Cuando despertó, el párkinson todavía estaba allí

11.04.2021 | 01:43

Cuando hace poco más de un año comenzó el primer confinamiento, y, como en esta ocasión, con motivo de la celebración el 11 de abril del Día Mundial del Párkinson, escribimos un artículo lamentando la difícil situación en que se iban a encontrar muchas personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.

Lo que no podíamos imaginar es que, un año más tarde, esta situación iba a continuar y que tampoco en este año 2021 íbamos a poder realizar las actividades con la normalidad que veníamos realizando con motivo de esta fecha: unas jornadas con charlas tanto en Pamplona como en Tudela y Estella (se va a realizar una actividad en Pamplona, pero con aforo limitado y transmitida online), y diversas actividades sociales: actuación del coro de la asociación, comida de confraternización (importantísima por la importancia de la socialización de la enfermedad), instalación de mesas informativas en la vía pública y centros sanitarios para poder transmitir tanto a la población en general como a las personas afectadas la existencia de la enfermedad y la actividad que realiza y, de paso, poder recibir donativos, que siempre ayudan, y más en estos difíciles tiempos, a sobrellevar la situación económica, siempre en el alambre.

Vivimos una época dominada por la información y las actuaciones de las autoridades sanitarias en relación con la pandemia, algo lógico dada la situación mundial de la misma y la gran repercusión habida tanto en personas afectadas como fallecidas.

Pero, sin embargo, desde Anapar, única asociación en Navarra dedicada expresamente a prestar ayuda a personas afectadas de párkinson, no podemos sino parafrasear la famosa novela de Augusto Monterroso porque, efectivamente, todos los días, cuando despertamos, el dinosaurio, en este caso el párkinson, continúa ahí.

Como hemos explicado en múltiples ocasiones, el párkinson es una enfermedad neurodegenerativa e invalidante, que afecta gravemente a la movilidad de las personas, cuyos síntomas son múltiples y evolucionan de manera diferente en cada persona. A pesar de ser el más conocido el temblor, produce otros como bloqueos, rigidez, trastornos de la marcha, depresión, estreñimiento, insomnio€, que afectan a la vida normal y que, en muchas ocasiones, quienes lo padecen requieren la ayuda de otras personas para realizar actividades de la vida diaria.

El año pasado os hablábamos de la actividad realizada desde Anapar, donde se intenta ofrecer a estas personas un espacio donde ser entendidas, donde compartir la enfermedad y donde recibir ayuda para sobrellevarla de la mejor manera posible.

Hay que tener en cuenta que las personas con párkinson necesitan, además del tratamiento farmacológico, unas terapias de rehabilitación específica como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, etcétera, que no quedan cubiertas por las administraciones públicas, siendo, por tanto, fundamental, la labor de las asociaciones. Y en el caso concreto la de Anapar, única asociación navarra en esta materia, y, por lo tanto, asociación de referencia en la ayuda a las personas parkinsonianas.

Pero hay otro tema que consideramos, si cabe, más importante: el de la socialización de la enfermedad. Una de las consignas de Anapar es la de animar a la gente a no vivir sola su enfermedad. Tenemos tan supervalorada en esta sociedad la idea de normalidad que se tiende a ocultar la misma, y muchas veces a no salir y a encerrarse en casa. Y eso es lo primero que se dice desde Anapar: no vivas en soledad tu enfermedad.

En este sentido, desde Anapar se ofrece también un espacio donde la persona afectada se va a encontrar entendida y querida, con gran número de actividades sociales, todavía mermadas por la situación de covid, como: coro, danza, yoga, celebración de diversos acontecimientos, etcétera, que generan un gran ambiente entre sus socios y socias, muy valorado por las personas que, por una u otra razón, han tenido relación.

Pues bien, como fácilmente podréis comprender, si la situación ha sido y está siendo muy dura para personas sin ningún tipo de problemas de salud, imaginaos cómo tiene que ser la situación para las personas afectadas por la enfermedad.

Por un lado, ya hemos dicho que se trata de una enfermedad degenerativa y, por lo tanto, ha continuado su lógica evolución. No se ha podido pedir un tiempo muerto para el párkinson mientras dure la pandemia. De ahí el titular de este artículo.

Pero, por otro lado, y como ha pasado con el resto de enfermedades, la pandemia de covid-19 ha agravado la situación de los enfermos de párkinson y ha relegado aún más la enfermedad. Según un estudio impulsado por la Federación Española de Párkinson, con el aval de la Sociedad Española de Neurología, que preguntó a 600 pacientes de todas las comunidades, el 66% ha percibido un empeoramiento de sus síntomas y la crisis sanitaria les ha afectado negativamente porque, aunque se han buscado fórmulas alternativas como terapia online o telemedicina, muchas personas afectadas han visto la ansiedad o la depresión más agudizada, han perdido citas médicas o han tenido que abandonar terapias complementarias.

En Anapar también hemos sufrido esta situación. Siempre hemos destacado la calidez y calidad humana del personal que trabaja aquí, así como su gran conocimiento de la enfermedad, lo que les hace empatizar con las personas afectadas y saben siempre la mejor manera de ayudarlas.

Ahora bien, si su actuación y su trabajo es siempre de diez, durante este año se han superado, quedando fuera de calificación, por lo que no podemos sino manifestarles una vez más nuestro agradecimiento.

Sin embargo, a pesar de ello no hemos podido realizar, a nuestro pesar, todo lo que hubiéramos querido por las propias limitaciones impuestas por la pandemia. En los primeros meses la atención, salvo casos excepcionales, tuvo que ser telemática. Y cuando se suavizaron las medidas ha habido que adaptar las actividades y las terapias a la limitación de espacios, reduciendo, a veces, las personas a las que se ha podido atender pese al gran esfuerzo realizado.

Por un lado, podemos decir con orgullo que debido a haber respetado a rajatabla todas las medidas no ha habido un solo caso de contagio dentro de Anapar, que cada día se está tendiendo más a la normalidad en la atención, y que soñamos con ese momento en que recuperemos la actividad anterior y podamos también juntarnos en el coro, en las comidas y en las excursiones.

Un último ruego: si conocéis a alguna persona afectada de párkinson procurad estar junto a ella en el día a día, ayudadla en estos tiempos difíciles, ayudadla a socializar su enfermedad. Y si no conoce Anapar, animadla a que venga, que se sentirá muy arropada, ayudada y querida en esta gran familia.

Y, como siempre, os pedimos y agradecemos vuestra ayuda y colaboración en la medida en que cada cual pueda (http://www.anapar.org/anapar/participa/haz-un-donativo/).

Eskerrik asko.

Los autores son: Junta Directiva de Anapar: Mila Ortín Villeras, presidenta; Concha Navarro Indurain, Pepe Uruñuela Nájera, Maren García Astiz, Maite Arbilla Ezcurra, Clara García Iricíbar y Josu Iturria Ciordia

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