La juventud con Asperger

Crecer es difícil. El paso de niño a adulto es tremendamente complicado para todos. Aprender a cuidar de uno mismo, discernir la profesión, la responsabilidad, encontrar tu hueco en la sociedad… una aventura. Como hoy es el día internacional del síndrome de Asperger, me quiero fijar en estas personas y su transición a la vida adulta.

Las personas con TEA nivel 1 (síndrome de Asperger) tienen dificultades en el área social y la comunicación, además de cierta inflexibilidad de pensamiento e intereses muy marcados que ocupan gran parte de su tiempo. Pero tienen unas grandes capacidades. Además de sus habilidades especiales, como el gran conocimiento sobre sus temas, su meticulosidad y su capacidad analítica, cada uno tiene sus habilidades propias que les hacen diferentes y los hacen útiles para la sociedad. En nuestro entorno, poco a poco vamos aprendiendo a incluir a los jóvenes con grandes necesidades de apoyo o dependencia. Tenemos la educación superior especial, trabajos protegidos, las residencias adecuadas… que, aunque mejorables (de esto hablaremos otro día), sientan una base con la que trabajar y con la que las personas dependientes y sus familias pueden sentir que tienen sus necesidades básicas cubiertas. Existe un camino y se les ayuda a seguirlo, pero para los jóvenes con síndrome de Asperger y dificultades similares estos caminos no sirven. Tienen unas inquietudes diferentes, quieren, pueden y deben vivir una vida independiente, pero necesitan que les ayudemos a romper barreras y cruzar puentes adaptando en parte la sociedad a su condición y enseñándoles a adaptarse ellos al medio adulto.

La inclusión de personas con TEA nivel 1 en el mundo académico y profesional es un nuevo reto para toda la sociedad. Durante la etapa educativa obligatoria, mal que bien se van pasando las etapas con diferentes ayudas. Desde hace años existen las adaptaciones en la escuela ordinaria y las diferentes terapias para que estas personas puedan desarrollar la vida escolar de la forma más normalizada posible. Así, cuando se hacen bien las cosas, los jóvenes acaban la formación escolar con su título de enseñanza secundaria obligatoria y… un abismo por delante. El camino corriente pasaría por el bachillerato o la formación profesional de grado medio, pero aquí las adaptaciones y las ayudas desaparecen. Crecer es difícil, pero si hasta los dieciséis años se tiene el apoyo de centros e instituciones y éstas desaparecen de golpe, desarrollarse en igualdad de condiciones que el resto resulta imposible. Necesitamos buscar la manera de que la etapa formativa de las personas con síndrome de Asperger se alargue hasta la vida adulta real, como la del resto de adolescentes y jóvenes, y crear un ambiente que prepare a estas personas para el entorno laboral real y la vida adulta integrada en la sociedad.

En la actualidad, los jóvenes con TEA nivel 1 y sus familias volvemos a jugar a la lotería, a depender de encontrar profesionales sensibilizados que estén dispuestos a jugársela, a dedicar tiempo y esfuerzo por las personas con esta condición. Una vez más hay que explicar, reunirse, pelear…otra vez inventar la rueda.

Hace tres años una serie de personas sensibilizadas con la situación de los jóvenes con el Trastorno del Espectro del Autismo, que engloba el llamado síndrome de Asperger, nos unimos para formar la Fundación Navarra de Autismo Alegría. Desde ella queremos ayudar a todas las personas del espectro del autismo en la transición a la vida adulta. Queremos fijar un camino, detectar las barreras y poner los medios para solventarlos de la mejor manera. Que cada persona tenga a su disposición las ayudas que necesite de forma accesible y fácil. Además, esa ayuda queremos que sea personalizada, cada persona tiene su camino y entre todos queremos ayudarles a quitar las piedras que lo bloquean. Algunos necesitan ayuda para aprender a coger el autobús, otros sensibilizar a los compañeros de trabajo, otros necesitarán de una tutela en su hogar, y para todos ellos queremos estar presentes. Queremos coordinarnos con las diferentes patas de la Administración, los centros educativos y los centros laborales y llegar a toda la sociedad. Estamos convencidos de que es posible y de que, con la ayuda de todos, los jóvenes con síndrome de Asperger van a tener las mismas oportunidades que el resto de las personas de su edad. Crecer es difícil, pero con ayuda es más fácil. Y es su derecho.

La autora es vicepresidenta de ANA y patrona de Fundación Alegría