"Hace un año, Mario estaba tres horas mirando un semáforo; ahora sabe letras y números"

¿Cómo surgió la idea de escribir un libro?

Cuando nos informaron del diagnóstico de Mario, tanto la familia como yo nos sentimos muy solos. Comencé a escribir un blog que me servía para estar acompañada en el duelo. Lo hice como un desahogo. El número de lectores fue creciendo y, a finales del pasado año, me planteé parar y dar a conocer la enfermedad. La idea es que estos niños no nos parezcan raros, sensibilizar a la gente e incluso que los profesionales puedan saber más de cerca cómo vivimos las familias el autismo, se pongan en nuestra piel y que, desde pediatría, se comience antes la terapia.

Su vida cambia a partir del 19 de enero de 2011.

Mi gran preocupación era ser directora de algo, ganar dinero, poder ir de vacaciones una vez al año y vivir tranquilamente. De repente, te ocurre una cosa de estas y cambian tus prioridades, te da igual lo que piense la gente. Dejé un trabajo fijo, estable, en un organismo público y bien pagado para montar mi propia empresa. Hasta ahora nunca me había importado la discapacidad, vivía en mi burbuja. Estaba ciega. Ahora, en cada discapacidad veo la alegría misma.

¿Está la sociedad también ciega?

Algunos sí y otros no. Estamos en un mundo muy competitivo. La idea es estudiar mucho, tener másters, hablar idiomas... se vive en una rueda en la que te metes desde que terminas de estudiar. Otras personas trabajan en el tema de la discapacidad, bien porque estén directamente relacionados o no, y es impresionante.

En el libro relata un incidente que tuvo en una piscina.

Mi hijo cogió el aparato de una cabina e hizo como que hablaba por teléfono. Para mí, esto era un éxito porque culminaba semanas de terapias con un juego simbólico de imitación, que tan instintivo puede ser en un niño sin autismo.Sin embargo, una señora no tuvo mejor idea que quejarse y decirme cómo tenía que educar a mi hijo. Por desgracia, este tipo de situaciones suelen ocurrir. Mario tiene la rutina de sentarse en el último asiento de la villavesa y, si no lo hace, se pone loco. Hay quien comprende y cede el sitio sin preguntar; otros no entienden que tiene autismo, que es duro, y lo achacan a un capricho.

Tiene que estar constantemente justificándose.

Sí, por desconocimiento de las personas con las que te cruzas. Muchos, cuando ven a un niño en la calle que está haciendo cosas raras, en vez de pensar que igual le pasa algo, juzgan de inmediato y piensan que son tontos o maleducados. También me justifico porque me parece que tengo que hacerlo, por el qué dirán, y en eso tengo que cambiar.

¿Qué ocurre una vez diagnosticada la enfermedad?

La sociedad no está preparada. Sales del médico y no sabes a quién preguntar, entras en una espiral. Hay parejas y familias que se dividen y terminan mal porque es difícil afrontarlo: un niño que parece que no oye, que llora todas las noches, que no entiende. Al no ser una enfermedad que se vea físicamente, te sientes perdido. Lo que veo en las familias es que todo el mundo se ha sentido solo. Una vez que te mueves sí que encuentras puertas abiertas, pero cuesta mucho.

¿Cómo ha sido la experiencia en el caso de Mario?

Es una experiencia de varias fases: ira, rabia, tristeza, alegría. Se te muere el hijo que habías proyectado que iba a ser y, de repente, la realidad es otra. No sabemos cuál será la evolución, pero la terapia que hemos realizado a lo largo de estos meses ha sido impresionante. Hace un año Mario estaba tres horas mirando un semáforo y, ahora, sabe todas las letras, los números, escribir su nombre. De hecho, desde hace cinco días está repitiendo todo lo que oye, una gran alegría. Está conectado. El siguiente paso será enseñarle a que lo que exprese sea funcional.

Cada niño es distinto, pero, ¿cómo hay que trabajar con ellos?

Ellos no tienen sentido del tiempo ni ubicación: adelantarles qué vamos a hacer, cuánto va a durar, dónde vamos a ir, cuándo se acaban las cosas... sobre todo hay que trabajar bien este último punto. Ellos tienen que entender que si estamos viendo la televisión y hay que ir a cenar, no se hunde el mundo por dejar de ver los dibujos. Muchas veces, al igual que todos los niños, no saben qué esperamos de ellos. Necesitan una estructura, una agenda, que sepan qué esperamos de ellos. En muchas ocasiones, las rabietas vienen originadas por eso. Además, es muy importante que todos los padres sigan la rutina y se ajusten a la terapia, dependiendo del grado de afectación que tenga el niño, y exigiéndole en función de lo que puede soportar, para que no se frustre. El cambio con terapia es abismal.

¿Qué le ha aportado personalmente el diagnóstico de su hijo?

Me ha abierto los ojos a una realidad, veo la vida de una manera distinta. Yo veo el día con otra intensidad de luz y soy más feliz que hace un año. Antes la vida era distinta. Ahora, los momentos de felicidad son muy intensos. Jamás imaginé que era tan fuerte y que daría todo lo que yo doy de mí, ni que me involucraría en proyectos como los de escribir un libro o crear una asociación. Me he movido mucho, no pensé que tendría ganas de ir a hablar con consejeros, instituciones... no sabía que era capaz de todo esto.

¿Cómo ha sido el proceso del cambio de trabajo?

Monté mi propia empresa para ayudar a otras a que exporten. Tenía un buen puesto, pero llegó un punto en el que tuve que marcarme prioridades y el verano pasado necesitaba absoluta flexibilidad. Al final me daba vergüenza pedir siempre permisos y decidí arriesgarme y probar suerte dejando mi puesto. Por ahora, la empresa me va bien, pero quito muchas horas al sueño y al fin de semana. Estoy haciendo lo que me gusta, en los horarios que yo quiero, y me puedo organizar. Nos da para vivir, poder hacer terapias y tener cierta calidad de vida.

¿Cómo surgió la Asociación Navarra de Autismo (ANA)?

En septiembre nos juntamos un pequeño grupo de padres y madres y vimos que teníamos las mismas necesidades. En la asociación intentamos cubrir varios aspectos: terapia específicas para cada niño, logopedia, formar a un grupo de expertos que pueda asesorar a las familias según los requisitos de sus hijos, campamentos de verano, etcétera.