Irrien Lagunak, junto con la asociación Gure Señeak, y en colaboración con el Ayuntamiento de Donostia y Donostia Kultura, ha organizado para esa fecha un festival solidario para conseguir apoyo económico para que la familia de Nahia pueda viajar a Estados Unidos, el único lugar en el que actualmente pueden dar un tratamiento a la niña que, aunque no consiga curarla, ayude a mejorar su calidad de vida.
La cita tendrá lugar en el Teatro Victoria Eugenia de la capital donostiarra. Se celebrarán dos sesiones, la primera a las 16.30 horas y la segunda a las 18.30 horas, y el coste de la entrada será de 10 euros, importe que irá íntegramente destinado a la familia de Nahia de Cos y a la asociación Gure Señeak.
El festival reunirá a numerosas caras conocidas de la sociedad y del mundo de la cultura y el deporte guipuzcoanos. Junto a Pirritx, Porrotx y Marimotots, que serán quienes lleven la voz cantante, participarán en el evento el actor Ramon Agirre, el bertsolari Beñat Gaztelumendi, los bomberos de Donostia, Donostiako Piratak, jugadores del Bera Bera Rugby Taldea, la Real y Gipuzkoa Basket, miembros de Etiopía Utopia, Banaiz Bagara, Kresala dantza taldea y la txaranga Bonborenea, entre otros.
"Vamos a cantar y vamos a bailar nuestras canciones de siempre. Vamos a pasarlo bien en euskera por Nahia y todos vamos a participar, tanto los invitados como los espectadores", adelantó el payaso Porrotx.
"Ahora lo que necesitamos es la implicación de la ciudadanía y desde aquí quiero animar a todo el mundo a que participe en el acto que hemos organizado para el 5 de febrero", añadió Nerea Txapartegi, la delegada de Cultura y Euskera del Ayuntamiento de Donostia.
"Nos hemos reunido entorno a un deseo y entorno a Nahia. Porque el deseo de esta niña y de todos nosotros es su plena salud. Y desde aquí quiero dar las gracias a todas las entidades y agentes que nos hemos reunido en torno a este deseo y a Nahia por conseguir que hayamos sido capaces de practicar la solidaridad", sentenció.
el caso de nahia
La enfermedad de Batten
Nahia era una niña normal, que nunca había tenido problemas de salud. Sin embargo, a los cuatro años, después de haber sufrido varios episodios de convulsiones, y tras someterla a todo tipo de pruebas y análisis, se le diagnosticó la enfermedad de Batten.
Se trata de un trastorno mortal y hereditario del sistema nervioso que comienza en la niñez y que a día de hoy no tiene cura.
La familia de Nahia es consciente de esto, y aunque saben que la pequeña no va a llegar a curarse, está buscando apoyos económicos que les permitan llevar a Nahia a Nueva York, donde el hospital Presbyterian-Cornell University estudia esta enfermedad y desarrolla un tratamiento para mejorar la calidad de vida de estas personas. "Se trata de que no tengan tantas crisis y dolores, que es con lo que más sufren", apuntan sus padres Jon y Ainhoa, en la página web www.undeseoparanahia.jim-do.com.
"Actualmente, queremos que Nahia entre en el experimento que hacen, porque aunque para ella no es efectivo, puede en un futuro serlo para otros niños", señalan.
Lamentablemente, no es la primera vez que en Euskadi oímos hablar de la enfermedad de Batten.
El año pasado, la pequeña Arene, una niña de Derio, falleció por la misma causa. Fue un duro golpe para la familia Sangroniz Remiro, que dos años y medio antes vio cómo su hijo mayor, Kepa, moría por la misma enfermedad.
Aunque Arene y Kepa no consiguieron viajar a Nueva York, se desató una ola de solidaridad que la familia De Cos Cuesta espera que se repita con la pequeña Nahia.
