MIKEL Trueba tiene 34años y padece EsclerosisLateral Amiotrófica(ELA). Ni él sabía loque padecía cuando el médico se ladiagnosticó, hace ya seis años, lamisma edad que tiene su hija Anne.La ELA es una enfermedad degenerativa,sin cura y que está dejandolos músculos de Mikel fuera de juego.“Esto a mí ni me va ni me viene”,pensó Mikel tras consultar eninternet los síntomas. Pero el tiempoempezó a pasar y sus piernascomenzaron a debilitarse. Despuésla pérdida de fuerza llegó a los brazosy el joven santurtziarra comprobóque la enfermedad comenzabaa ganar terreno, pero Mikel laaplaca día a día con su contagiosasonrisa que un director sevillano harecogido en el documental Alma,que ha recibido ya varios premios.Siempre le ha gustado el deporte.Mikel jugaba a waterpolo, practicabala natación, montaba en motoy participaba en triatlones. “Igualestábamos en casa en medio de unadiscusión, y si llegaba la hora del entrenamiento de waterpolo, lapelea se posponía hasta su vuelta”,cuenta Rosana, su mujer, su otramitad. Y es que ella es quien ayudaa Mikel cada día a levantarse de lacama, a vestirse, a asearse, acomer... La última carrera en la queparticipó Mikel fue en Berlín, dondecomenzaron a saltar las alarmas.“Notaba las piernas muy cansadas.
Después de los entrenamientosno recuperaba el estado físico, y enun mes me llegué a caer hasta tresveces. No era normal”, recuerda. Suúltima caída le provocó un esguincey al ser atendido en el hospitalcomenzaron las pruebas. Al final,por descarte, llegó el diagnóstico.“Llegué a casa y busqué en internetel significado de la ELA. Yo aún meencontraba bien así que pensé queeso no iba conmigo”, cuenta desdeel salón de su casa en Santurtzi. Lanoticia llegó en uno de los momentosmás felices de su vida, su mujerestaba embarazada.
Anne nació siete meses después.“Mi sol y mi luna”, la describeMikel. “Sol porque me da la vida”,explica, “y luna porque ella tambiénse convierte en mi máximapreocupación cuando yo falte”.
Cada mañana, el santurtziarra seencargaba de levantarla, darle elbiberón, vestirla. “Siempre medecía que no le pusiera chaquetascon muchos botones porque él ya nopodía manejarse bien con ellos”,recuerda Rosana. Pero llegó el díaen el que ya no podía sostener a lapequeña en brazos, se le agotaba lafuerza. Y la sonrisa de Mikel se apagó.“Mikel no ha llevado siempretan bien la enfermedad, hubo unmomento en el que se dio cuenta deque ya no podía atender a Anne ycomenzó a meterse en su propiozulo”, cuenta su mujer. Las lágrimasasomaban cada mañana por sucara y no le abandonaban hasta lanoche. “Comencé a dejar mis aficiones.Yo no podía correr, ni montaren moto, ni andar en bici”, enumera.“Fue un cambio total. Empiezasa comprender que la enfermedadva ganando terreno y no loaceptas, cuesta mucho”, se sincera.
BLOG PARA EXPRESARSE Su matrimoniocomenzó a debilitarse mientrasla enfermedad continuaba suguion. Tanto que incluso él abandonósu hogar durante dos años.“Yo iba todos los días a su nuevacasa, le ayudaba a vestirse y le llevabaa la niña”, recuerda Rosana.Como modo de escape, Mikelcomenzó a plasmar sus sentimientosen el blog Las sorpresas de lavida. “Eso fue para él una forma depedir perdón por cómo se había portadocon la gente de su alrededor”,explica su mujer. Todos los díasMikel se pone delante del ordenadorjunto al que tiene pegado unpóster gigante de superhéroes.
Superman, Spiderman y compañíale acompañan durante el largo procesoque necesita para escribir consu teclado virtual, mientras sumujer le acopla el ratón en la mano.Lo que comenzó siendo el diariode un hombre con ELA se ha convertidoen una plataforma de informacióny reivindicación sobre lapropia enfermedad y los cuidadospaliativos. “Ahora la ELA se conocemás que antes, pero quería transmitirque, a pesar de padecerla, sigoteniendo ganas de vivir; a pesar delas adversidades hay que adaptarse”,aconseja. Mikel recuperó lasonrisa -que no se ha vuelto aborrar de su rostro- y volvió a dondese sentía feliz, al lado de Rosanay Anne.
Las estadísticas pronostican detres a cinco años de vida a los enfermosde ELA. Mikel va por su sextoaño. “Rompo todas las estadísticas”,asegura esquivando su suerte. Nopiensa en el futuro, “como muchoen la próxima semana o el mes queviene”, nada más. Mikel no temedesaparecer. Solo le preocupa cómolo encajará Anne, su sol. La pequeñano quiere saber qué le pasa a suaita, por qué no puede andar. “Aveces nos pregunta cómo paso todo,pero cuando empezamos a explicárselonos pide que paremos. Lehace daño. No quiere saber más”,narra Rosana.Anne siempre ha conocido a suaita sobre una silla de ruedas. “Desdeque nació la hemos preparadopara el momento en el que su aitano esté. Nunca le hemos disfrazadola realidad”, dice Rosana. La niña“siempre acentúa en las cosas buenas”que puede hacer con su padre,con quien pasa mucho tiempo en elparque. “Y si su padre dice algo, vaa misa”, afirma rotunda Rosana.Anne no quiere aún conocer la historia,solo piensa en que Mikel “esel mejor aita del mundo”.
