Un chupinazo en Villava para visibilizar la ELA

Después de más de 30 años trabajando en Volkswagen, Javi Urroz esperaba con deseo prejubilarse en 2023 a los 61 años, al mismo tiempo que lo hacía su mujer Marian Sanz, tras toda la vida trabajando en la misma empresa. Poco antes empezó a notar que se le caían las cosas de las manos mientras trabajaba, se le agarrotaban las manos cuando pulía los coches y le costaba levantarse.

Por eso decidió ir al médico, y tras una única prueba el diagnóstico fue rápido y claro:Esclerosis Lateral Amiotrófica. Actualmente es el único caso en Villava. La noticia le llegó cuatro meses después de su jubilación y siete días después de la de su mujer. “Se nos cayó el mundo encima”, explica la pareja. Tuvieron que dejar de lado todos los planes que tenían organizados una vez se jubilaran. 

Este año su amigo Mikel Asiain, concejal del Ayuntamiento de Villava, le avisó de que le iba a proponer para lanzar el chupinazo de fiestas. Urroz comenta entre risas que aceptó, “pero no tenía ninguna aspiración de salir elegido”. Asiain fue el mismo que le dio la opción de llevar el lekuko de la Korrika el pasado año a su paso por Villava. “Lo recuerdo con mucha emoción”, dice Javi.

A las pocas semanas recibió una llamada del alcalde, que le contó que había ganado la votación popular con más del 50% de los votos. Su mujer apunta que “el boca a boca ha hecho mucho”, y mucha gente se les ha acercado estos días para decirles que este año era la primera vez en la que participaban en la votación popular. La noticia le hizo mucha ilusión a Javier, porque su mujer y él son de Villava de toda la vida. 

Más investigación

Más allá de la ilusión de ser el encargado de dar el comienzo a las fiestas de su pueblo, Javi cree que es el mejor momento para visibilizar la enfermedad y lanzar una reivindicación clara: “Es una enfermedad que está ahí y se necesita más investigación”. Su mujer dice que quizás ellos ya llegan tarde, y Javi apunta que “no hay remedio para mi situación”, pero tiene claro que es importante investigar la enfermedad para las próximas personas que empiecen a tener los mismos síntomas que él .

Por ahora solo le afecta a la movilidad. Javi comenta que “mi silla eléctrica son mis piernas”. Por eso, confía en que la enfermedad no le afecte al habla y a la respiración, como sí les pasa a otros pacientes. Como dice Urroz sobre la ELA, “todavía no se sabe nada”. 

Además de una enfermedad desconocida, las ayudas que reciben por parte de las instituciones son prácticamente nulas. Como señala Javi, “es una enfermedad que arruina a las familias”. Tienen que cambiar su vida por completo y cada día exige más medidas. Su esposa le tuvo que comprar una grúa, un andador y una cama articulada, entre otras muchas cosas, y el bloque de vecinos se tuvo que movilizar para poner una puerta automática en el portal para que pudiera entrar. Las instituciones no les han proporcionado ninguna ayuda para esto.

Además, tuvieron que contratar a una mujer para que les ayudara diariamente en casa, porque Marian ya no podía hacerse cargo sola de todos los cuidados que necesita su marido. Para eso reciben la ayuda mínima, 500 euros, porque ahora Urroz es considerado paciente con gran dependencia. La pareja explica que las medidas son claramente insuficientes porque “todo nos lo hemos tenido que pagar nosotros”. Solo reciben pequeños descuentos en cosas señaladas. 

Ilusionado

A Javier los médicos le avisaron de que la enfermedad podía estabilizarse durante un tiempo, pero en el caso de Urroz no ha dejado de empeorar desde el día que se la diagnosticaron. Pese a las adversidades y limitaciones, se mantiene animado e ilusionado por seguir haciendo las cosas que le gustan. Esta ilusión en gran parte se mantiene por cómo se ha volcado todo su entorno para ayudarle, hecho del que está muy agradecido.

Todos los sábados cenan con sus amigos en la Sociedad Txirimiri, se van de vacaciones en agosto y en Semana Santa con ayuda de su familia, y disfruta yéndose a comer con su mujer y a ver los partidos del Beti Onak con Mikel Asiain. Como apunta su mujer Marian para finalizar, “es muy importante tener buenos amigos”.