¿Cómo explicar a una persona mayor qué es la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) que le han diagnosticado? ¿Cómo transmitirle de forma sencilla cómo puede seguir manteniendo una buena calidad de vida pese a la enfermedad? ¿Cómo explicarlo a la familia? Con el objetivo de responder a estas preguntas de forma amable, cercana y comprensible, AstraZeneca ha creado Historietas que HEMOcionan, un tebeo protagonizado por Hemociono, un jubilado de casi 80 años que un día recibe un diagnóstico inesperado: Leucemia Linfocítica Crónica (LLC). Esta inciativa cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC). En opinión de la hematóloga Lucrecia Yáñez, la comprensión de lo que comentamos en la consulta es más sencilla cuanta más información tengan los pacientes. “Pero debemos seguir escuchando al paciente y respondiendo las dudas que le puedan surgir”, apunta a la vez que subraya la importancia de haber reflejado en el tebeo los momentos del diagnóstico y la evolución de la enfermedad, “porque son los más difíciles de asimilar”.
QUIÉN ES
Lucrecia Yáñez es hematóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander y profesora asociada de Ciencias de la Salud la Universidad de Cantabria. Es la promotora de la iniciativa Historietas que HEMOcionan, un tebeo que ayuda a entender fácilmente la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC). La obra ha sido ilustrada por Elisabeth Justicia, conocida por su trabajo en Dominga habla sola, y se centra en el día a día de un paciente, sus dudas, miedos y en cómo afronta su vida tras el diagnóstico.
Diagnóstico: ¡cáncer! ¿Cuál es la reacción más habitual del paciente? Sorpresa, negación, miedo, abatimiento…, ¿y si el cáncer es LLC, normalmente sin síntomas?
Hay muchos tipos de cáncer y cada uno puede manifestarse de manera diferente. De hecho, cuando diagnosticamos un cáncer en una prueba de detección precoz, por ejemplo una mamografía, la mayoría de los pacientes están asintomáticos. En el contexto de la LLC, de todas esas reacciones que citas, el paciente, sobre todo, se queda sorprendido. Suele ocurrir que se ha hecho una analítica por otra causa diferente y de repente le dicen que tiene leucemia. Algunos pacientes dudan sobre la veracidad del diagnóstico, porque se encuentran estupendos y no se notan ninguna cosa extraña.
¿Cuál es prevalencia de la LLC?
Sabemos la incidencia; diagnosticamos aproximadamente unos 4 o 5 casos por cada cien mil habitantes/año; pero es un poco variable, según las zonas. Donde la población está algo más envejecida este número puede ser mayor y disminuye donde es más joven. Las enfermedades hematológicas son la quinta causa de cáncer, pero dentro de ellas hay diferentes tipos y la LLC es el tipo de leucemia diagnosticada más frecuente. Hay diferentes tipos, pero las que se conocen más es por el impacto que tienen en los pacientes, por el tipo de tratamiento, porque es una leucemia aguda que requiere trasplante de médula…, pero la LLC es una leucemia crónica como forma más frecuente de leucemia real y suele cursar asintomática.
¿A qué edad es más frecuente que se presente?
A partir de los 65-70 años; es una enfermedad muy ligada al envejecimiento. A medida que vamos cumpliendo años es muy probable que aparezca como patología crónica y afecta algo más a hombres que a mujeres, en proporción 2 a 1.
¿Qué síntomas suele presentar? ¿Es frecuente que esté dormida o incluso que nunca despierte?
Aproximadamente en un 40-50% de los casos detectamos esta enfermedad en una analítica rutinaria, pero el paciente no nota absolutamente nada y probablemente nunca notará nada. La enfermedad estará dormida y no requerirá tratamiento alguno. Si empieza a despertarse veremos cambios en la analítica y el paciente también puede notar que se encuentra más cansado; es un cansancio parecido al que produce una gripe, empieza con sudoración por las noches y en algunas ocasiones con los ganglios del cuello y axilas aumentados de tamaño. Esos son los síntomas más frecuentes, indicadores de que empieza a despertarse.
¿Influye mucho la LLC en la vida diaria del paciente? Para su tebeo y su protagonista, llamado Hemociono, ¿es más importante poner vida a los años que años a la vida?
Al final, el impacto que tiene para el paciente la LLC es el nombre de leucemia, porque al oírlo en esa primera consulta, lo primero que piensa es que se va a morir en poquito tiempo, cuando en realidad un 40-50% de los pacientes no van a requerir nunca ningún tipo de tratamiento y podrán seguir haciendo una vida totalmente normal. Es un diagnóstico que no tiene por qué interferir en nuestro día a día. Es una patología con renombre de impacto, pero como otras a las que no damos tanta importancia porque carecen de renombre, para las que se toma una medicación y se sigue con la vida normal.
Los informes médicos y la información suelen ser fríos, distantes. ¿Hacer didáctica con un tebeo como Historias que HEMOcionan puede conseguir una información más cercana y amable sobre la LLC?
En muchas ocasiones parte de lo que tenemos dentro del diagnóstico es un desconocimiento, porque la palabra leucemia tiene un impacto fuerte dentro de la sociedad, es habitual relacionarlo con las leucemias agudas. Así que todo lo que sea información sencilla y de forma didáctica sobre la enfermedad le va a quitar mucho hierro en el momento del diagnóstico. Los personajes del tebeo pueden servir para acompañar a las personas que enfrentan diagnósticos difíciles. Creemos en el poder de las historias y la ilustración para generar empatía, romper prejuicios y acompañar emocionalmente.
"Creemos en el poder de las historias y la ilustración para generar empatía”
Siendo una enfermedad crónica, ¿cómo suele ser su evolución, rápida o lenta?
Depende del tipo de enfermedad, pero habitualmente la evolución de la LLC es muy lenta. Las leucemias agudas aparecen en poco tiempo y son muy sintomáticas, mientras que las crónicas llevan más tiempo de evolución y suelen cursar más asintomáticas. Además, en los últimos años, gracias a los estudios de investigación sobre este tipo de leucemia, hemos detectado que ciertos medicamentos son muy activos frente a ella; medicamentos que no son quimioterapia y que se administran vía oral con pastillas ayudan a controlar bien la enfermedad, lo que hace que, a día de hoy, el hecho de tener LLC no impacte en la supervivencia del paciente. Es decir, un paciente de LLC puede vivir lo mismo que una persona de su misma edad que no tenga esta patología.
¿Suelen utilizarse contra la LLC quimioterapia, CAR-T? ¿Son eficaces?
En el tratamiento de esta enfermedad no utilizamos ni quimioterapia ni trasplante de médula, ni CAR-T. Empleamos tratamientos de terapias dirigidas, medicaciones que se han diseñado específicamente para las alteraciones que presentan las células de la LLC. Utilizamos tres tipos de fármacos: anticuerpos monoclonales y fármacos que hacen frente a dos proteínas, una la BTK y otra la BCL2.
Ante una LLC de lenta evolución, ¿qué papel juega la prevención con actos de vida saludable? Sus Historias que HEMOcionan, ¿animarán a practicar más esas acciones saludables?
Al final, la evolución de la LLC irá independiente de la dieta y del ejercicio que hagamos, pero sí es verdad que cuanto mejor nos cuidemos, más ejercicio hagamos y menos tóxicos tomemos, menos afectará a otros órganos como el corazón, el pulmón, el hígado y aumentará la supervivencia de los pacientes.
Aunque a todos nos convenga sonreír ante la adversidad, ¿a quién firmaría con especial dedicación las historietas de Hemociono?
A todos mis pacientes, que son la razón por la cual yo estudié Medicina. Soy fan de mi trabajo y de la especialidad de hematología.