Kepa Gordo, un korrikalari de Arbizu de 54 años, se ha propuesto mañana subir ocho veces a San Miguel de Aralar en doce horas, de seis de la mañana a seis de la tarde, un reto con un fin solidario. Y es que la suma que se obtenga será para la Fundación Noelia, una entidad que representa y acoge a personas afectadas a personas afectadas por distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI y sus familias. Se trata de una enfermedad minoritaria y degenerativa, sin cura a día de hoy.
Es tan rara, que en Navarra solo hay un niño diagnosticado, Jon Zazpe Irigaray, de 11 años, de Irañeta por parte materna y de Bidaurreta por la paterna. Kepa le conoció hace unos meses, cuando él a la carrera y Jon en su bici eléctrica, junto con su padre, subían a San Miguel de Aralar. Ya arriba, Kepa se acercó a ellos para charlar un rato y pudo conocer su historia. Persona solidaria donde las haya, pronto se puso a pensar en cómo podía ayudarles. Y se le ocurrió unir su pasión a la montaña y sus ganas de ayudar a las personas más vulnerables. Al principio se puso de margen 14 horas, pero se encuentra tan fuerte que ha bajado el tiempo. Y es que este reto le motiva a dar lo mejor de sí mismo, a entrenarse y cuidarse. La fecha también es especial, el día del padre. “Cuando murió mi aita, me dejó algunas cosas que enterré en Aralar y planté un árbol encima, a dónde voy a menudo”, comenta.
Serán 60 kilómetros en total y 6.000 metros de desnivel, un reto exigente. Pero no estará solo. Le acompañarán otros corredores y corredoras de montaña que quieran contribuir a sumar subidas. “Estoy muy agradecido a mi club, Sakana Bizirik y en especial a mi manager, Alatz Agirre, que me acompañan en esta aventura”, apunta Kepa Gordo.
Lorea Irigaray y Richar Zazpe, los padres de Jon, agradecen el gesto del korrikalakari y de las personas que se han unido después a esta iniciativa. También insisten en que todo el dinero recaudado será para la fundación, creada en Catalunya en 2015 para dar soporte a la investigación científica para poder prolongar la vida de estos niños y niñas y hallar un tratamiento para la cura de la enfermedad. Otro objetivo es visibilizar esta enfermedad. Lo cierto es que esta pareja confía en que el futuro de su hijo sea mejor gracias a las investigaciones que se está llevando a cabo y a los avances tecnológicos, con herramientas que mejoran la calidad de vida de estas personas.
El caso de Jon Zazpe Irigaray
“Cuando iba a empezar a andar, yo veía que tenía algo diferente. El pediatra me decía que era una manía de las madres de que comenzaran pronto y que todo estaba bien”, recuerda Lorea Irigaray. Pero la intuición de una madre no falla. “Jon comenzó a andar con año y medio pero no tenía equilibrio. Fue en la guardería cuando nos llamaron para decirnos que también veían algo”, apunta. Así, a través de una compañera de trabajo que conocía a un médico de neonatos, le envío un vídeo, se confirmaron sus temores.
Entonces comenzaron en consultas de neurología, el inicio de un peregrinaje de médicos y pruebas hasta que dieron con el diagnóstico hace tres años. “Cuando nos lo dijeron nos asustó mucho lo de enfermedad degenerativa. Y da vértigo que no sabemos la evolución que va a tener”, cuentan Lorea y Ritxar. No obstante, se muestran optimistas y muy orgullosos de su hijo. “Se apaña bien, si se cae, se levanta, e intenta seguir el ritmo de sus amigos. Es un valiente”. Lo cierto es que la familia se va adaptando a la evolución de Jon, “Intentamos que haga una vida normal, y le vamos poniendo les medios a nuestro alcance”, observan. Al respecto, agradecen el apoyo que reciben en la ikastola Auzalar de Orkoien.
Una vez conocido el diagnóstico, les derivaron a Barcelona, al hospital Sant Joan de Déu, dónde hay especialistas en pediatría neuromuscular. Aunque el pronóstico general es que hacia los 10 años se deje de andar y presente problemas de insuficiencia respiratoria, Jon va para 12 y sigue activo. “Se le nota subiendo las escalera y le operaron del tendón de Aquiles. También se cansa cuando lleva un tiempo escribiendo y a la noche fuerza la respiración. Es consciente de su situación. Le encantaría ser futbolista y pelotari como sus amigos pero sabe que su movilidad es la que es”, observan. Si bien la actividad física no es lo suyo, es un buen estudiante y con un don de la palabra que sale a la luz después de vencer su timidez.
Además, en estos momentos duros y de mucha incertidumbre, han contado con el calor de familiares, amistades y también personas desconocidas que empatizan con su dolor. Lo cierto es que hace unos meses, en octubre del pasado año un grupo de amigos, Sarbil Etxauribar Mendi Taldea, organizaron una subida solidaria al Sarbil para apoyar a Jon y a la fundación. Recaudaron 20.310 euros. Por otro lado, dentro de unos meses, otro grupo de amigos prevén organizar una marcha en bicicleta desde Irañeta a Tarragona en dos días.
Diferentes maneras de colaborar
Para colaborar mañana con Fundación Noelia se pondrán a la venta dorsales para subir a San Miguel, por el importe con el que se quiera colaborar y también se venderán boletos para participar en el sorteo un lote de productos varios entre los que habrá camisetas de Ezkurdia y Martínez de Irujo. Además, habrá otro sorteo para las personas que adquieran dorsales. Por otro lado, en la plaza de Uharte Arakil, habrá hinchables, txistorrada y chocolatada y un puesto de venta de camisetas.
