La educación de niños y niñas neurodivergentes implica un desafío, sobre todo cuando el sistema educativo y el sanitario no siempre tienen respuestas adecuadas a las dudas de padres, madres y cuidadores.
Quién es
Elena Benítez Cerezo estudió medicina en la Universidad Complutense de Madrid y MIR en psiquiatría en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Tiene un máster en Psiquiatría Infantil y Juvenil, así como en Prevención de la Conducta Suicida. Es experta en TDAH, en Emergencias en Salud Mental y en Trastornos Afectivos. Como docente ha sido tutora MIR de Psiquiatría y colaboradora en diversos cursos y másteres. Es miembro del grupo de trabajo sobre trastornos del neurodesarrollo de la Sociedad Española de Psiquiatría.
El lenguaje lo lía con papel de fumar el diablo de la discordia, pero usted no usa eufemismos; entonces, ¿por qué utiliza el término neurodivergentes?
Porque dentro de los términos de uso coloquial es el que mejor refleja la realidad de las personas con trastornos de neurodesarrollo. Cuestión de comprensión, de economía del lenguaje, porque poner hijos con trastornos del neurodesarrollo quedaba demasiado complicado. Es cierto que el lenguaje importa y que a veces pretendiendo ser inclusivos utilizamos un término más amable cuando la inclusión no es eso; para que existan las cosas hay que nombrarlas con un lenguaje que describa sus características, en este caso, las dificultades que se encuentran las personas con trastornos del neurodesarrollo. Por eso, prefiero el término neurodivergencia al de neurodiversidad, porque en la diversidad estamos todos y sería borrar sus dificultades específicas.
Habla de trastornos del neurodesarrollo, ¿a qué trastornos concretos se refiere?
A los que están incluidos dentro de la clasificación trastornos mentales del DSM5. Trastornos del espectro autista (TEA), el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos del aprendizaje, discapacidad intelectual y algunos motores. En el libro hablo de las realidades de las familias que se enfrentan a diagnósticos de un hijo con estos trastornos, específicamente con TDAH o TEA.
"Para el TDAH sí hay tratamiento farmacológico seguro y muy eficaz que cambia el pronóstico de los niños”
¿Cuál es origen de estos trastornos, genético, en el embarazo, postparto, ambientales …?
Como casi todo en medicina y en psiquiatría, el origen es una interacción entre gen y ambiente. Sabemos que los trastornos del neurodesarrollo tienen un origen genético importante. Pero es como una rifa con papeletas, con las genéticas naces, algunas te van cayendo y no puedes decir que no y otras son las que tú vas comprando. Hay personas que nacen con una carga genética importante y lo tendrán sí o sí; otras nacen con cierta predisposición genética y puede modularse la expresión de esos genes en circunstancias sobrevenidas en el embarazo. Por ejemplo, la adversidad psicosocial es un factor de riesgo para el TDAH y en función de lo que suceda en los primeros años de vida con el neurodesarrollo todavía incompleto, podemos influir de una manera u otra en los genes. En el TDAH cada vez tenemos más evidencias de que el componente genético tiene un peso fundamental.
¿Cuáles son las manifestaciones más frecuentes de estos trastornos, motoras, sociales, del lenguaje, cognición, comportamiento…?
En el caso del TDAH hablamos de tres dimensiones sintomáticas. Por una parte, las dificultades de la atención y la disfunción ejecutiva, es decir, la planificación, la memoria del trabajo, la inhibición de la respuesta inicial etc. Por otra parte, estarían la hiperactividad y la impulsividad que van habitualmente juntos. De tal manera que hay quien tiene esos síntomas, que es lo que llamamos el TDAH combinado, que es el más frecuente. Hay otros que tienen solo inatención, que es lo que denominamos el TDAH de predominio inatento.
Comenta usted que son más frecuentes en niños que en niñas, ¿por qué?
Hay bastante controversia; vemos que las manifestaciones de los trastornos de neurodesarrollo en niñas son diferentes a las de los niños. Lo vemos tanto en TDAH como en TEA. Es bastante patente cómo las niñas en su aprendizaje social inhiben determinadas conductas que son más aceptables en niños, como la hiperactividad y la impulsividad, de manera que pasan más desapercibidas. Las niñas en psiquiatría son más dadas a síntomas y sufrimiento más interiorizados frente a los externalizantes de los niños con conductas que se van más. En TDAH, por cada niña con este trastorno hay 2 o 3 niños, mientras que en adultos se iguala; considerando que con TDAH se nace.
¿A qué se debe?
Probablemente las niñas nos pasan más desapercibidas y llegan a adultas con más disfunción, más sufrimiento y posiblemente con otros diagnósticos. La depresión y la ansiedad se añaden con más frecuencia en mujeres con trastornos del neurodesarrollo, y muchas veces mujeres diagnosticadas con ansiedad desde tiempo atrás no tienen realmente ansiedad, sino un TDAH.
"Las personas adultas con TDAH no diagnosticadas en la infancia presentan vidas muy caóticas”
¿Sus manifestaciones y secuelas suelen ser temporales o de por vida?
En el TDAH sabemos que uno de cada tres diagnosticados en la infancia, a medida que completan su neurodesarrollo van mejorando los síntomas y de adultos pueden ser un poco más despistadillos, pero no sufrir disfunción, que es lo que define un trastorno. Pero en dos tercios de casos los síntomas permanecen en la edad adulta, aunque en adultos los síntomas se manifiestan de manera diferente. Son los mismos, pero al ser la actividad en adultos más mental que física, la impulsividad se modula un poco, sobre todo en mujeres que adoptan formas socialmente más aceptadas, por ejemplo, atracones de comida o compras compulsivas. La impulsividad es mucho más que dar un puñetazo en la pared; por eso los síntomas en adultos a veces se modulan un poco y en personas con inteligencia normal se van poniendo parches. Así y todo, hay adultos con dificultades para afrontar el día a día y no solo el trabajo o los estudios. Por eso recalco que el TDAH es muchísimo más que niños con malas notas o que no estudian, porque las personas adultas no diagnosticadas en la infancia presentan vidas muy caóticas, en un 70% con otros trastornos añadidos que probablemente se hubieran evitado de haber sido tratados antes.
¿Existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos? ¿Cuáles son más eficaces?
Para el autismo no hay tratamiento farmacológico que trate sus síntomas nucleares; sí utilizamos fármacos para tratar otros trastornos mentales asociados o para síntomas como la tendencia a la obsesibilidad o irritabilidad. En cambio, para el TDAH sí hay tratamiento farmacológico seguro y muy eficaz que cambia de manera significativa el pronóstico de los niños a largo plazo. Y mejor acompañado de un trabajo asociado en buenos hábitos de vida, como en otros trastornos.
¿El sistema educativo y el sanitario tratan adecuadamente a los neurodivergentes?
Rotundamente no, sobre todo el educativo. Se sostiene por unos profesionales significativamente mejores que el sistema haciendo más de lo que pueden con lo poquísimo que tienen. El error de planteamiento es que la inclusión no es meter al niño con trastorno de neurodesarrollo en el aula con el resto de niños y pensar que con eso ya se va a beneficiar. Eso es no entender cómo funciona el neurodesarrollo de su cerebro; ellos necesitan más dedicación y otro tipo de medios. Hay que hacer mucho más que ir al aula con el resto de niños; esto me parece bien, pero siempre y cuando vaya acompañado de otros medios que necesitan: menor ratio y profesorado especializado en neurodesarrollo.
Además de psiquiatra es madre de dos de estos niños. ¿Es muy diferente el diagnóstico en consulta que cuándo entra para quedarse por la puerta de su casa?
Tengo uno con trastorno de neurodesarrollo por un problema genético raro y otro con un TDAH combinado. Es muy diferente, porque en el segundo caso está implicado el componente emocional; tengo la información y es útil para entender a qué te enfrentas y para comprender mejor cuando te dicen que no saben cómo va a evolucionar. Yo no me desespero porque sé lo que quieren decir, pero el proceso emocional de vivirlo me ocurre igual que a otras familias; la situación se lleva como se puede.
Si un TEA es un rarito despistado y un TDAH solo un trasto revoltoso, ¿negar la discapacidad y tratarlo como si no lo fuera, ayuda a su normalización?
En absoluto. A los psiquiatras nos acusan de etiquetar a los niños como TEA o TDAH, pero a la consulta me llegan TDAH adultos que no han sido diagnosticados en la infancia, y ellos sí que son gente etiquetada: son el vago, el tonto, el revoltoso, el notejuntesconese que es problemático. Es decir, personas con su autoestima machacada precisamente porque sus dificultades fueron etiquetadas por la sociedad. Hay que reconocer que estos niños tienen dificultades y que ningún niño pudiendo hacer las cosas bien, las hacen mal a propósito, porque es una carga que se arrastrará toda la vida. Debemos entender que estos niños tienen dificultades y que nuestra obligación es atenderlas, y que son niños y deben actuar como tal.
Afecta su realidad a la relación cotidiana con la pareja. ¿Y con los hermanos neurotípicos?
La llegada de los hijos pone a prueba la salud de la pareja, porque nos enfrentamos a tensiones, a un cambio de vida y a dificultades que previamente no teníamos; saca lo mejor y lo peor de la pareja. Tener, además, un niño con un desafío extra pone más a prueba la salud de la pareja y es necesario recordar quienes éramos antes de la llegada de este tsunami y ser comprensivos, porque aceptar este diagnóstico en un hijo es un desafío personal y no siempre los dos miembros de la pareja están en el mismo punto. Con respecto a los otros hijos genera situaciones difíciles de gestionar y la culpa nos persigue continuamente.
Su libro va mucho más allá del diagnóstico. ¿A quién lo recomendaría?
Lo recomendaría a todo el mundo, porque seguro que conocemos en nuestro entorno a alguien o a una familia en esta circunstancia. Presento la experiencia de maternidad/paternidad con una serie de aprendizajes que otros padres pueden incorporar. Lo escribí pensando en las familias y personas cercanas a los afectados y en educadores, aunque no tengan ninguna formación en neurodesarrollo, con la intención de que sea entretenido, emocionante y asequible.
