La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a unas 80 personas en Navarra. Tiene síntomas muy variados: afecta a músculos, articulaciones, órganos vitales y produce un endurecimiento de la piel. Esto produce muchos dolores y cansancio constante.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, ayer, tuvo lugar una concentración en la plaza del Castillo. Participaron la Asociación Española de Esclerodermia en colaboración con GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), que pretendieron dar a conocer esta enfermedad y conseguir apoyo ciudadano.
Como explicaron algunas afectadas, esta enfermedad “está clasificada como rara. Tenemos una frecuencia de menos de 5 por 10.000 personas, la mayoría mujeres. Pertenece a enfermedades que afectan al sistema inmunológico, en vez de defendernos nos ataca. Además afecta a todo el organismo: piel, articulaciones, músculos y órganos vitales. Es una enfermedad sistémica, crónica y degenerativa”.
En cuanto al diagnóstico de la enfermedad, el colectivo dijo que “es difícil de diagnosticar. Hay personas que manifiestan síntomas externos muy notables, ahí es mas fácil, pero en otros casos no, afecta internamente y el diagnóstico es muy lento. A veces se tarda hasta 5 ó 10 años en diagnosticarla”.
Es una enfermedad que no tiene cura y se trata “con un tratamiento paliativo de síntomas. En el día a día se sufren muchos dolores, cansancio, dificultad para comer, dormir, pero cada caso y su evolución son diferentes”.
La crisis ha reducido la inversión en investigación. “Los recortes están afectando a la investigación pero hay proyectos abiertos de enfermedades raras. En Florencia y Madrid sí se está investigando sobre la esclerodermia, de modo específico, pero la investigación es muy lenta, suele tardar unos 10 años para obtener algún resultado, y no se sabe si será válido”, señalaron algunas de las afectadas.
Los afectados resaltaron que “queremos pedir al gobierno una mayor coordinación dentro del servicio de salud. Y sobre todo que cuando te diagnostiquen una enfermedad rara exista una figura que acogiera a la persona diagnosticada y le informara sobre la enfermedad”.
símbolo El girasol es el símbolo de la esclerodermia ya que “busca el sol como nosotras. Solemos pasar mucho frío y buscamos el calor, en invierno casi no salimos a la calle. Cuando nos exponemos al frío las manos se nos ponen blancas y luego negras. Los vasos constructores se cierran y no pasa oxígeno a la sangre, es un problema de circulación que en casos extremos puede llegar, incluso, a amputaciones. En hombres es más común que en mujeres”, explicaron algunas de las afectadas.
La esclerodermia no cuenta con una asociación navarra específica para esta enfermedad y las personas que la padecen pertenecen a la Asociación de la Esclerodermia de Madrid junto con GERNA, ya que “somos pocas y no nos encontramos bien para crear una asociación aquí. Estamos unas 10 y somos un apoyo entre nosotras”, explicó una miembro de la asociación.
También algunas personas pertenecientes a la asociación manifestaron que “queremos hacer hincapié en que la enfermedad se conozca y las personas que la padecen sepan que cuentan con un grupo donde informarse y apoyarse. Para nosotras ha sido un grupo de apoyo donde poder hablar de la esclerodermia y resolver dudas. Creemos que es muy importante dar a conocer la enfermedad y transmitir la importancia de pertenecer a un grupo donde sentirte apoyado”.
Enfermedad rara. Es una enfermedad clasificada como rara o poco frecuente, ya que cuenta con una frecuencia de menos de 5 por 10.000 personas.
Mujeres. La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad son mujeres, se desconoce la razón. Se calcula que afecta a un hombre por cada 8 mujeres.
Afecciones. Afecta al sistema inmunológico, además de a todo el organismo: articulaciones, músculos, órganos vitales y endurece la piel. Dificulta el día a día, ya que provoca muchos dolores, cansancio y dificultad para comer y dormir.
80
Son los casos de esclerodermia que se calcula que hay en Navarra.
