Leyendo la sección Qué mundo de su periódico, leo el siguiente titular: Una joven sufre graves lesiones óseas cada vez que practica sexo. Pues bien, hay titulares que duelen más que la enfermedad en sí. Vaya por delante que creo que dicho dolor no ha sido intencionado pero, por desgracia, la enfermedad muchas veces esta más cerca de lo que creemos.... No soy del Reino Unido, soy de la vieja Iruñea y yo también padezco síndrome de Ehlers Danlos. Es la primera vez que leo una referencia sobre el Ehlers Danlos en un periódico y, sinceramente, me hubiese gustado verla en otra sección donde no se frivolizase con la enfermedad y en la que no me hubieran hecho sentir como un mono de feria.

El humor es el único arma con que cuento para aliviar el sufrimiento que familia y amigos padecen debido a mi enfermedad y por eso me río de mí misma..., es la coraza que me he fabricado para que esta dura enfermedad no pueda tumbarme. Sin embargo, cuando los demás lo utilizan desde el desconocimiento duele..., y mucho. Está claro que aún queda mucho camino por recorrer y la sensibilización es uno e ellos.

No hace falta irse al Reino Unido para saber cómo se vive el día a día con síndrome de Ehlers Danlos; en la Txantrea, donde nos conocemos tod@s, hay , por lo menos, una persona que lo padece...