"Los seguros nos excluyen del pago de tratamientos médicos cuando descubren que somos enfermos de sida"

pamplona. Lleva un año con la enfermedad a cuestas y ha sufrido las consecuencias de su doloroso despliegue. Lucha más que por sobrevivir por agitar tabúes sociales con mensajes, con poemas, con denuncias... Y mantiene las defensas de su dignidad "bien altas". Ha ocupado varios empleos, la mayoría en el sector de la hostelería, se encuentra de baja y se considera "un artista conceptual removedor de conciencias". Se rebela para poder romper un muro de silencio que "causa mucho sufrimiento a la gente, y para romperlo lo triste es que hay que gritar". La invisibilidad y el mantenimiento del estigma bajo "unos prejuicios morales", así como la falta de información están matando, dice, a esta sociedad. "Y ahora que tengo mis acciones, mi enfermedad, he decidido hacer con ellas lo que quiera". Su lucha no ha hecho más que empezar.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad?

Yo notaba hace dos años cuando estaba viviendo en la Comunidad Valenciana que algo raro me ocurría. Se lo dije a una amiga: Loli, noto que me estoy muriendo... sentía una fatiga que no era normal, cambios bruscos de temperatura... Entonces estaba trabajando en un negocio familiar, en un restaurante de Benidorm. La Seguridad Social me remitía a Psiquiatría... Fue patético. Fue entonces cuando decidí venirme a Pamplona.

¿Cuál es tu situación y cómo te enteraste de que eras portador?

Llevo un año medicándome. Tomo como doce pastillas diarias. Los primeros días tuve una reacción muy fuerte, luego sentí como una desazón dentro de la sangre y en ese momento te gustaría abrirte y rascarte por dentro las venas. Empecé con unos picores en los brazos y me salieron unos piquitos. A través del médico de cabecera me derivaron al dermatólogo, que me dio una pomada por lesiones de rascado... Mi familia tenía entonces un seguro médico privado que cubría una póliza de 400.000 euros y el servicio estaba concertado con una clínica privada de Pamplona. Yo creía que era una alergia y acudí a ese centro; era la primera vez que utilizaba la tarjeta de oro (un seguro de salud máximo, nivel 2)... Fue en julio del año pasado, me hicieron varias pruebas y entre ellas las de seropositividad, que dio positivo. Me ingresaron durante diez días porque me dio un subidón de fiebre; se me había cubierto la piel de manchas, se me inflamaron todos los ganglios... Cuando me lo diagnostican entré en contacto con el Hospital de Navarra para coordinar la medicación.

¿Cómo reaccionaste?

Primero fue un mazazo, luego tuve una época de reacción-estabilización pero se me ha tratado de imponer un muro de silencio inculcando el miedo al rechazo, a no decirlo en el trabajo por ejemplo... Una mujer que participó conmigo en un cursillo sobre la estigmatización y la visualización del sida se enteró de los cuernos de su marido cuando ya estaba contagiada; su angustia era que se sentía inocente, una víctima. Otro chico que acabo de ver ingresado se ve en el lado opuesto, al contagiarse por el tema de la droga se sentía superculpable...

¿En qué límites físicos y psíquicos te has visto? ¿Cuándo tocas fondo?

Cuando tuve 24 CDs, que es lo que mide el grado de afección (por debajo de 50 es muy grave): las células del sistema defensivo por decirlo de algún modo cuando lo normal es tener 1.000. Llegué a subir a 160, luego me han dicho que se va subiendo, y luego se produce un descenso. Me hacen analíticas cada tres meses. Y toda mi esperanza está ahí, en ver la evolución. En la clínica me empezaron a dar un tratamiento muy fuerte dado el débil estado de mi sistema defensivo. Los ocho primeros meses fueron muy duros, no salía porque no podía, estaba agotado... La suerte es que mi virus era salvaje y podían utilizar toda la gama de los treinta tipos de medicamentos que existen.

¿Desde cuándo te sientes discriminado como enfermo de sida?

Acababa de salir de los síntomas más duros... Entonces descubro que los seguros nos excluyen del pago de tratamientos cuando descubren que somos enfermos de sida. Probablemente compartieron información entre clínica y seguro cuando en realidad ésta es confidencial, lo cierto es que desde el hospital privado se me pidió una autorización de ingreso y se me reclamó el pago de 10.000 euros. El seguro se negó a abonar la atención sanitaria desde que conoció que era seropositivo. Me querían cobrar el ingreso, las pruebas, la extirpación del ganglio, las biopsias... lo único que no me han reclamado han sido las primeras visitas. No he pagado ni un duro y voy a pelear judicialmente para restituir mi dignidad con justicia. En realidad, se venden los contratos de seguro sin explicar los contras. Legalmente me tenían que haber avisado de que interrumpían el servicio e incluso haberlo mantenido durante dos meses. Me costó conseguir ese condicionado pero lo dice muy claro, tanto si eres portador como si has desarrollado la enfermedad la póliza no te cubre. Además, la compañía se quitó de en medio, no dieron la cara... Les advertí de que conmigo no iban a jugar, que iba a ir adelante con todas las consecuencias. No sé qué hubiera pasado si llego a entrar con el diagnóstico en la mano...

¿Tienes miedo al mañana?

Mi angustia vital ha sido por el manto de silencio que me he encontrado, como si no pasara nada... Me da igual lo que ocurra, puedo morir de cualquier accidente mañana... Sé que nadie se muere de sida sino de una enfermedad que le sobreviene. Yo he desarrollado la enfermedad del sida completamente y cuando llegué al hospital hace dos años tenía el sistema inmunológico prácticamente destruido. Llevo un año con la enfermedad pero me encuentro bien. Tengo 43 años y un gran espíritu de lucha pero tu cuerpo al fin y al cabo esta luchando contra una infección. Recuerdo que en el curso que hice sobre el estigma había personas que no les habían dicho nada a sus padres, otro decía que sus hijos se acababan de enterar; un personaje público que tenía éxito y fama se sentía un cobarde por no poder decir su condición...

¿En el mundo laboral cómo se lleva el estigma de la enfermedad?

Te preguntan: ¿se ha enterado un compañero tuyo y la noticia ha corrido como la pólvora por la empresa?: Puedes recurrir a la ley de confidencialidad. Mientras por un lado te hablan del estigma y de la discriminación, por otro lado te dicen que te escondas. Es un contrasentido... La actriz Teresa Gimpera dijo públicamente que su hijo había muerto de sida porque su hijo no era malo, sólo sufría una enfermedad más...

¿Lo es? ¿Es una enfermedad más?

Claro, tienes que tener tus precauciones como con la hepatitis C.

Tu has roto la invisibilidad.

Si no, me habría asfixiado... ¿Qué mensaje voy a enviar al hijo de mi amiga muerta si no rompo ese muro?

¿Pero podías haberte callado?

Al revés, se lo conté a la mayor alcahueta de Tafalla, le aclaré que no tenia un catarro sino el sida. Me respondió que no hacía falta que me pusiera un cartel en la frente. Yo no he sentido el rechazo en la calle porque yo no me he rechazado, pero también te tienes que poner en la situación contraria. Yo entiendo que a una buena amiga le dé palo pasarme la cucharilla de su helado aunque bromee con ello... De hecho, yo tenía una relación sexual con un tío cuando me diagnosticaron que era portador de VIH y sufrí su rechazo pese a que la hermana de este chico había muerto de sida. También he sufrido ataques homófobos en mi pueblo. Hay una tiranía heterosexual terrible y además se van pasando prejuicios de padres a hijos.

Homosexualidad y sida, ¿para muchos sinónimo de promiscuidad?

Sobre todo cuando lo dices. Yo suelo pensar, ¿cuántos abuelos que estaban sentados en la plaza del Castillo habrán muerto con sida porque las yonquis que trabajaban de prostitutas en los 80 les contagiaron? Existe una gran hipocresía social...

¿Has perdido amigos por el camino?

Dos vecinos murieron recubiertos de un manto de silencio. Eran heroinómanos, los 80... Había enfermeras que me decían que hace apenas 15 años llevaban mascarillas como si fuéramos leprosos... Fue el pánico. Yo les preguntaba a estos amigos por qué se destruían, y me respondían que por el vacío, por no saber llenar esa falta de sentido... Ésa es la clave. Una amiga mía también murió dejando a un niño de 11 años también seropositivo. A ella le contagió su pareja. Ahora el chaval tiene 17 años y hace dos que dejó la medicación. Hay esperanza...

¿Puedo saber cómo te contagiaste?

No lo puedo asegurar pero casi al 99% por un compañero gay.

¿Qué otros casos conoce de discriminación? ¿Por qué no se actúa desde las administraciones?

Un grupo de viajeros que iban al Pirineo quisieron hacerse un seguro de vida y como dos de ellos eran portadores no se lo concedieron. A mi amiga también le denegaron la incapacidad permanente porque había estado trabajando hasta el último momento -salvo el último año- para un tío que tenía su empresa y era seropositivo... Para viajar a Estados Unidos por ejemplo necesitamos un visado especial que hasta hace dos meses también se exigía en China. En el tema de salud hay muchos intereses creados, patentes farmacéuticas que buscan su propio negocio en el Tercer Mundo... Para mí hay tres pilares básicos que son educación, salud y vivienda, y los poderes públicos tienen la obligación de garantizarlos a todos.

¿Cree que los jóvenes son irresponsables en sus prácticas sexuales?

En realidad gente joven y gente mayor muchas veces no tiene capacidad para tomar una determinación y ver las consecuencias de sus actos.

¿El sistema público funciona correctamente o no reacciona a tiempo?

Falta sobre todo coordinación y también atención al paciente. Ellos saben que sufres un montón de efectos adversos pero no se trabaja de forma personalizada y te hacen cantos de sirena como si no pasa nada... Además, falta una medicina preventiva, no reaccionan con emergencia. Yo pude iniciar el tratamiento muy pronto porque ya me hicieron en la otra clínica el test de resistencia al virus para poder empezar con la medicación correcta. Pero en el hospital parece que les molestaba que hayas estado en otra clínica. No es lo mismo un portador que una persona que haya desarrollado la enfermedad; nos sentimos relegados y marginados.