Juntos por la integración

La catedral de Pamplona fue ayer escenario de una gran fiesta, la del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que reunió a casi 300 personas que culminaron el acto con un baile multitudinario al ritmo de El mismo sol que se realizó a la misma hora en las más de 80 entidades que la confederación Aspace tiene repartidas por todo el Estado. El presidente de la asociación en Navarra, Luis Antonio Gómara, subrayó la importancia de dejarse ver y darse a conocer. “Ellos son los que te trasmiten con su realidad lo que es la parálisis cerebral, ellos y sus cuidadores -comentó tras su discurso-. Viéndolos a todos aquí sobran los discursos”.

El acto mantuvo en todo momento su carácter festivo, pero también hubo lugar para la reivindicación. Miguel Zamora, trabajador del Centro Especial de Empleo y miembro del Consejo Asesor de la Junta Directiva de Aspace dio lectura a un manifiesto en el que subrayó el importante papel que juegan las familias para las personas que, como él, sufren parálisis cerebral. No solo se refirió a los padres y hermanos, sino que reclamó su derecho a formar su propia familia y vivir con autonomía. “Sabemos que esta es una meta que se alcanzará a largo plazo, pero no queremos perder la oportunidad de que las administraciones públicas y la ciudadanía sean conscientes de que a una de cada quinientas personas se les está negando, por acción u omisión, su derecho a formar una familia”, promulgó.

Aprovechando la presencia de varios representantes políticos, a los que lanzó numerosas miradas cómplices durante su discurso, solicitó en nombre de la asociación “una respuesta conjunta y coordinada de las áreas públicas de salud, bienestar social y educación”, pues manifestó que experimentan una verdadera descoordinación, especialmente durante sus primeros años de vida.

Aspace navarra

45 aniversario

Trabajando por un itinerario de vida

Aspace Navarra realizó este acto en un año especial para ellos, y es que la asociación cumple 45 años. Según precisó su director gerente, Rafael Olleta, ya se encuentran trabajando en los actos que pretenden realizar cuando cumplan medio siglo de vida, en 2021.

Olleta explicó que desde el primer día la asociación adquirió un compromiso con las personas con parálisis cerebral y sus familias desde que un niño nace hasta el día después de su fallecimiento. Para él, el apoyo a sus padres, hermanos y demás personas de su entorno es esencial, ya que, comentó, estas personas precisan tanta atención que al final su familia pivota constantemente sobre ellos. “Se han ocupado históricamente de esta circunstancia cuando es un tema que debería afectar a toda la sociedad”, subrayó.

La crisis llamó a su puerta y a la de muchas de las familias a las que atienden, pero el director aseguró que esto no afectó a su compromiso y continuaron ofreciendo los mismos servicios. Eso sí, reconociendo que en el aspecto laboral fue donde más dificultades tuvieron. “Entendemos que las personas con discapacidad que despidiésemos iban a la exclusión social y esto va en contra de nuestra misión”, explicó en referencia a que no echaron a ninguna de las aproximadamente 250 personas que tienen contratadas.

En estos tiempos difíciles el papel del voluntariado fue muy importante, ya que, reconoció, sin ellos del sería muy complicado poder realizar algunas actividades y salir fuera. Parte de esta plantilla solidaria la componen profesionales que dedican sus conocimientos y su tiempo a atender a estas personas. “Cualquier voluntario puede darnos un apoyo, pero si por ejemplo un chaval tiene problemas para comer no todo el mundo puede ayudarle, hay que saber cómo hacerlo”, explicó.

En la importancia de estos voluntario ahondó también el presidente de la entidad, que consideró que su trabajo “es el compromiso más genuino que hay puesto que no hay ningún interés detrás”. A su juicio, el desconocimiento es siempre el punto de partida del rechazo que pueda existir en la sociedad hacia quienes sufren parálisis cerebral. “Cuando uno se acerca a estas personas sin prejuicios y con entrega se queda enganchado. Cuando uno se acerca con el corazón abierto solo puede enriquecerse”, declaró.

Desde Aspace animaron a realizar este trabajo altruista ya que, tal y como hizo ver su presidente, “el voluntario enriquece a estas personas, pero también se enriquece a sí mismo”. Por su parte, el director disipó posibles miedos recordando que siempre se ofrece el apoyo y la formación necesaria a las personas que quieran colaborar, ya que puede ser complicado trabajar con personas con parálisis cerebral si no lo ha sufrido un familiar antes. Además, añadió, nunca se van a encontrar solos y contarán con el apoyo de profesionales y otros voluntarios.

El Post-it

Parálisis cerebral. La parálisis cerebral es una de las causas más habituales de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en el Estado sufre este trastorno, es decir, uno de cada 500. En el conjunto del país hay 120.000 personas con parálisis cerebral. La mayoría de casos se producen ya en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.