que estamos en el sprintfinal, a veces veo la meta", expresa con alegría Lucía.

Recientemente, un fármaco en forma de jarabe, desarrollado enEstados Unidos, ha dado buenos resultados en el control de laepilepsia. "Se ha legalizado en algunos estados, pero no la estáncomercializando; seguimos en la fase de estudio y ensayos clínicos",cuenta Ainhoa Pariente. El hallazgo de un medicamento que ayudea controlar las crisis convulsivas en muchos de los pacientesDravet podría ser, además, una importante solución "a un montónde enfermedades raras que comienzan con la epilepsia", subrayaHerrero.

La segunda línea de investigación, que se desarrolla en diferentescentros del Estado, es la de la curación. "Sabemos dónde estáel problema, solo queda saber cómo solucionarlo", manifiestala madre de Adriana. La causa de este síndrome se encuentra enel fallo de uno de los canales transmisores de las neuronas (canalopatía),el del sodio, por lo que el paciente sufre crisis epilépticasfrecuentes y estados de ausencia que derivan en afecciones cognitivasy físicas. Aunque esta patología se describió por primera vezen 1978, hasta 2003 no existía un test para identificarlo, unaanalítica.

Normalmente, los fondos que las familias recaudan y destinana esta financiación se invierten en la contratación de uno ovarios investigadores durante un tiempo determinado. "Quizás,los 40 euros que consigo un día no son mucho, pero me motivanpensando que ese es el dinero justo que falta para la contratación;cada céntimo cuenta", subraya Lucía. Hasta ahora, esta familiaha entregado unos 300 kilos de material recogido, que se traducenen casi 600 euros.

La fundación dispone de un número de cuenta en la Caixa donderecibe donaciones: 2100 2139 61 02002051-93. Y su dirección decorreo electrónico es dravetnoain@yahoo.es.

Por todos estos apoyos, Lucía Herrero da "mil gracias; solo puedoestar agradecida por todo el apoyo, ánimo y palabras de aliento",confiesa entre lágrimas.