El entorno Alzheimer exige poner en valor la labor del cuidador

pamplona - Una población que ronda las 20.000 personas en Navarra está padeciendo en este momento las consecuencias socio sanitarias que, sin quererlo y sin poderlo evitar, generan los 10.000 pacientes de la enfermedad de Alzheimer y demencias similares, un mal que mina la memoria de quienes lo sufren y la vida de sus cuidadores. Pese a que los enfermos desde sus primeros síntomas ya ven alteradas su salud, su autonomía y su independencia, la baremación de la ley de dependencia no los considera personas dependientes y por ello carecen de prestaciones y ayudas. Hoy se conmemora el Día Mundial de Alzheimer y aunque desde la asociación de familiares se quiere que la jornada revista un carácter lúdico, constituye también un marco primordial para la reivindicación.

Las familias reclaman más recursos, ayuda y, sobre todo, que se ponga en valor su aportación a la sociedad. La crisis, los recortes y con ello la incompatibilidad de prestaciones reconocidas como derechos hasta 2011, unido a los elevados precios del copago residencial y a la escasez de los servicios públicos a domicilio están obligando a muchas familias a sacar a sus enfermos de las residencias y a reducir, cuando no a eliminar, sus estancias en centros de día, más especializados, y en los centros de estancias diurnas que estos pacientes tienen el derecho de utilizar.

sensibilidad de los políticos La psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (Afan), Idoia Lorea, primera instancia en la que los familiares reivindican y, sobre todo, se desahogan es clara: “las familias piden mayor sensibilidad de los políticos, ya que son ellos los que finalmente aprueban los presupuestos y los programas; también, potenciar las mejoras y habilitar recursos; y, sobre todo, que tanto ellos como la sociedad en su conjunto ponga en valor lo que las familias están haciendo”. Y es que, como recuerda tanto la psicóloga como la presidenta de la Asociación, Aurora Lozano, “el cuidado de estos enfermos corresponde al conjunto de la sociedad, no debe quedar en el ámbito privado de cada domicilio y, por ello, las familias deben estar incluidas en una atención integral que permita dar cobertura a este problema”.

La situación de crisis y con ella los recortes y las políticas restrictivas están generando en Navarra “situaciones dramáticas”. “Lo que yo detecto -abunda Idoia Lorea- es que hay una mala atención a los cuidadores familiares desde todos los dispositivos existentes. Es importante la atención sanitaria al enfermo pero también cuidar y atender al cuidador. No hay recursos para facilitar la formación, el apoyo emocional o, en suma, apoyarles para aprender a convivir con esta enfermedad tan dura, además del apoyo económico y las prestaciones”.

Con los recortes, las ayudas dinerarias “se han convertido casi en ayudas simbólicas”, y ha desaparecido la posibilidad de que el cuidador familiar sea asalariado y tenga seguridad social.

La crisis extensiva a las familias de los enfermos ha hecho mella en sus bolsillos, lo que ha tenido serio reflejo en las prestaciones no garantizadas. “Hay muchas familias -asegura Benar Intxaurrondo, trabajadora social de la Clínica Josefina Arregui- que se han visto obligadas a reducir los días de asistencia al centro de día y a centro de atención diurna”. Una circunstancia que ataca directamente al fin de estos servicios que, como el de la ley, no es otro que contribuir a mantener el mayor tiempo posible la autonomía de las personas.

En otro orden de cosas, la baremación de la ley de dependencia con la que se clasifica a las personas su grado de autonomía “no es idónea en el caso de Alzheimer”. “Pueden responder bien a las preguntas, al cuestionario, pero desde los primeros estadíos los enfermos requieren supervisión y acompañamiento. Y en estos primeros momentos la ley no los considera dependientes”. No hay que olvidar que la ley tiene como objeto garantizar la igualdad en el ejercicio del derecho de los ciudadanos a la promoción de su autonomía personal y su atención con la colaboración y participación de todas las administraciones públicas. Los recursos buscan su atención y facilitar a las personas ayudas para realizar actividades básicas de la vida diaria.

remover las conciencias Esta semana, la presidenta de Afan valoró en rueda de prensa el proyecto lanzado por la Confederación española de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (Ceafa) “Solidarios con el Alzheimer”, dirigido a remover conciencias y a visibilizar la sensibilidad hacia este problema socio-sanitario. “En 2013 reivindicamos una Política de Estado de Alzheimer que diera respuesta eficaz a las necesidades de las personas afectadas. Como consecuencia, se ha creado el Grupo Estatal de Demencias, promovido por el Imserso y liderado por el Centro de Referencia Estatal del Alzheimer de Salamanca. Hoy este grupo está trabajando y dando pequeños pero importantes pasos para conseguir mejores marcos de atención a las personas afectadas por la enfermedad. Este grupo es un claro exponente de la multidisciplinariedad que es necesario institucionalizar para garantizar un abordaje integral del Alzheimer”, destacó Aurora Lozano.

El grupo es importante, añadió, y “de él se espera avances en el plano político o de representación. Pero no es suficiente. El Alzheimer es un problema socio-sanitario que puede afectar a cualquier persona y, cada vez, el número de potenciales candidatos es mayor debido al incremento de la esperanza de vida de la población. Por lo tanto, es necesario que esa solidaridad se extienda también a la propia sociedad, esté o no afectada directamente por la enfermedad”.

En esta llamada de atención a la solidaridad, Aurora Lozano destacó el impacto social porque, como está visto, el Alzheimer no sólo se ceba en el paciente. “Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido” dijo para concretar que diversos estudios cifran en 31.890 euros anuales el coste medio que supone atender a una persona con Alzheimer, sin contar el desgaste físico, psíquico y familiar que conlleva esta atención.

fiestas en pamplona y tudela Hoy Día Mundial de Alzheimer, Afan ha organizado diversos actos. Así, en el parque de Antoniutti de Pamplona, de 11.00 a 14.00 horas se instalará un stand informativo y un espacio de ocio infantil con hinchables y ludoteca y un escenario donde actuarán el grupo musical Canciones de siempre y el DJ Swan One. En Tudela, de 11.00 a 13.00 horas, habrá chistorrada en la plaza Yehuda ha-levi organizada en colaboración con la peña La Jota.